Comment Dave Balch a appris à prendre soin de sa femme après plusieurs crises de cancer - et à prendre soin de lui-même.

Par Dave Balch

En avril 2002, lorsque le médecin nous a dit que mon épouse, Chris, avait un cancer du sein, les deux premiers mots de ma bouche étaient "Oh" et un mot de quatre lettres. J'étais choqué et incrédule - que ce genre de chose arrive à d'autres personnes, pas à nous. Je n'avais aucune idée de la façon dont je pourrais gérer cela: faire toute la prestation de soins et gagner ma vie. Tout de suite, mon attitude a été: "C’est son travail de s’améliorer, et c’est à moi de tout faire." Mais cela semblait encore impossible.

En fin de compte, Chris avait un cancer du sein au stade 3 et devait subir une mastectomie, une chimiothérapie et une radiothérapie. Elle voulait vraiment que je sois impliquée et je voulais être là pour elle autant que possible. Mais nous vivons dans les montagnes et sommes assez isolés. Il n'y a pas de groupes de soutien.

À l'époque, j'étais développeur de logiciels - j'aime maintenant dire que je suis un développeur de logiciels en cours de récupération - alors j'ai fait ce qui est venu naturellement: j'ai commencé à faire de la recherche sur Internet. J'ai trouvé un oncologue que nous aimions et ce que je considérais comme le meilleur centre de cancérologie de l'Ouest à UCLA.

Et comme je suis une personne naturellement protectrice, je me suis lancée dans la prise en charge de Chris à travers quatre épisodes de cancer du sein, comprenant six interventions chirurgicales, deux cycles de chimiothérapie et trois cycles de radiothérapie. Je changeais de pansements, m'occupais de ses drains chirurgicaux, la lavais, la nourrissais, lui donnais des médicaments et la conduisais à UCLA, qui faisait 100 miles de long. J'ai fait tout cela parce que je croyais que le sacrifice à court terme valait le résultat à long terme: sa survie.

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Burnout par gardien

Après environ cinq ans, j'ai développé un épuisement professionnel - ce que certaines personnes appellent "la fatigue de compassion". J'avais vraiment besoin de sortir de la maison, de ne pas parler et penser autant au cancer. Tout cela, ajouté aux problèmes financiers, était tout simplement trop.

Finalement, j'ai rejoint un groupe de soutien en ligne, ce qui était très utile. Et j'ai décidé d'écrire un livre pour aider d'autres soignants à gérer ce qui peut être un travail épuisant, stressant et isolant. Je suis devenu un orateur professionnel et j'ai développé plusieurs outils en ligne, notamment thepatientpartnerproject.org, copinguniversity.com, et un bulletin mensuel gratuit, "Caring and Coping", destiné à aider les patients et leurs aidants naturels, leur famille et leurs amis.

Au cours de ce voyage, j’ai beaucoup appris sur l’importance de l’humour (non, le cancer n’est pas drôle, mais certaines des choses qui surviennent à cause du cancer vous font rire aux éclats), de parler et d’écouter, et de faire face aux choses étranges que les gens disent dans ces situations.

Chris va bien maintenant. Son cancer du sein est revenu trois fois (une fois dans ses os et deux fois plus de tumeurs au cerveau), mais elle est en bonne santé autrement. Nous avons découvert que ce voyage nous a rapprochés, ce qui en dit long, car nous sommes ensemble depuis 24 ans environ, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7!