Cela peut parfois être terrifiant pour les parents lorsqu'un pédiatre suggère une consultation avec l'équipe de soins palliatifs. Si les parents croient que le terme «soins palliatifs» est synonyme de «soins de fin de vie», ils hésiteront peut-être à accueillir une consultation.

En fait, les soins palliatifs pédiatriques, également appelés soins avancés pédiatriques (PAC), ne se limitent pas aux soins de fin de vie. Les équipes de SAA offrent une multitude de services de soutien aux familles d’enfants à toutes les phases d’une maladie chronique ou qui limite la vie. Parfois, les enfants vont bien et les familles n’ont plus besoin de ce service. Mais à quel point les soins palliatifs peuvent être bénéfiques ne sont pas toujours appréciés.

Obtenir une référence

Si les parents souhaitent rencontrer une équipe de soins palliatifs, ils doivent demander à leur pédiatre principal une référence. Ils peuvent également demander aux administrateurs de l'hôpital si des soins palliatifs sont disponibles.

Souvent, les programmes de soins palliatifs ne sont pas facilement visibles à l'hôpital. Les familles doivent donc se demander si elles existent. Même les pédiatres primaires ne pensent pas toujours immédiatement à l’équipe de SAA. Les familles devront peut-être être proactives.

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Accepter des soins palliatifs ne signifie pas que les médecins ont abandonné le traitement ou trouvé un traitement. Les services de soins palliatifs sont souvent administrés aux enfants avec des traitements curatifs, pas à leur place. Les services fournissent aux familles et aux patients le soutien et le confort dont ils ont besoin pour suivre des traitements intensifs et rester à l'hôpital.

Les médecins recommandent souvent une consultation avec l'équipe de PAC lors du diagnostic initial d'une maladie chronique ou limitant la vie. L’équipe de SAA peut mieux répondre aux besoins d’une famille si elle arrive tôt et peut travailler avec la famille tout au long de la maladie.

Si les services de soins palliatifs ne sont pas recommandés lors du diagnostic, un médecin peut les recommander ou les parents peuvent en faire la demande, dans l'un des cas suivants:

• Un premier traitement est infructueux
• Les symptômes s'aggravent ou les symptômes antérieurs réapparaissent
• On demande aux parents de prendre des décisions de plus en plus difficiles
• Les parents estiment qu'ils ont besoin d'un soutien supplémentaire

Trouver des soins palliatifs

Les soins palliatifs pédiatriques sont une spécialité relativement nouvelle disponible dans les principaux hôpitaux pour enfants et hôpitaux universitaires ainsi que dans la plupart des hôpitaux pour enfants de taille moyenne. Cependant, tous les hôpitaux ne l'offrent pas.

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Les familles peuvent rechercher des programmes de soins palliatifs pédiatriques sous "Programmes de prestation de soins" dans le répertoire en ligne de l'Association nationale des hôpitaux pour enfants.

Si les soins palliatifs pédiatriques ne sont pas disponibles à l'hôpital de votre enfant, les principaux dispensateurs de soins peuvent effectuer certaines tâches palliatives. Les familles peuvent demander à leur médecin traitant s’il est possible d’être dirigées vers un établissement extérieur pour des services de soins palliatifs.

Maison de médecine pédiatrique

Le "foyer médical" peut constituer une alternative viable en l’absence de soins palliatifs ambulatoires.

Le foyer médical n'est pas une résidence ni des soins à domicile. C'est un concept qui pourrait être décrit comme une base pour tous les besoins médicaux d'un enfant.

À l'instar des équipes de SAA, Medical Home est une approche coordonnée des soins qui facilite la communication entre tous les soignants et les membres de la famille et contribue à assurer la continuité des soins. La maison médicale va au-delà des renvois à des spécialistes; il relie les familles avec tous les types de ressources qui traitent et soulagent le fardeau des besoins médicaux spéciaux.

De plus amples informations sur le centre médical sont disponibles en ligne au Centre national de mise en œuvre du centre médical.