Par Michelle Konstantinovsky

Un soutien adéquat peut faire toute la différence pour vous aider à gérer la sclérose en plaques (SEP). Lorsque vous rejoignez votre famille et vos amis, vous bénéficiez du soutien nécessaire pour lutter contre les effets physiques et émotionnels de la SP.

C'est une leçon tirée par Stephen Kamnetz, un résident de Seattle, lorsqu'il a découvert qu'il était atteint de la maladie il y a près de 7 ans.

"Je ne savais pas ce qu'était la SEP ni ce que cela signifiait pour mon avenir", a déclaré le consultant en marketing senior, âgé de 32 ans.

Kamnetz s'est ouvert à un ami, un étudiant en médecine dont l'épouse avait été diagnostiquée comme sclérotique quelques mois plus tôt. Avec le soutien du couple, il a commencé à en apprendre davantage sur son état et sur la façon de gérer les changements d'humeur et de comportement associés à la maladie.

Outre la discussion avec vos proches, la thérapie, les groupes de soutien et les ressources en ligne font partie des nombreuses façons d'obtenir l'aide dont vous avez besoin.

Trouver un thérapeute

Différents types de thérapie peuvent vous aider à faire face aux problèmes de santé mentale liés à la SP. Votre médecin pourra vous aider à trouver le spécialiste qui vous convient. Si vous avez besoin de plus d’aide pour votre recherche, votre compagnie d’assurance pourra peut-être vous guider.

"La National MS Society peut également apporter son aide en fournissant les noms des fournisseurs de soins de santé mentale dans une communauté figurant dans notre base de données", a déclaré Kathleen Costello, vice-présidente de l'accès aux soins de santé à la National MS Society. "Les navigateurs peuvent également fournir des ressources importantes sur l'humeur et le soutien émotionnel."

Différents types de thérapie fonctionnent pour différentes personnes. Dans certains cas, la psychothérapie peut être utile car elle vous aide à comprendre pourquoi vous vous sentez comme vous et quelles sont les motivations de vos comportements.

"Soyez prêt à dire au thérapeute ce que vous recherchez et ce que vous pensez de vos objectifs en matière de thérapie", a déclaré Rosalind C. Kalb, Ph.D., de la National MS Society.

"Les thérapeutes ont différents types de formation et d’expertise", dit-elle. "Le fait de partager vos objectifs et vos attentes dès le départ vous aidera, ainsi que le thérapeute, à déterminer si vous êtes un bon candidat. Il est également parfaitement acceptable de demander au thérapeute s'il a une échelle de frais dégressive."

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La thérapie cognitivo-comportementale est un autre traitement de la santé mentale qui peut vous aider à développer des compétences concrètes en résolution de problèmes. Et le conseil peut vous fournir un espace sécurisé pour parler de votre expérience sans interruption ni jugement.

"Trouver le bon thérapeute ou le bon groupe de soutien peut prendre un certain temps, comme pour tout ce qui est très important pour vous: un neurologue, un partenaire de vie, des chaussures confortables ou une nouvelle voiture", explique Kalb. "Vous devrez peut-être regarder autour de vous et en essayer quelques-unes afin de vous assurer que c'est la bonne personne."

Rejoindre un groupe de soutien

Votre médecin peut vous aider à trouver un groupe de soutien répondant à vos besoins. Kamnetz dit avoir reçu une recommandation pour une recommandation destinée aux jeunes adultes.

"Immédiatement après le diagnostic, cela a été incroyablement utile", dit-il. "Je n'avais aucune idée de ce qui m'attendait en ce qui concerne le chemin que prendrait ma maladie, mais la rencontre avec des personnes qui s'étaient engagées dans cette voie a permis de mieux comprendre les possibilités."

"Les groupes de soutien sont de toutes formes et tailles", a déclaré Kalb. "Si le premier groupe que vous essayez ne correspond pas à vos besoins, à votre emploi du temps ou à votre style, essayez-en un autre et continuez d'essayer jusqu'à ce que vous trouviez celui qui vous convient."

Appuyez-vous sur vos amis et votre famille lorsque vous êtes prêt

Bien que Kamnetz ait eu du mal au début à parler de sa maladie, il est arrivé à un moment où il s'est senti prêt à s'ouvrir.

"Finalement, je suis sorti de ma coquille et j'ai commencé à en parler à mes proches, ce qui a fini par être très thérapeutique", explique Kamnetz. "J'ai eu beaucoup de chance car tous mes amis et ma famille m'apportaient beaucoup de soutien et m'ont aidée à parler de mes problèmes. Je n'ai jamais voulu avoir une oreille attentive ou une épaule sur laquelle pleurer."

Kamnetz dit que l'impulsion pour vous isoler peut être forte, mais il est important de laisser vos proches rester au courant de votre condition.

"Gardez vos amis et votre famille proches", dit Kamnetz. "Ce sera tentant d'être reclus et de fermer le monde, ce que j'ai aussi fait pendant un moment. Mais être en mesure de discuter et de ce que vous vivez avec un être cher peut être extrêmement thérapeutique."

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Connectez-vous avec des organisations

Les groupes spécialisés dans la sclérose en plaques peuvent vous aider à obtenir les informations dont vous avez besoin. Vous pouvez vous connecter avec beaucoup d'entre eux en ligne.

"La Société nationale de la sclérose en plaques est incroyable", a déclaré Kamnetz. "Ils ont des ambassadeurs qui prendront toujours votre appel et répondront à toutes vos questions sur la maladie ou vous orienteront dans la bonne direction pour les ressources dont vous avez besoin, quel que soit le stade de votre maladie. Si vous avez des problèmes de mobilité, des questions d'assurance, des questions juridiques, ils feront tout ce qui est en leur pouvoir pour aider. Ils organisent également de nombreux événements pour amasser des fonds afin de trouver un traitement et de nouveaux traitements. "

Remplissez votre vie de choses qui vous rendent heureux

Assurez-vous de consacrer du temps aux personnes et aux activités qui vous intéressent.

"Mon plus grand conseil," dit Kamnetz, "serait de réfléchir sérieusement aux choses que vous aimez et qui vous apportent de la joie, et de vous donner pour objectif de faire tout ce que vous pouvez pour remplir votre vie avec ces choses."

Kamnetz dit qu'une fois qu'il a pris la décision de mener une vie plus joyeuse, tout a changé. "J'ai commencé à mieux manger, à travailler plus, j'avais une meilleure vision de la vie et je me suis même inscrit et j'ai couru un marathon", dit-il.

"Depuis ce jour, la vie est de mieux en mieux. Je peux affirmer sans crainte que je suis beaucoup plus heureux et en meilleure santé maintenant même avant mon diagnostic."