De nouvelles connaissances, de nouveaux médicaments ouvrent de nouvelles portes aux personnes atteintes de troubles convulsifs.

Par Charlene Laino

L'épilepsie et les médicaments utilisés pour contrôler les crises peuvent affecter la santé sexuelle d'une femme. L'infertilité, la dysfonction sexuelle, des taux plus élevés de malformations congénitales et même l'ostéoporose sont de véritables problèmes pour les femmes en crise.

Même si nous en savons plus que par le passé sur les femmes atteintes d'épilepsie, de nombreuses idées fausses persistent.

"Des enquêtes informelles aux niveaux local et national montrent que les femmes atteintes d'épilepsie font régulièrement état d'un manque de connaissances sur les difficultés auxquelles elles sont confrontées", a déclaré Patricia Shafer, infirmière titulaire, ancienne présidente du conseil consultatif professionnel de la Epilepsy Foundation. souffre du désordre. "Et une enquête menée auprès de professionnels de la santé, menée il y a quelques années, a révélé un manque de connaissances ou d'incertitude sur ce qu'il faut faire en termes de gestion de la grossesse ou de problèmes de sexualité dans de tels cas."

Bien que Shafer et les autres experts qui ont pris la parole conviennent que des progrès ont été accomplis dans la compréhension des problèmes particuliers des femmes atteintes d'épilepsie au cours des dernières années, ils soulignent un nouveau dilemme: faire passer le message aux médecins généralistes et à leurs patientes.

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"Beaucoup de femmes me disent qu'elles sont au courant de certaines des nouvelles découvertes", a déclaré Shafer, infirmière spécialisée en épilepsie au Comprehensive Epilepsy Center du Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston. "Mais ils ne suivent pas."

Alison Pack, MD, professeur adjoint de neurologie clinique à la Columbia University à New York, est du même avis. Elle et d’autres personnes canalisent leurs efforts pour faire passer le mot sur trois des principaux problèmes que rencontrent les femmes atteintes d’épilepsie: la santé en matière de procréation; la santé des os, en particulier à l'approche de la ménopause; et la grossesse.

Relecture de la santé reproductive

Personne ne sait vraiment comment les crises affectent la santé reproductive, mais il semble qu’il existe un lien hormonal, disent les experts. Selon Pack, les hormones féminines œstrogènes et progestérone agissent sur certaines parties du cerveau où des crises partielles commencent souvent. L'œstrogène excite ces cellules cérébrales et peut augmenter le risque de convulsions, alors que la progestérone peut inhiber ou prévenir les convulsions. Toutes les femmes atteintes d'épilepsie ne développent pas de crises d'épilepsie au cours de leurs règles, et on ne voit pas pourquoi certaines femmes sont plus à risque.

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"Étant donné que les niveaux de progestérone chutent pendant les règles, une femme pourrait être exposée à une crise pendant cette période", explique-t-elle.

À Boston, Andrew Herzog, MD, directeur de l'unité de neuroendocrine du Beth Israel Deaconess Medical Center, collabore à une vaste étude parrainée par le National Institutes of Health et visant à apporter de nouvelles réponses. Bien que les réponses définitives soient encore à prendre, des preuves préliminaires suggèrent que l'administration de progestérone pendant la menstruation peut aider à soulager les convulsions liées aux hormones.

Mais toutes les nouvelles ne sont pas bonnes: d'autres études ont montré que certains médicaments plus anciens contre l'épilepsie, en particulier le valproate (vendu sous les marques Depakote, Depakene et Epivil), peuvent interférer avec l'ovulation, explique Pack. Et cela, à son tour, peut entraîner l'infertilité et des problèmes de santé à long terme, notamment des taux de cholestérol élevés, certains cancers spécifiques aux femmes et le diabète, a-t-elle déclaré.

Et la liste ne s'arrête pas là: "Les femmes qui prennent du valproate font également état d'un gain de poids excessif et de la croissance de leurs cheveux", explique Pack. En outre, une étude récente menée à l'Université Columbia a montré que les femmes prenant du valproate à un moment quelconque au cours des trois derniers mois couraient un risque accru de développer des kystes dans leurs ovaires.

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«Le résultat final, explique Pack, c’est que j’ai tendance à ne pas prescrire le valproate comme médicament de première intention à la plupart des femmes épileptiques en âge de procréer. Cela ne veut pas dire que le valproate n’est pas un bon médicament. tant d’autres choix possibles, pour ces femmes j’ai tendance à choisir quelque chose qui n’aura pas ces effets secondaires. "

Divers facteurs doivent être pris en compte lors du choix d'un médicament pour contrôler les convulsions chez les femmes atteintes d'épilepsie, mais selon Pack, de nombreux neurologues ont indiqué préférer Lamictal en raison de son profil d'effets indésirables relativement sûr.

Selon la fondation pour l'épilepsie, Lamictal n'augmente pas la dégradation des hormones féminines, ni ne nuit à l'efficacité du contrôle des naissances hormonal, contrairement à d'autres médicaments contre les crises convulsives.

Mais pour les femmes atteintes d'épilepsie qui souffrent également de migraines, Topamax est généralement considéré comme le médicament de choix en raison de ses propriétés soulageant les maux de tête, déclare Pack.

Épilepsie et contrôle des naissances

Compte tenu des interactions complexes entre les hormones et les crises, il n'est pas surprenant que certains médicaments contre les crises épileptiques puissent empêcher les pilules contraceptives de fonctionner efficacement, notent les experts. Ces médicaments peuvent affecter un système du foie qui décompose les médicaments. Selon la Fondation de l'épilepsie, les soi-disant médicaments «inducteurs d'enzymes du foie» - Tegretol, Dilantin, Phénobarbital (Luminal), Mysoline et Topamax - augmentent la dégradation des hormones contraceptives dans le corps, les rendant moins efficaces dans la prévention. grossesse. Le valproate et le felbatol, en revanche, peuvent en réalité augmenter les niveaux hormonaux, ce qui peut nécessiter un ajustement de la dose.

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Comme Lamictal, Neurontin n’a pas d’effet sur l’équilibre hormonal et n’interfère donc pas avec l’efficacité des pilules contraceptives.

Quel que soit le type de médicament que vous prenez, il est important de réaliser que la "mini-pilule" populaire contient trop peu d'œstrogène - moins de 35 microgrammes - pour protéger les femmes épileptiques de ne pas devenir enceintes. La raison: beaucoup de médicaments antiépileptiques couramment prescrits réduisent le temps que les hormones passent dans votre sang, explique Shafer.

Son conseil: "Parlez à votre médecin du type de contraception qui vous convient le mieux." Dans de nombreux cas, la combinaison d'une pilule et d'une méthode barrière peut être la meilleure option.

Dysfonction sexuelle

Les problèmes de faible désir sexuel, la difficulté d'éveil et les rapports sexuels douloureux ne sont pas rares chez les femmes atteintes d'épilepsie. Selon Pack, il existe diverses raisons à ces problèmes, dont la plupart peuvent être aidées par un médecin ou un thérapeute. Certaines femmes peuvent éprouver des sentiments de faible estime de soi, par exemple, tandis que d'autres peuvent avoir une sécheresse vaginale causée par la maladie elle-même.

"Aussi embarrassant que cela puisse être, il est important de parler ouvertement avec un professionnel de la santé en qui vous avez confiance, car bon nombre de ces problèmes peuvent être résolus", a déclaré Pack.

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La santé des os

Bien que la santé des os préoccupe toutes les femmes à mesure qu’elles vieillissent, les femmes atteintes d’épilepsie font face à des défis uniques, a déclaré Pack.

"Des études ont montré que certains médicaments plus anciens, tels que la phénytoïne (Dilantin) et le phénobarbital, augmentent le risque d'ostéoporose, ce qui peut également augmenter le risque de fractures osseuses", a-t-elle expliqué. Et dans le propre essai de Pack portant sur 70 femmes, celles prenant Dilantin avaient une densité osseuse de la hanche diminuée en un an par rapport à celles des autres médicaments.

Pack note que "nous ne disposons pas encore de données fiables sur certains des nouveaux agents, mais les données préliminaires suggèrent que le valproate pourrait également avoir un effet négatif, augmentant le risque de remodelage osseux, précurseur de l'ostéoporose".

Étant donné que de nombreux médicaments antiépileptiques augmentent le risque de développer l'ostéoporose, une maladie qui affine les os, les femmes atteintes d'épilepsie devraient demander à leur médecin des informations sur les suppléments renforçant les os et les analyses annuelles de la densité osseuse, ont indiqué des experts. Certains médicaments antiépileptiques interfèrent avec l'absorption de la vitamine D, la vitamine nécessaire pour renforcer les os.

Assurez-vous d’obtenir l’allocation nutritionnelle recommandée en calcium et en vitamine D dans votre alimentation, explique Pack. L'apport typique recommandé en vitamine D chez les femmes en âge de procréer est de 200 à 400 UI. Pour le calcium, l'apport recommandé est de 1 000 à 1 400 mg par jour.

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Combattre les anomalies congénitales

Bien que les femmes atteintes d'épilepsie aient été dissuadées d'avoir des bébés en raison des risques pour la santé de leur mère et de leur fœtus, plus de neuf femmes sur dix ont maintenant des bébés en bonne santé. Néanmoins, il y a des problèmes particuliers à résoudre.

Bien que certaines femmes disent préférer cesser de prendre leurs médicaments pendant la grossesse que de risquer de blesser leur fœtus, les médecins déconseillent généralement de le faire.

"Cela dépend vraiment de l'individu", déclare Pack. "Certaines femmes doivent continuer à prendre leurs médicaments ou elles auront une crise, ce qui pourrait être pire pour la mère et le fœtus que de ne pas prendre le médicament. Il existe un risque d'accouchement prématuré, de fausse couche et de diminution de la teneur en oxygène du cerveau peut entraîner des lésions cérébrales permanentes, voire la mort ".

D'un autre côté, certains médicaments anti-épileptiques peuvent causer des anomalies congénitales chez le nouveau-né. Et ce n’est pas une préoccupation à prendre à la légère: le phénobarbital, un antiépileptique, a été mis sur le marché en 1912, mais ce n’est pas avant les années 1990 que des articles sur ses effets nocifs sur le fœtus ont commencé à paraître, déclare Lewis Holmes, MD, professeur de pédiatrie à la Harvard Medical School et chef de l’unité de pédiatrie et de tératologie du Massachusetts General Hospital à Boston.

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Étant donné que certains médicaments contre les convulsions sont connus pour réduire les niveaux d'acide folique, ce qui est associé aux anomalies congénitales, les femmes en âge de procréer devraient prendre des suppléments d'acide folique (400 mg par jour) dans le cadre d'un régime alimentaire sain.

Holmes, directeur du registre de grossesse de médicaments antiépileptiques basé à Harvard, a déclaré que l'objectif de son groupe est de détailler le risque de malformations congénitales chez les femmes prenant des anticonvulsifs largement utilisés. Jusqu'à présent, son équipe a publié deux rapports, le plus récent concernant des bébés nés de 149 femmes ayant pris le valproate, un anticonvulsivant pendant la grossesse.

Environ 11% des nouveau-nés ont développé des anomalies congénitales majeures, notamment des anomalies cardiaques, des doigts supplémentaires, des problèmes rénaux, le spina bifida et le pied bot. En comparaison, seulement 1,6% des bébés nés de femmes n'ayant pas été exposées à un médicament antiépileptique présentaient un défaut, selon l'étude présentée en 2003 lors de la 23e assemblée annuelle de la Society for Materno-Foetal Medicine.

Un précédent rapport de Holmes, publié dans la revue Teratology en 2001, avait révélé un taux élevé de malformations fœtales, en particulier de fentes labiales et palatines et de malformations cardiaques, chez les bébés des femmes traitées au phénobarbital.

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Et en octobre, des chercheurs du Royaume-Uni ont signalé une réduction importante du score de QI chez les enfants dont les mères prenaient le valproate, un médicament contre l'épilepsie, pendant la grossesse. Le QI de ces enfants se situait dans la fourchette «moyenne faible».

Holmes exhorte toutes les femmes épileptiques qui envisagent de devenir enceintes ou qui sont enceintes d'appeler le registre de grossesse de DEA au (888) 233-2334. "Il est important de s'inscrire tôt, avant de connaître l'issue de la grossesse", a-t-il déclaré. "Et rassurez-vous, votre nom ne sera pas donné à votre compagnie d'assurance ni à qui que ce soit d'autre."

Le résultat final

Si vous souffrez d'épilepsie et que vous envisagez une grossesse, voici le conseil des experts:

• Demandez une référence à un neurologue ou à un spécialiste de l'épilepsie.
• Demandez si vous devez réellement prendre des médicaments contre l'épilepsie au cours de votre grossesse.
• Si vous devez prendre des médicaments pour le traitement des crises, essayez de ne prendre qu'un médicament, et non de multiples, au cours de la grossesse.
• Assurez-vous que la dose efficace minimale est prescrite.
• Si possible, évitez les médicaments tels que Depakote qui ont été associés à un risque d'anomalies du tube neural.

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Pour ce qui est de l'acide folique, "la plupart d'entre nous recommandons au moins 1 mg et jusqu'à 4 mg par jour si vous essayez activement de tomber enceinte", dit-elle. Mais Holmes est un peu moins enthousiaste. "Tout le monde a espéré que 'si vous prenez de l'acide folique, vous éviterez les bébés présentant des anomalies congénitales", dit-il. "Cela peut être vrai dans le cas du spina bifida. Mais les mères de tous les bébés de notre étude qui ont développé des anomalies congénitales prenaient de l'acide folique. Nous espérons que des doses plus élevées aideront, mais ce n'est qu'une hypothèse."

L'infirmière en épilepsie Shafer a déclaré avoir donné naissance à un garçon en bonne santé il y a 12 ans. "Il était le bébé parfait", dit-elle. "Il a eu une crise occasionnelle, mais ils ont diminué cet été. Avec les soins appropriés, j'espère que tout couple souffrant d'épilepsie aura la même expérience enrichissante que moi."