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Si votre enfant est né avec le syndrome de Down, vous voulez être en mesure de faire des choix éclairés concernant les traitements susceptibles d'aider votre enfant à s'épanouir.
Comme le syndrome de Down affecte tous ceux qui en sont atteints de différentes manières, il n’ya pas d’approche unique pour le traitement. Mais les médecins savent que plus tôt les enfants sont soignés, plus ils ont de chances de réaliser leur plein potentiel.
Votre enfant peut avoir besoin d’aide de différentes manières: ramper et marcher, parler et apprendre à être social. Elle peut aussi avoir besoin d'attention supplémentaire à l'école. Et elle peut avoir des problèmes médicaux nécessitant des soins réguliers.
Vous aurez probablement recours à une équipe de prestataires, y compris le médecin principal de votre enfant, et peut-être à des spécialistes tels que des audioprothésistes, des cardiologues et d’autres. Votre enfant peut également travailler avec des thérapeutes physiques, professionnels et en orthophonie.
Intervention précoce
La plupart des États offrent des programmes offrant une gamme de services aux enfants de moins de 3 ans. Ces programmes peuvent stimuler la croissance physique et mentale de votre enfant. Ils ont généralement des thérapeutes et des enseignants spécialement formés pour aider les enfants à acquérir diverses compétences, telles que:
- Se nourrir et s'habiller
- Se retourner, ramper et marcher
- Jouer et être avec d'autres personnes
- Penser et résoudre des problèmes
- Parlez, écoutez et comprenez les autres
Aide à l'école
De nombreux enfants atteints du syndrome de Down fréquentent les écoles de leur quartier avec tous les autres enfants. Cela peut être formidable non seulement pour votre enfant, mais également pour les autres enfants.
Votre enfant a également le droit de recevoir des services en vertu de la Loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA), qui commence à 3 ans. Les écoles publiques doivent offrir la meilleure éducation possible, quels que soient les défis auxquels une personne est confrontée.
Dans le cadre de cet effort, vous travaillerez avec l’école pour développer un programme d’éducation individualisé (IEP). Cela aide à assurer à votre enfant un soutien adapté à ses besoins. Cela peut inclure des choses comme travailler avec un spécialiste de la lecture ou un orthophoniste.
Bien que les écoles publiques fonctionnent bien pour de nombreux enfants, il existe d'autres types d'écoles qui se concentrent davantage sur les besoins des enfants atteints du syndrome de Down. Les médecins, les thérapeutes et les enseignants de votre enfant peuvent vous aider à déterminer ce qui est le mieux pour elle.
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Traitement médical
Certains problèmes de santé sont plus fréquents chez les enfants atteints du syndrome de Down. De nombreux enfants n'en ont pas, mais si le vôtre en a, vous pouvez vous faire soigner pour:
Perte auditive. De nombreux enfants atteints du syndrome de Down ont une perte auditive dans une ou deux oreilles. Pour cette raison, votre enfant aura probablement des visites régulières avec un médecin pour les oreilles, le nez et la gorge (ORL) afin de détecter tout problème plus tôt. Parfois, les problèmes auditifs sont causés par une accumulation de liquide dans les oreilles. Dans ce cas, les oreillettes - que beaucoup d'enfants ont si elles ont des infections d'oreille constantes - peuvent aider.
Des problèmes de vue. Les problèmes de vue sont également fréquents. Votre enfant passera des examens réguliers chez un ophtalmologiste et pourrait avoir besoin de lunettes, d'une chirurgie ou d'un autre traitement. Il est important de suivre les examens des oreilles et des yeux, car des problèmes de vision et d’ouïe peuvent retarder l’apprentissage et la parole.
Problèmes cardiaques. Environ la moitié des bébés nés avec le syndrome de Down ont un problème de forme ou de fonctionnement du cœur. Certaines conditions sont plus graves que d'autres et nécessitent une intervention chirurgicale. Dans d'autres cas, votre enfant peut avoir besoin de prendre des médicaments.
Apnée obstructive du sommeil. Il s’agit d’une condition dans laquelle la respiration d’une personne s’arrête et recommence plusieurs fois pendant son sommeil. En règle générale, un enfant atteint du syndrome de Down est soumis à un test d'apnée du sommeil à l'âge de 4 ans. Pendant un test de sommeil d'une nuit, les médecins vérifient si la respiration de votre enfant cesse et redémarre. Si c'est le cas, elle devra peut-être porter un masque pendant son sommeil. Le masque est attaché à une machine qui l’aide à respirer normalement. Parfois, les amygdales et les végétations adénoïdes plus grandes que la normale provoquent l'apnée du sommeil. Dans ce cas, votre médecin peut vous suggérer une intervention chirurgicale pour les enlever.
Leucémie. Les enfants atteints du syndrome de Down présentent un cancer du sang multiplié par 10 à 20. Mais le risque est toujours à 2%. La leucémie est curable.
Thyroïde. Les troubles thyroïdiens sont plus fréquents chez les enfants atteints du syndrome de Down.
Autres problèmes médicaux. Votre enfant pourrait également avoir d'autres problèmes moins courants nécessitant un traitement, tels que:
- Blocage dans l'intestin. Certains bébés atteints du syndrome de Down contractent la maladie de Hirschsprung, qui bloque une partie de l’intestin. Ceci est traité avec une chirurgie qui enlève une partie de l'intestin.
- Les infections. Les bébés atteints du syndrome de Down ont également un système immunitaire plus faible et peuvent donc tomber malades plus souvent. Il n’ya pas de traitement pour cela, mais cela signifie qu’il est encore plus important de se faire vacciner à temps.
- Problèmes de thyroïde . La thyroïde fabrique les hormones dont votre corps a besoin. Chez les enfants atteints du syndrome de Down, cela ne suffit parfois pas. Si cela se produit, votre enfant prendra des médicaments pour vous aider.