Pour les aidants naturels, la compréhension des symptômes de l'autisme est essentielle pour y faire face.

Par R. Morgan Griffin

L’un des aspects les plus difficiles de la prise en charge d’une personne autiste - qu’il s’agisse d’un enfant ou d’un adulte - est l’incapacité de comprendre ce que cela représente vraiment pour lui. L'autisme est une condition qui peut isoler la personne qui en est atteinte, et les symptômes de l'autisme sont difficiles à comprendre de l'extérieur.

"J'aime penser que l'autisme est une façon d'être différente", déclare Stephen Shore, PhD, diagnostiqué autiste à l'âge de 2 ans. "C'est une façon non standard de percevoir et d'interpréter l'environnement."

Chaque personne atteinte d'autisme est différente et il n'y a pas de perspective autiste unique. Mais les experts et les personnes aux prises avec la maladie disent qu'il existe des problèmes que partagent beaucoup d'autistes. Que sont-ils? a demandé aux médecins, aux soignants et aux autistes ce qu’était la vie avec cette maladie.

2 clés pour comprendre les symptômes de l'autisme

Selon les experts, la première clé pour comprendre l'autisme est de reconnaître qu'il modifie profondément la façon dont une personne perçoit le monde.

«On pourrait penser qu'une personne autiste a un ensemble de sens déséquilibré», déclare Shore, professeur adjoint à la School of Education de l'Université d'Adelphi, à Garden City, dans l'État de New York. «Certains sens peuvent être trop élevés et d'autres refusé trop bas. En conséquence, les données qui arrivent ont tendance à être déformées et il est très difficile de percevoir avec précision l'environnement d'une personne. "

Les personnes qui ne sont pas autistes - parfois appelées «neurotypiques» - sont naturellement douées pour filtrer ce qui n’a pas d’importance. Leurs sens travaillent à l’unisson pour se concentrer sur ce qui est pertinent. «Quand une personne moyenne entre dans une pièce remplie de monde, elle s'aperçoit de ce qu'elle est et de ce qu'elle fait, ainsi que de la place qu'elle occupe», explique Geraldine Dawson, Ph.D., responsable scientifique du groupe de sensibilisation et de sensibilisation Autism Speaks.

«Mais quand une personne autiste entre dans la pièce, elle remarque des choses qui ne sont pas aussi pertinentes: le son venant de l’extérieur de la fenêtre, un motif dans le tapis, une ampoule vacillante», raconte Dawson. «Il manque des détails pertinents qui l’aideraient à comprendre la situation. Donc, pour lui, le monde est beaucoup plus déroutant. "

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La deuxième clé consiste à comprendre que les personnes atteintes d'autisme tentent désespérément de comprendre ce chaos. Les experts voient dans de nombreux symptômes de l'autisme difficiles à comprendre pour des tentatives de communication ou de contrôle d'un univers déroutant et désordonné.

«La plupart du temps, ces comportements sont vraiment une tentative de transmettre quelque chose», dit Dawson. «En tant qu'aidant, l'important est de reconnaître cela et d'essayer de comprendre ce que c'est."

Que signifient les symptômes de l'autisme?

Quels sont certains aspects de la vie qui sont difficiles pour les autistes?

Du son. Une sensibilité intense au son est un symptôme courant de l'autisme.

Les bruits forts peuvent être douloureux. Le vacarme d'une rue ou d'un centre commercial peut être trop. Lorsqu'ils sont submergés, les personnes présentant un spectre autistique peuvent se couvrir les oreilles pour tenter de bloquer le bruit. Ils peuvent également adopter des comportements auto-apaisants, tels que se bercer ou se serrer la main. Certaines personnes atteintes d'autisme ont également un trouble de traitement auditif central (DPCA), une condition qui les empêche de percevoir des différences subtiles de son et de langage.

Toucher. Tout comme le son, les sensations physiques peuvent être exagérées et accablantes pour les personnes atteintes d'autisme. Les sentiments que la plupart des gens enregistrent à peine - la sensation de porter des vêtements sur le corps, une brise - peuvent être désagréables.

Janice McGreevy, de Browns Mills, NJ, a un fils âgé de 8 ans atteint d'autisme. Depuis l'âge de 1 an, sa coupe de cheveux a été une terrible épreuve, mais ce n'est que récemment qu'il a pu expliquer pourquoi. «Il m'a dit que chaque poil, lorsqu'il touche sa peau, a la sensation d'une aiguille», dit-elle.

La communication. La difficulté à communiquer est un symptôme courant de l'autisme - l'un des premiers signes de la maladie est un retard de la parole. Mais cela n’indique pas un manque d’intelligence. Au lieu de cela, de nombreux enfants autistes ne peuvent tout simplement pas discerner le fonctionnement de la langue. Cela peut être terriblement difficile et isolant.

«Je me souviens de beaucoup de frustration quand j’étais enfant et que je ne pouvais pas communiquer mes besoins», dit Shore, qui ne parlait pas avant 4 ans. Bien que certaines personnes autistes n’apprennent jamais à parler, la plupart le font. Mais même chez ceux qui maîtrisent la langue, la communication - une compréhension réelle - peut toujours être un problème. «L'une des choses les plus difficiles pour beaucoup d'autistes est d'exprimer ou même de reconnaître ce qu'ils ressentent», déclare Dawson. «Ils sont souvent vraiment déconnectés de leurs états et de leurs sentiments internes.» C’est pourquoi certains, très intelligents - avec un vocabulaire impressionnant - peuvent encore se retirer quand ils sont submergés par des symptômes de l’autisme, tels que des comportements répétitifs, au lieu d’expliquer. ce qui les dérange. Ils sont simplement incapables de l'exprimer, même en interne.

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Socialisation. Les personnes avec autisme sont parfois qualifiées de solitaires qui veulent rester seules. Mais Shore n'est pas d'accord.

«Il existe un mythe selon lequel les personnes avec autisme ne veulent pas socialiser», dit Shore. «Le problème est qu’ils ne savent pas Comment pour socialiser. »Les règles non dites du comportement social - des choses que la plupart des gens ramassent et utilisent inconsciemment - peuvent rester des mystères pour les personnes avec autisme. Le résultat est que la socialisation, à la fois enfant et adulte, est difficile et frustrante. Cela peut entraîner beaucoup d'anxiété.
Certaines personnes atteintes d'autisme sont carrément fautives, déclare Adam Berman, âgé de 22 ans et originaire de Potomac, dans le Maryland, qui a été diagnostiqué autiste à 18 mois. «Un enfant autiste pourrait s’approcher d’une femme et lui dire simplement qu’elle est laide», raconte Berman. "Nous disons parfois trop la vérité."
De son côté, Berman dit qu’il existe un avantage implicite pour les parents de ce symptôme particulier de l’autisme. «Je vois beaucoup de choses si des enfants neurotypiques qui peuvent très bien se sortir de n'importe quoi», dit Berman. «Mais les enfants atteints d'autisme sont des menteurs terribles. Je ne peux pas me sortir d’un sac en papier. "

Mécanismes d'adaptation communs à l'autisme

Les personnes avec autisme peuvent utiliser certains de ces comportements pour essayer d’imposer de l’ordre à leur monde:

"Stimming." En abrégé pour les comportements auto-stimulants, cela inclut toutes sortes de choses: battre des mains, faire résonner des phrases, faire des bruits et marcher en rond. Parfois, ces symptômes de l'autisme peuvent être auto-dommageables, comme se cogner la tête.

Pour les étrangers, cela peut sembler être l’un des symptômes les plus étranges de l’autisme. Mais Dawson souligne qu’ils ne sont vraiment pas si différents de toutes les habitudes que beaucoup de gens ont: se ronger les ongles, bouger ou cogner un genou. Les personnes atteintes d'autisme pourraient avoir des versions plus graves de ces comportements.

Beaucoup de personnes atteintes d'autisme qualifient de plaisanter le fait de chuter; Pour certains, la calvitie est une façon de faire face à une situation stressante ou accablante. Cela peut aussi les aider à se concentrer. McGreevy dit que l’habitude particulière de son fils est de se frotter la nuque, jusqu’à ce qu’elle soit crue ou saignée, en particulier lorsqu’il lit. «Je pense que cela l'aide en quelque sorte à se concentrer sur le livre au lieu des 15 autres choses qui se passent autour de lui», dit-elle.

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Organisation compulsive. Les aidants naturels sont parfois déconcertés et émerveillés par les obsessions et les compulsions qu'exposent les personnes atteintes d'autisme. "Dès que mon fils rentrera à la maison de l'école - dans 15 minutes - il aura cent dinosaures en peluche alignées dans une seule file dans sa chambre", explique McGreevy. "C’est tellement bizarre et ça m’étonne encore."
Un besoin apparemment compulsif d'organiser et d'organiser des objets est un symptôme assez commun de l'autisme. «Nous aimons l'ordre, dit Berman. «Certains enfants rangent les articles par taille, d'autres selon la même séquence de couleurs. Ils le font exactement de la même manière, jour après jour. »Cette organisation peut s’étendre à la façon dont ils rompent leurs journées. Les personnes atteintes d'autisme peuvent adhérer de manière rigide à un calendrier. Si elle est perturbée, ils peuvent devenir désemparés.
Pour un fournisseur de soins, il peut être difficile de répondre à ces besoins. Une modification très mineure - un seul livre posé sur une étagère, une porte d’armoire laissée ouverte, une journée inattendue de l’école - peut déclencher la panique. Mais pour les personnes atteintes d'autisme, la perturbation peut sembler beaucoup plus grave que pour vous. En voyant ce seul livre à l'envers, ils pourraient se sentir comme si toute la bibliothèque avait été saccagée et son contenu dispersé.
Il est difficile de dire exactement ce qui motive ces obsessions et ces compulsions. Mais Shore croit que ces symptômes de l’autisme sont une réaction au désordre qu’ils perçoivent dans le monde. «Je pense que c’est une autre tentative d’amener l’ordre et le sens dans un environnement qui semble chaotique», déclare Shore.

Obsessions intellectuelles. Ceci est un autre symptôme courant de l'autisme: une connaissance exhaustive et stupéfiante d'un sujet particulier. Pour les étrangers, ces intérêts peuvent sembler déroutants. Et quand la communication est déjà difficile, cela peut être frustrant lorsque tout votre être cher veut parler de statistiques de baseball ou de nuances des bras latéraux de différents Guerres des étoiles personnages.
Encore une fois, il est important de comprendre que ces obsessions peuvent avoir une fonction. Dans un monde déroutant, un intérêt spécifique - sur lequel la personne autiste maîtrise totalement - peut ressembler à une ancre qui la fonde. Et même si ces symptômes de l'autisme peuvent parfois être frustrants pour un soignant, ils ont également un avantage: ils offrent un moyen d'entrer.

«Si vous avez un enfant autiste obsédé par SpongeBob, vous feriez bien d’apprendre beaucoup de choses sur SpongeBob», dit Berman, «car c’est comme ça que vous pourrez lui parler».
Shore accepte. «Je pense que la meilleure chose à faire pour un fournisseur de soins est de déterminer les intérêts de l’enfant et de commencer à interagir à travers ces intérêts», déclare Shore.
Comment? McGreevy donne un exemple. Lorsque son fils est submergé par une situation, elle lui parle de ses sujets favoris, les animaux et les dinosaures. Ses efforts pour entrer en contact avec lui sur l'un de ces sujets - selon ses propres termes - peuvent vraiment aider à le calmer.

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Autism Caregiving: Aide au traitement

Donner des soins à un proche atteint d'autisme peut être extrêmement difficile. Mais heureusement, le traitement peut souvent faire la différence.

«Ce qui est bien, c’est que les personnes avec autisme peuvent apprendre beaucoup de choses qu’elles ne connaissent pas intuitivement», déclare Shore. «Cela nécessite juste un enseignement direct.» Les compétences que les enfants neurotypiques apprennent inconsciemment - comme évaluer une situation sociale ou lire le comportement d’une personne - peuvent être enseignées étape par étape.

Il existe de nombreuses approches différentes pour enseigner aux enfants atteints d'autisme, notamment l'analyse appliquée du comportement (ABA), la méthode de Miller et la méthode Floortime. Shore dit qu'il n'y a pas de meilleure approche. En tant que fournisseur de soins, l'important est de faire preuve de souplesse, d'essayer différentes approches et de voir ce qui fonctionne le mieux avec votre enfant.

L'importance de l'aidant naturel

Les aidants doivent aussi comprendre à quel point ils sont importants. Berman et Shore accordent beaucoup de crédit à leurs parents pour leur ténacité et leur dévouement. Au début des années 1960, des experts ont dit aux parents de Shore que les symptômes de l’autisme de leur fils étaient si graves que son cas était sans espoir et qu’il devait être placé en institution. Mais ses parents ont défié les experts et ont continué à se battre, et ils avaient raison.

McGreevy défend également son fils avec passion. Tandis qu’elle tente de s’adapter à ses symptômes d’autisme et de conserver un environnement familial dans lequel il se sent en sécurité, elle s’efforce également d’élargir ses horizons. «Je pense qu'en raison de son état de santé, mon fils serait bien stagnant», dit-elle. "S'il veut faire l'expérience de nouvelles choses et grandir et passer à l'étape suivante, je dois le pousser."

Pour un soignant, l'empathie est la clé. Forcer une personne avec autisme dans le "monde réel" ne fonctionnera pas. Au lieu de cela, la première étape consiste à essayer de comprendre un peu mieux sa perspective.

«En tant que parent ou fournisseur de soins, vous devez d'abord entrer dans le monde de la personne autiste», explique Shore. "Ensuite, vous pouvez commencer à guider cette personne."