Votre corps construit constamment de nouveaux os pour remplacer les anciens. Mais avec la maladie de Paget, cela se produit trop rapidement et donne à vos os une forme étrange. Ils peuvent être courbés, faibles, cassants, mous ou trop gros. Les nouveaux os peuvent également ne pas s’emboîter aussi bien qu’ils le devraient.

La maladie affecte généralement votre bassin, votre crâne, votre colonne vertébrale et vos jambes, mais peut survenir dans n'importe quel os. Cela peut provoquer la fracture de vos os et d'autres problèmes de santé. Par exemple, vos os peuvent exercer une pression sur les nerfs ou provoquer une arthrite.

La maladie de Paget touche les personnes âgées de 40 ans et vos chances de la contracter augmentent avec l'âge. Aux États-Unis, environ un million de personnes en souffrent - les hommes plus que les femmes.

Les médecins ne savent pas vraiment ce qui cause la maladie de Paget. Il peut s'agir d'une infection virale de l'os ou d'une cause dans l'environnement. Dans environ 15% à 30% des cas, il y a des antécédents familiaux chez Paget. Les chercheurs ont trouvé quelques gènes qui pourraient rendre plus probable que vous ou un membre de votre famille l'obteniez. Fumer peut aussi augmenter vos chances.

Si vous avez des membres de votre famille avec vous, vous devriez passer un test sanguin tous les 2 à 3 ans après 40 ans.

Symptômes

Les symptômes apparaissent lentement au fil du temps et beaucoup de personnes atteintes d'un cas bénin de Paget ne présentent aucun signe de la maladie. Pour ceux qui le font, les douleurs osseuses sont courantes. Certaines personnes souffrent également d'arthrite dans les articulations proches des os touchés. Ils sont plus à risque de casser l'os affecté (et affaibli).

Si votre crâne est impliqué, vous pourriez avoir des maux de tête, des problèmes de vision, une perte auditive, une douleur au visage, un engourdissement ou des picotements.

Parfois, vous pouvez voir les changements osseux. Vos jambes et vos cuisses peuvent paraître plus grandes que d'habitude et peuvent sembler courbées ou pliées. Votre front peut aussi paraître plus grand. Si la situation de Paget empire, vous pouvez vous dandiner en marchant.

Dans de rares cas, la douleur grave signifie que le cancer de Paget a conduit au cancer des os. Les autres problèmes rares comprennent l'insuffisance cardiaque congestive (lorsque votre cœur ne pompe pas assez de sang pour répondre aux besoins de votre corps) et la pression exercée sur les tissus de votre cerveau.

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Diagnostic

Paget peut être difficile à diagnostiquer. Il peut être confondu avec l'arthrite, l'ostéoporose, la sténose de la colonne vertébrale ou d'autres changements apparus avec l'âge. Certaines personnes découvrent qu'elles en sont atteintes uniquement à cause d'une radiographie ou d'une prise de sang effectuée pour une autre raison.

Pour savoir si vous êtes atteint de la maladie osseuse de Paget, votre médecin vous examinera et vous posera des questions sur vos antécédents familiaux. Il voudra prendre des photos de vos os, car un os avec celui de Paget paraîtra plus gros et plus épais que d'habitude. Il peut sembler que ça n'a pas bien poussé. Cela se fera avec une radiographie ou l’un des suivants:

• Scintigraphie osseuse: une petite quantité de substance radioactive, appelée traceur, est introduite dans une veine du bras. Il traverse votre circulation sanguine et dans vos os. Une caméra spéciale prend des photos de vos os et toute zone absorbant trop ou trop peu le traceur peut être le signe d'un problème osseux.
• IRM (imagerie par résonance magnétique): de puissants aimants et des ondes radio sont utilisés pour créer des images détaillées de vos os.
• Scanner (tomodensitométrie): Plusieurs rayons X sont pris sous différents angles et assemblés pour donner une image plus complète de vos os.

Le médecin peut vous demander de faire des analyses d'urine et de sang afin de rechercher dans votre sang une enzyme appelée ALP (phosphatase alcaline). Les personnes atteintes de Paget ont souvent plus de cette enzyme que la normale, ce qui reflète le remodelage osseux habituel chez Paget.

Selon les parties de votre corps touchées, vous devrez peut-être consulter plus d'un médecin, y compris ceux qui traitent les maladies des os, les problèmes articulaires, les problèmes nerveux et les affections des oreilles, du nez et de la gorge.

Traitement

Il n'y a aucun moyen de corriger les changements déjà survenus, tels que la perte d'audition ou les os déformés, mais vous pouvez obtenir de l'aide pour résoudre les problèmes causés par Paget. Les options comprennent:

• Aide physique, comme des cales dans votre chaussure, une canne pour marcher, une thérapie physique et d'autres moyens de développer un muscle qui peut aider à contrôler la douleur
• Des médicaments comme les bisphosphonates pour prévenir la perte osseuse ou la calcitonine pour contrôler le taux de calcium
• Médicaments pour soulager la douleur (acétaminophène tel que Tylenol ou AINS tel qu'ibuprofène ou Advil)

Votre médecin peut vous suggérer une intervention chirurgicale pour réparer un os fracturé ou déformé, remplacer une hanche ou un genou ou traiter une arthrite grave.

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Vivre avec la maladie osseuse de Paget

Demandez à votre médecin comment garder vos os en bonne santé. Voici quelques astuces:

• Prendre des suppléments de calcium et de vitamine D.
• Faites de l'exercice régulièrement.
• Ne mettez pas trop de stress sur les os touchés.
• Utilisez une attelle si un certain os risque de se briser.

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