Peut-être. Une fois jetés à la poubelle, ils sont maintenant pensés pour aider les enfants avec une foule de maux. Alors, pourquoi ne sont-ils pas plus nombreux à être sauvés?

Par Kristi Coale

26 juin 2000 - Quand Lisa Taner, 34 ans, a appris qu'elle était enceinte, elle a voulu faire don de son sang de cordon ombilical, un sous-produit de la naissance qu'elle avait su jeter pourrait sauver des vies. Non seulement elle donnerait naissance à un enfant, mais en recueillant son sang de cordon, elle pourrait peut-être aider un autre enfant à survivre. Ou alors, pensa-t-elle.

Malgré le formidable potentiel des cellules du sang de cordon dans le traitement des maladies, il s'avère que peu de banques de sang publiques collectent cette ressource et que les banques privées facturent des frais élevés pour ce service. En fait, Taner a trouvé qu'il était impossible de donner les cellules de son bébé - et fait maintenant partie du groupe grandissant de parents qui disent qu'il est temps que cela change.

La femme de Belmont, en Californie, avait lu un article dans un magazine rapportant que les banques publiques de sang de cordon acceptaient les dons de cette riche source de cellules souches (cellules sanguines immatures) pour traiter les enfants atteints de leucémie et d'autres cancers. Ce compte-rendu, comme beaucoup d'autres ces dernières années, faisait état d'études médicales qui avaient montré que les greffes de sang de cordon ombilical constituaient une alternative moins invasive aux greffes de moelle osseuse dans le traitement de certaines maladies chez les nourrissons et les jeunes enfants.

Mais après avoir appelé la Cord Blood Foundation - une banque publique locale de sang de cordon dans la région de San Francisco - Taner a reçu une mauvaise nouvelle: la fondation avait suspendu son programme de dons du public pour une durée indéterminée. En l'absence d'argent fédéral et de peu de ressources alternatives, il ne pouvait plus se permettre de traiter et de stocker plus de sang de cordon qu'il n'en avait déjà stocké.

Taner s'est ensuite tourné vers d'autres organisations du pays, mais a découvert qu'elles ne desservaient que les habitants de leurs régions respectives. Sa dernière option consistait à payer une banque privée pour collecter et stocker le sang qui ne serait alors disponible que pour l'usage de sa propre famille, ce qui irait à l'encontre de son objectif d'aider les enfants en général.

«Ma famille était très axée sur la communauté, sur le bénévolat, et j’ai pensé que c’était quelque chose que je pouvais faire et qui ne nécessiterait pas beaucoup de temps», explique l’ancien gestionnaire immobilier et tuteur en mathématiques et en lecture. "Tandis que j'en apprenais plus à ce sujet, je devenais encore plus impatient de faire un don. J'étais assez déçu quand j'ai découvert que ce n'était pas possible." En fin de compte, elle a décidé de ne pas recourir à la banque privée.

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Banque ou ne pas banque?

Au cours des deux dernières années, des parents comme Lisa Taner s’attendaient à ce qu’un réseau de banques publiques soit en mesure de stocker du sang de cordon et de sauver des centaines d’enfants. Pourtant, les coûts d'établissement d'une telle banque sont si élevés - une organisation peut dépenser entre 1 et 2 millions de dollars pour être opérationnels - que peu de personnes sont capables de survivre financièrement.

La banque privée de sang de cordon, financée par les personnes qui paient le service, est présentée comme une forme d’assurance biologique - un moyen de prélever ses propres tissus dans l’espoir de traiter une maladie future.

La promesse de sauver la vie d'un être cher est ce que les banques privées de sang de cordon vendent à des clients potentiels. Et en surface, le principe semble raisonnable: les parents veulent faire tout ce qui est en leur pouvoir pour assurer la santé et la sécurité de leurs enfants. Pourquoi ne pas sauvegarder quelque chose qui serait autrement jeté?

Mais la collecte du sang, qui a lieu après la coupure du cordon du bébé, coûte jusqu'à 1 500 dollars par échantillon. Le sang est ensuite envoyé au laboratoire de la banque pour être examiné et congelé. Les frais de stockage annuels varient de 95 $ à 100 $.

La couverture d'assurance varie pour les frais de collecte et de stockage. Les grands assureurs comme Aetna U.S. Healthcare et certains fournisseurs d’État de Medicaid s’engagent à payer intégralement pour la mise en réserve privée de sang de cordon dans les cas où le sang est immédiatement nécessaire pour traiter un membre de la famille atteint du cancer. Sinon, les parents doivent puiser dans leurs propres poches.

Pourquoi banque privée? La majorité des quelque 20 000 clients qui ont mis en banque leur sang de cordon avec le registre du sang de cordon l'ont fait par souci de tranquillité d'esprit, a déclaré Stephen Grant, vice-président des communications du registre de sang de cordon. "Nous savons que les cellules souches peuvent être efficaces dans le traitement de la leucémie et de 75 autres maladies", a déclaré Grant.

Jusqu'à présent, les maladies traitées avec succès par une greffe de sang de cordon comprennent diverses leucémies et autres cancers du sang et des maladies génétiques telles que l'anémie falciforme et la maladie de Krabbe. Autres maladies, les médecins espèrent que ces cellules souches traiteront notamment le cancer du sein et le sida.

Les enfants sont les principaux destinataires de ces greffes car la collecte moyenne de sang de cordon ne produit que suffisamment de cellules souches pour nourrir un enfant, a déclaré John Fraser, MD, Ph.D., directeur de la banque de sang de cordon ombilical de UCLA, l'un des centres participants d'un Institut national du cœur, des poumons et du sang (NHLBI) sur l’efficacité des greffes de sang de cordon, d’une valeur de 30 millions de dollars.

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Trouver les vrais niveaux de risque

Pendant ce temps, les tactiques de marketing utilisées par les banques privées de sang de cordon ont fait l'objet de critiques et d'enquêtes.

Une étude commandée par les Instituts nationaux de la santé (NIH) a révélé que certaines banques privées exagéraient le risque de la plupart des familles de développer une maladie grave nécessitant une greffe de sang de cordon.

Quel est le vrai risque? Selon l'American Academy of Pediatrics, un enfant pourrait avoir besoin de sang de cordon ombilical entre un sur mille et un sur 200 000. Le registre du sang de cordon, en cinq ans d’exploitation, indique que seuls 14 de ses plus de 20 000 échantillons ont été utilisés pour des greffes.

Sur la base du risque réel et du fait que "les preuves empiriques que les enfants auront besoin de leur propre sang de cordon pour une utilisation future font défaut", l'Académie respectée ne recommande pas aux parents de stocker le sang de leur enfant pour une utilisation future.

Grant at the Cord Blood Registry, cependant, dit que parler de statistiques passe à côté de la question. "Les gens parlent de la probabilité d'utilisation de sang de cordon stocké en privé, c'est un investissement qui ne va pas. Mais avez-vous une assurance incendie chez vous parce que vous espérez qu'elle va brûler? La réalité est que personne ne veut utiliser ses cellules souches ", explique Grant.

Qui est candidat à la banque privée?

"Nous conseillons vivement aux familles qui ont un enfant dans la famille qui a eu une maladie transplantable de faire des opérations bancaires en privé", a déclaré Fraser. Lorsque ces familles à haut risque effectuent leurs opérations bancaires en privé, elles le font pour être utilisées chez un frère ou une sœur et non chez le bébé dont le sang est prélevé, dit Fraser. Pourquoi un bébé ne peut-il pas utiliser son propre sang de cordon? Si ce bébé développe une drépanocytose ou une leucémie, la maladie sera probablement présente dans son sang de cordon.

Un autre obstacle aux banques publiques de sang de cordon consiste à constituer un stock de dons suffisamment diversifié pour le grand public. Heidi Patterson, directrice nationale du programme de banque de sang de cordon de la Croix-Rouge américaine, déclare Heidi Patterson, qui doit prélever entre 2 000 et 5 000 échantillons - à nouveau, au coût de 1 500 dollars chacun - avant de pouvoir commencer à les placer chez les greffés.

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L’étude fédérale du NHLBI a pour objectif de répondre aux questions concernant la viabilité et l’utilité des cellules souches du sang de cordon. Les chercheurs affirment que ce n’est que lorsque les cellules souches se révéleront utiles pour de nombreuses personnes que le gouvernement assumera les coûts énormes d’un système national de banque de sang de cordon. Ce qui laisse de nombreux futurs parents, comme Lisa Taner, sans aucun moyen d'exprimer leur philanthropie biologique.

Alors que Taner appréciait son nouveau-né Drew, elle écrivit aux journaux, aux programmes de télévision et aux politiciens pour promouvoir le financement public. "Si les fondations de la moelle osseuse sont financées, pourquoi ne pouvons-nous pas financer la banque de sang de cordon fédéral?" elle demande. "C'est plus facile et moins coûteux que les greffes de moelle osseuse. C'est tout simplement logique."