Trouver les bons mots.

3 juillet 2000 - La conversation sur la mort est imminente, les mots attendent d'être prononcés. Roberta, chercheuse spirituelle de longue date, chanteuse d'opéra et femme dotée d'une conscience et d'une conscience de son émotion, était en train de mourir d'un cancer à l'âge de 76 ans. Voudrait-elle parler à l'aumônier de l'hospice? Elle a dit oui. L'aumônière, Heather Certik, est arrivée, mais Roberta s'est détournée.

"J'avais le sentiment que Heather arrivait pour faire comprendre à Mère que peut-être que son temps prenait fin", explique Michael Messer, le fils de Roberta, qui a déménagé à San Francisco pour s'occuper de sa mère avant son décès, l'automne dernier. "Je ne pense pas qu'elle voulait faire face à cela. Elle n'était pas prête à partir."

La conversation n'a jamais eu lieu, avec personne. "Je voulais lui parler de la mort, mais il y avait toujours ce sentiment d'espoir qu'elle s'en sortirait", explique Messer.

Parler de la mort en fin de vie est une proposition difficile et délicate à la fois pour le mourant et pour les membres de la famille. Chacun peut avoir des raisons différentes de vouloir rester silencieux ou de parler. Certains membres de la famille ne disent rien, par peur de dire la mauvaise chose. Ou la personne mourante ne dit rien à cause d'une croyance superstitieuse que reconnaître la mort, c'est la hâter. Et les membres de la famille veulent souvent protéger leur chagrin de la personne mourante, tandis que la personne mourante veut également protéger les membres de la famille.

Rien d’étonnant à ce qu’un Américain sur quatre âgé de plus de 45 ans interrogé lors d’un sondage téléphonique réalisé en 1999 par la National Hospice Foundation déclare qu’il ne soulèverait pas de problèmes liés au décès de son parent - même si ce parent était atteint de la maladie terminale et avait moins de six ans. mois à vivre. Mais ceux qui travaillent dans le domaine de la mort et de la mort insistent sur le fait que reconnaître la fin de la vie et dire au revoir, sous quelque forme que ce soit, est un baume émotionnel, voire physique, qui réduit le stress et la dépression.

Briser la glace

"La communication est ce que font les êtres humains, même si elle tient juste la main de quelqu'un", déclare Steven J. Baumrucker, MD, rédacteur en chef adjoint du Journal américain des soins palliatifs. Baumrucker vous conseille vivement de prendre la parole, de demander quel type de soin une personne mourante aimerait, de dire ce que vous avez toujours voulu dire. Il est souvent nécessaire de traiter des questions spirituelles, a-t-il déclaré, rappelant un homme atteint d'un cancer du foie qui était dans une frénésie de détresse jusqu'à ce qu'il soit baptisé trois jours avant sa mort. Les désaccords familiaux peuvent aussi être pressants. "Après que les membres de la famille soient morts, ce n'est pas le bon moment pour essayer de se réconcilier avec eux", dit-il.

A continué

Mais comment commencer? Le révérend Ronald Purkey, directeur exécutif du Hope Hospice à Rochester, dans l'Indiana, déclare que la première étape consiste à découvrir ce que la personne mourante pense. "Je demande, que pensez-vous qu'il va se passer avec votre maladie?" il dit. Si le patient répond «comme tous les jours, de mieux en mieux», comme l'a récemment fait l'un des patients en phase terminale de Purkey, il y a probablement peu de chances pour une conversation à ce moment-là. Pourtant, à l'approche de la mort, les barrières s'effondrent généralement, dit-il.

Aux patients et aux familles, il donne une brochure populaire intitulée Allé de ma vue par Barbara Karnes, qui décrit les changements émotionnels et physiques qui se produisent lorsqu'une personne se rapproche de la mort. "Quand les gens tombent malades pour la première fois, ils veulent prendre soin des membres de leur famille", explique Purkey. "Plus ils s'approchent de la mort, plus ils sont introspectifs." C'est souvent l'occasion d'une discussion significative. "Vous pouvez vous tourner vers l'individu et lui dire:" Comment pensez-vous que vous allez bien maintenant? " "dit Connie Borden, RN, directrice exécutive de Hospice by the Bay à San Francisco. "Si la réponse est: 'Je ne vais pas si bien, l'individu cherche une chance de parler. Ne taisez pas la personne. Essayez de demander:' Y a-t-il quelque chose que vous voulez me dire? ' "

Enroulement

Il peut y avoir des moments de franc-parler surprenant. Elinor Sheldon, la nièce de Roberta, a dit à sa tante qu'un membre de sa famille allait acheter un nouveau pyjama à Roberta. La réponse de Roberta: "Elle peut m'acheter le pyjama pour y être incinéré."

À l'approche de la mort, les mots deviennent moins importants, selon les travailleurs des hospices. le toucher et le silence deviennent plus significatifs. Pour la famille de Roberta, la musique est restée essentielle. Sheldon avait essayé de parler à Roberta des différences qu'ils avaient eues et avait été repoussé. Enfin, elle a eu la conversation qu’elle souhaitait en chantant «Amazing Grace» à sa tante, qui était allongée dans son lit, au seuil de la mort. "Je n'étais pas sûre de pouvoir le faire, mais c'est ce que j'ai fait", dit-elle. "J'ai senti qu'elle pouvait m'entendre. Elle m'a serré la main."

Jane Meredith Adams a écrit pour, Santé, le globe de Boston, et d'autres publications. Elle habite à San Francisco.