Lorsque la polyarthrite rhumatoïde frappe des décennies plus tôt que d’habitude.

Par Carolyn Sayre

L’hiver dernier, après avoir passé quelques après-midi à pelleter de la neige, Heather Miceli, 27 ans, s’est réveillée au milieu de la nuit et n’a pas pu se lever du lit. "Mes articulations avaient tellement enflé que je ne pouvais pas bouger sans pleurer", dit-elle.

Deux mois plus tard, un professeur à Johnson et à Wales University à Providence, dans le Rhode Island, qui avait toujours été en bonne santé, a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR), une maladie auto-immune débilitante qui provoque une inflammation et un gonflement des articulations et des tissus environnants. généralement au poignet, aux doigts, aux genoux, aux pieds et aux chevilles. D'autres organes tels que les poumons, la peau et les yeux peuvent également être affectés.

«Il est sorti de nulle part», explique Miceli, qui a commencé à ressentir une fatigue intense, des douleurs articulaires et des raideurs. «Mon mari a dû m'habiller. Mes mains étaient si enflées que je ne pouvais plus faire la vaisselle ni du papier. J'avais si peur. Je ne savais pas ce qui m'arrivait. "

PR chez les jeunes adultes: quelle est la fréquence?

Le sort de Miceli est plus courant que vous ne le pensez. La PR, qui touche 1,3 million de personnes aux États-Unis, est généralement diagnostiquée entre 30 et 80 ans, mais survient également chez les jeunes.

"La probabilité qu'un jeune adulte développe une PR est plus courante qu'on ne le pensait auparavant", déclare Cynthia Crowson, MS, biostatisticienne de la Mayo Clinic et chercheuse en PR qui a récemment publié un article dans Arthrite et rhumatisme sur le risque au cours de la vie de développer plusieurs maladies rhumatismales auto-immunes. Crowson dit que la probabilité qu'une personne dans la vingtaine développe la PR est de 1 sur 714 pour les femmes et de 1 sur 2 778 pour les hommes.

Certains facteurs peuvent augmenter ce risque. Selon Rebecca Manno, MD, MHS, rhumatologue à la faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins, le tabagisme augmente les risques de développer une PR si une personne est déjà génétiquement prédisposée à la maladie. Les antécédents familiaux, dit-elle, constituent un autre facteur de risque important, car les maladies auto-immunes ont tendance à se développer dans les familles.

Diagnostic drainant

Manno affirme que le début de la vie adulte est une période particulièrement difficile pour être diagnostiquée avec la PR, à la fois physiquement et émotionnellement. Pour de nombreux patients, la douleur et la destruction des articulations provoquées par la maladie peuvent être gérées par des médicaments tels que des antirhumatismaux modificateurs de la maladie, des anti-inflammatoires et des stéroïdes. Beaucoup peuvent avoir des effets secondaires tels que des dommages au foie, un gain de poids et une susceptibilité accrue aux infections.

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«Le diagnostic est accablant pour les jeunes adultes qui, dans la plupart des cas, pensent qu’ils sont invincibles et qui n’ont aucune expérience du système de santé», a déclaré Manno. "Médicalement, vous devez penser de manière agressive - une personne de 20 ans a beaucoup d'années pour souffrir de la maladie."

Avant de trouver le bon mélange de médicaments, Theresa White, 29 ans, directrice de bureau à Williamsport, en Pennsylvanie, ne pouvait pas fonctionner normalement. «Ironiquement, ma mère de 70 ans a dû prendre soin de moi», dit-elle. Même à présent, White ne peut travailler qu’à temps partiel et ne peut pas participer aux activités qu’elle pratiquait comme le Pilates. «C’est difficile pour moi de faire la plupart des choses normales, la vingtaine,» dit-elle.

Émotionnellement, vivre avec la PR peut être difficile. Les événements majeurs de la vie tels que la fin des études, l'établissement d'une carrière et la création d'une famille sont souvent retardés si la maladie se déclare. Les jeunes disent qu'il y a souvent une stigmatisation associée à la maladie. «Quand les gens entendent la PR, ils ont tendance à penser aux mains tordues de leur grand-mère», explique Manno.

Christina Iversen, 20 ans, étudiante à la Baylor University au Texas, explique que ses amis et ses enseignants n’ont aucune idée du fait que la maladie peut toucher les jeunes. «C'est tellement frustrant d'expliquer à mes amis pourquoi j'ai trop mal pour aller au lac pour le week-end», dit-elle. "Malheureusement, quand mes articulations doivent être enveloppées, plus de gens me croient."

Iversen vit avec la PR depuis l’âge de 4 ans, mais l’âge adulte pose de nouveaux défis. La majeure en médecine qui souffre encore de crises, craint de ne pas avoir la dextérité ni l’endurance pour se lancer dans une spécialité comme la chirurgie.

Iversen prend des médicaments en cas de symptômes et tente également de gérer sa maladie en faisant de l'exercice, en s'entraînant sa force, en nageant et en faisant du yoga. Manno recommande aux patients de rester actifs. «Cela maintient la masse musculaire et ne blessera pas leurs articulations - cela préservera leur fonction», dit-elle.

Affaires de famille

Étant donné que la PR touche trois fois plus de femmes que d'hommes, beaucoup de femmes atteintes d'une PR à 20 ans sont préoccupées par le fait d'avoir une famille. «Le diagnostic soulève tant de questions», explique Miceli. «Ce médicament causera-t-il des anomalies congénitales? Est-ce que je pourrai concevoir? Comment vais-je m'occuper d'un enfant atteint de ma maladie? "

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Avec une planification et une surveillance minutieuses, la plupart des patientes peuvent mener une grossesse à terme. Selon Manno, la moitié des patientes présentent une rémission des symptômes pendant la grossesse, tandis que l'autre moitié subit une poussée.

Certains patients qui sont déjà des parents ont du mal à assumer cette responsabilité. Kayla Rae, une mère célibataire de 29 ans de la Louisiane qui a été diagnostiquée en 2010, affirme que le plus difficile est la culpabilité avec laquelle elle vit. «Je sais que la vie de ma fille serait différente si je me sentais mieux», dit-elle. «La PR a tendance à influencer chaque décision que je prends. Quelque chose d'aussi simple que l'épicerie peut être tout ce que je peux faire en une journée. "

Gérer les émotions

Des sentiments tels que le déni et la frustration sont courants chez les patients atteints de PR. Miceli a lutté avec ses émotions quand elle a été diagnostiquée pour la première fois. «Je me sentais tellement en colère», dit-elle. «Je me demandais pourquoi cela m’était arrivé maintenant, à ce stade de ma vie. Ce n’est pas juste, qu’ai-je fait pour mériter ça?

La PR a rendu plus difficile pour Miceli de pratiquer de vieux passe-temps comme la danse à claquettes et le kayak avec son mari, et elle sera probablement sous médicaments sur ordonnance pour traiter sa PR pour le restant de ses jours.

Mais elle essaie de ne pas laisser la maladie l’empêcher de faire les choses qu’elle aime le plus. «Dans les bons jours, quand j'enseigne et dans mon élément, parfois, j'oublie même que j'ai la PR. Néanmoins, il est indéniable que la vie sera une lutte constante à partir de maintenant. "

Il est important que les patients atteints de PR qui éprouvent des problèmes émotionnels comprennent qu'ils ne sont pas seuls. «Nous rappelons aux patients que leurs sentiments sont normaux et qu’il existe d’autres patients qui vivent la même chose», déclare Manno. "Il est très important que les patients disposent d'un réseau de soutien solide."

Certains patients se tournent vers les membres de leur famille et leurs amis, tandis que d'autres trouvent un réconfort dans les groupes de soutien. Manno suggère de contacter la Fondation de l’arthrite pour trouver un groupe dans votre région. Le conseil individuel est également une option pour les patients déprimés ou anxieux.

Il est également important d’être éduqué sur la maladie et de partager vos connaissances avec votre famille et vos amis. «Plus les patients en savent, mieux ils peuvent gérer», déclare Eric Matteson, MD, MPH, directeur de la chaire de rhumatologie à la clinique Mayo. "Il est utile de dissiper la peur de la maladie lorsque vous la comprenez mieux et lorsque vous savez qu'il y a beaucoup de choses que l'on peut faire pour la combattre."