Par Paige Fowler

Vos relations s'amélioreront lorsque vous vous ouvrirez à vos amis et à votre famille sur les effets de la polyarthrite rhumatoïde sur vous. Un peu de conversation directe aide les gens à comprendre ce que vous vivez.

"Les gens ne connaîtront pas la polyarthrite rhumatoïde comme d'autres maladies plus courantes telles que les maladies cardiaques ou le cancer du sein", a déclaré Elaine Husni, MD, directrice du Centre de traitement de l'arthrite et de l'appareil locomoteur à la Cleveland Clinic. Ainsi, les personnes atteintes de PR devront peut-être expliquer aux autres ce dont il s'agit.

Décrivez votre condition

Andrew Lumpe, 55 ans, de Seattle, a reçu un diagnostic de PR en 2009. Il a découvert qu'éduquer ses amis, en particulier ceux qu'il n'a pas vus depuis longtemps, fait toute la différence.

"Je dirai que la PR est une maladie auto-immune et le comparerai à d'autres maladies comme le lupus, la sclérose en plaques ou le diabète de type 1", a-t-il déclaré. "La plupart des gens peuvent comprendre ce qu'ils vivent et savoir à quel point ils sont sérieux et ont une meilleure idée de ce que je vis. Sinon, ils pensent que c'est de l'arthrite comme celle de leur grand-mère, mais la PR est très différente."

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Au début, beaucoup de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ne présentent pas beaucoup de signes physiques. "Ainsi, les gens peuvent vous voir et penser que vous avez l'air d'aller bien, alors vous devriez aller bien. Je dis à mes patients que je peux me permettre de dire aux gens que vous devez ralentir", a déclaré Husni.

Par exemple, vos articulations peuvent sembler plus raides le matin et il faut parfois un peu de temps pour sortir du lit et commencer votre journée. "Parlez à votre interlocuteur important de ce que vous ressentez le matin et de ce qu'il peut faire pour vous aider", dit Husni.

Par exemple, vous devrez peut-être demander à votre partenaire de s'occuper des enfants lorsque la journée commencera. Ou si des amis veulent faire une activité, expliquez-leur que les matinées sont difficiles pour vous et que midi serait préférable.

Être honnête

Anna Marie Meyer, âgée de 55 ans et résidant à Portland, dans l'Oregon, sait à quel point il est important d'être simple. Elle a été diagnostiquée avec la PR en 2011.

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"J'aimais héberger les autres chez moi", dit-elle. "Je préparais un repas de sept plats et utilisais la porcelaine et le cristal, mais je ne peux plus le faire. Maintenant, je demande à mes amis d'apporter de la vaisselle pour un potluck. J'utilise des assiettes en papier. Et je délègue des responsabilités, comme avoir quelqu'un sortez les poubelles ou faites la vaisselle. "

L’un des défis de la PR est qu’il peut être difficile de faire des projets. Vous pourriez ne pas savoir comment vous vous sentirez des jours, des semaines ou des mois à venir. "C'est bien de ralentir et de réorganiser les choses", dit Husni.

"Vous devrez peut-être expliquer aux autres personnes que vous traversez une crise, mais vous serez de retour au combat quand la situation sera résolue. Vous pouvez dire: 'Je ne dis pas' non 'pour toujours, mais pour le moment. J'adorerais me réunir quand je me sentirai mieux. "

Meyer dit que lorsqu'elle doit refuser une invitation, elle demande un bilan de pluie. "Et ensuite je fais un suivi quand je me sens mieux."

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Gardez vos amis et votre famille au courant

Lumpe, père de quatre enfants, dit qu'il est ouvert avec sa famille. "Je mettrais volontairement mes médicaments à la table de la cuisine et les prenais devant mes enfants", dit-il. "Ils m'ont vu me faire une piqûre dans l'estomac. Mes enfants m'ont emmené au centre de perfusion. Je n'essaie pas de le cacher du tout. Cela leur montre la gravité de la maladie."

Il a découvert que cela aidait ses enfants plus âgés, qui avaient dans la vingtaine, à devenir plus sensibles à ce qu'il traversait. "Ils vont venir à la maison et aider avec les réparations de la maison ou d'autres choses que je ne peux pas faire."

Il dit aussi qu'il est utile d'expliquer brièvement aux autres pourquoi vous faites quelque chose d'un peu inhabituel.

"Si je suis en réunion ou si je dois me lever et me déplacer," dit Lumpe. "Au lieu que ce soit gênant, je vais simplement dire: 'Je ne peux pas rester dans une position très longue ou je suis raide alors je dois me déplacer."

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Il y a eu des moments où lui et sa femme ont eu des invités et où il doit se coucher tôt parce qu'il a mal ou qu'il est fatigué.

"Je leur dirai que j'ai très mal, alors je dois monter et aller me coucher, mais ils sont les bienvenus pour rester aussi longtemps qu'ils le souhaitent", dit-il. "Et ils le font habituellement."

N'oubliez pas que votre médecin peut également vous aider à trouver les mots appropriés si vous devez informer les gens de votre maladie.

"En tant que médecins, nous posons des questions sur vos articulations et les symptômes qui y sont liés, car nous voulons nous assurer que les médicaments que vous prenez fonctionnent", a déclaré Husni. "Mais nous avons également beaucoup d'expérience dans la discussion de la maladie avec d'autres. Si vous sentez que vous ne savez pas comment communiquer, nous pouvons vous donner des compétences ou des suggestions qui pourraient vous aider."