L'une des clés de la gestion de votre colite ulcéreuse (UC) réside dans un partenariat étroit avec votre équipe médicale.

C’est une maladie longue et compliquée. Vos symptômes vont éclater, puis diminuer. Vous voudrez garder votre médecin au courant pour vous aider à le gérer.

Comment allez-vous - vraiment?

Une bonne communication aide beaucoup. Alors soyez ouvert sur vos symptômes et vos préoccupations. Ne dites pas que vous êtes "bon" ou "OK" si vous ne l'êtes pas. Et si vous avez des fusées éclairantes, apportez-le. Lorsque vous tenez votre médecin au courant, vous avez plus de chances de profiter de périodes plus longues sans poussées.

La plupart des personnes atteintes de CU doivent prendre des médicaments qui combattent l'inflammation dans leur tube digestif, baissent leur système immunitaire, ou les deux.

Lorsque les poussées commencent, le médecin peut être amené à modifier les doses de traitement. Vos symptômes peuvent s’aggraver si vous ne prenez pas vos médicaments dans les délais prévus ou si vous cessez de les prendre. Informez votre médecin de tout ce que vous prenez, y compris des médicaments en vente libre, s'ils sont des déclencheurs.

Un problème comme une infection pourrait également causer des problèmes. Informez votre médecin de tout ce qui se passe pour votre santé, même si cela ne semble pas être lié à votre UC.

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Écris le

Tenez un journal de toutes les informations relatives à votre santé afin de pouvoir les apporter lors de votre prochaine visite chez votre médecin. Elle voudra savoir quels aliments vous avez mangé et quels sont les déclencheurs de flare que vous avez remarqués.

Cela peut non seulement vous aider à créer une liste «mangez ceci, pas cela», cela peut également aider votre médecin à dire si vous consommez la nutrition dont vous avez besoin.

Il est également utile de savoir à quelle fréquence vous allez aux toilettes, combien il en sort et combien de sang vous risquez de perdre. Prenez des notes que vous pouvez comprendre, telles que: "Est-ce 100 petits giclées par jour ou 10 giclées avec un volume important?"

Observez à quoi ressemble le sang. Est-ce que c'est aqueux ou est-ce dans les caillots? Notez ce que vous voyez. Vous pouvez également demander à votre médecin si vous devez apporter des échantillons de selles à votre bilan.

Votre médecin voudra également connaître votre poids. Si vous avez une poussée ou une crise de diarrhée, vous voudrez peut-être vous peser plus d'une fois par jour. Si vous remarquez une perte de poids pendant ces périodes, cela peut vouloir dire que vous êtes déshydraté, ce qui présente un risque pour votre santé. Même si vos symptômes sont maîtrisés, il est conseillé de garder un œil sur votre poids en général, car la CU rend plus difficile l’absorption des nutriments contenus dans les aliments que vous consommez.

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Faites également très attention à votre urine. Est-il plus sombre qu'il ne l'était? Ou ne faites-vous pas pipi autant que d'habitude? Ce sont d'autres symptômes de la déshydratation.

Assurez-vous de surveiller votre santé les bons et les mauvais jours.

Envisager un essai clinique

Si vous souhaitez vous impliquer personnellement dans la recherche sur la CU, vous pouvez demander à votre médecin s'il existe des essais cliniques à envisager. Ces études testent de nouveaux médicaments pour voir s’ils sont sans danger et s’ils fonctionnent. C'est souvent un moyen pour les gens d'essayer de nouveaux médicaments qui ne sont pas disponibles pour tout le monde. Votre médecin peut vous dire ce qui est impliqué et si l’un de ces essais pourrait vous convenir.