Par Brenda Conaway

Si vous vous occupez d'un survivant d'un AVC, vous pouvez vous poser de nombreuses questions pour savoir si votre proche va guérir et quels seront ses besoins dans les mois et les années à venir. Vous pouvez également vous demander comment vous allez gérer votre nouveau rôle.

"Les soins peuvent représenter un lourd fardeau", a déclaré Maggie Fermental, infirmière spécialisée en AVC au centre médical Beth Israel Deaconess de Boston. Autrefois infirmière en bloc opératoire, Fermental a été victime d'un accident vasculaire cérébral à l'âge de 31 ans, à la suite d'une chute alors qu'elle patinait. Elle conseille maintenant les survivants et leurs familles. "Non seulement les aidants continuent de jouer leur rôle dans la famille, ils doivent également prendre soin de la victime et assumer ce rôle également", a déclaré Fermental. "Cela peut être écrasant."

Aux États-Unis, plus de 50 millions de personnes fournissent des soins à un être cher handicapé ou malade. De 59% à 75% des aidants sont des femmes et la plupart s’occupent d’un parent plus âgé. Pourtant, malgré les défis de la prestation de soins, de nombreuses personnes affirment aimer davantage la vie et sont convaincues de pouvoir aider.

En tant que soignant, il peut être trop facile de faire de votre proche le centre de votre vie. "Les aidants naturels ont également besoin de prendre soin d'eux-mêmes", explique Fermental. "Les gens se sentent obligés de tout faire, mais il est essentiel de demander de l'aide. Vous ne pouvez pas le faire tout seul." Voici quelques suggestions qui peuvent vous aider à équilibrer les besoins de la personne ayant survécu à un AVC avec votre propre santé et votre bonheur.

Premières étapes pour les aidants naturels

Au cours des premières semaines après un accident vasculaire cérébral, vous aurez beaucoup à apprendre et à évaluer lorsque vous vous tournerez vers l'avenir.

Renseignez-vous. "La connaissance est l'un des plus gros obstacles pour les aidants naturels", a déclaré Richard C. Selenick, MD, directeur médical de HealthSouth RIOSA à San Antonio, au Texas. Selenick est également rédacteur en chef pour HealthSouth Press et auteur de Vivre avec un AVC: Un guide pour les familles.

Il peut y avoir beaucoup à apprendre. Profitez donc de chaque occasion pour en apprendre davantage sur les accidents vasculaires cérébraux, ainsi que sur l'état et le pronostic de votre proche. Participez à des groupes de soutien ou à des programmes proposés par l'hôpital. Discutez avec l'équipe de soins de santé de ce que sera le processus de récupération et de réadaptation après un AVC. "Plus vous apprendrez", dit Selenick, "mieux vous pourrez prendre soin de votre bien-aimé."

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Examinez la couverture d'assurance et évaluez vos finances. L'assurance maladie et / ou l'assurance maladie couvrira la plupart des frais d'hospitalisation et de réadaptation. Cependant, il peut exister des restrictions sur les installations et les fournisseurs couverts. Assurez-vous donc de savoir exactement ce qui est couvert et quels paiements directs peuvent être nécessaires. N'oubliez pas non plus que, si votre être cher gagne des capacités ou ne progresse plus, la couverture peut changer ou s'arrêter. Le service social de l'hôpital ou un responsable de cas peut vous aider à négocier le monde souvent complexe de l'assurance et à explorer d'autres options au cas où vous auriez besoin d'une aide supplémentaire.

Participer à la réadaptation d'AVC. Assistez à quelques séances de thérapie afin de pouvoir aider votre proche pendant le rétablissement de son AVC. Encouragez la victime de l'AVC à mettre en pratique de nouvelles compétences, mais n'intervenez pas toujours pour aider. "Ne fais pas trop", dit Fermental. "Soutenez et permettez aux survivants de faire des choses pour eux-mêmes." Même de petites réalisations aideront votre proche à devenir plus autonome et plus confiant.

Évaluez les besoins de votre proche et votre capacité à les satisfaire. L'équipe de soins de santé des survivants d'un AVC peut vous aider à déterminer le type d'aide qui sera nécessaire. Les aidants doivent souvent:

• fournir des soins personnels tels que se laver et s'habiller
• coordonner les besoins en soins de santé, y compris les médicaments et les rendez-vous chez le médecin et en réadaptation
• gérer les finances et la couverture d'assurance
• aider le survivant à maintenir et à améliorer sa capacité de fonctionner

Rappelez-vous que vous ne pouvez pas tout faire. Essayez d’être réaliste avec vous-même quant à ce que vous pouvez faire et à quoi vous pourriez avoir besoin d’aide.

Rentrer à la maison après un AVC

Une fois que votre proche aura quitté l'hôpital, la réalité de la situation commencera à se faire sentir à tous les deux. Voici quelques éléments à prendre en compte lorsque vous assumez vos nouveaux rôles.

Pensez à la sécurité. Demandez à l'ergothérapeute si vous devez faire quelque chose pour rendre la maison plus sûre. Vous devrez peut-être déplacer la chambre à un autre étage pour éviter les escaliers, vous débarrasser des carpettes pour éviter les chutes ou installer des barres d'appui et des sièges dans la salle de bain et la douche.

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Soyez prêt pour les changements de comportement ou d'humeur. Les pertes dues aux accidents vasculaires cérébraux, qu’elles soient temporaires ou permanentes, peuvent être dévastatrices pour le survivant. "Il y a beaucoup d'émotions qui naissent après un AVC", dit Fermental. "Essayez de ne pas dire à vos proches que vous savez comment ils se sentent, car vous ne pouvez vraiment pas savoir", dit-elle. Au lieu de cela, offrez votre amour, votre patience et votre soutien. Il peut être difficile de voir un être cher souffrir, mais éprouver du chagrin est une étape nécessaire pour accepter la vie après un AVC.

Soyez à l'affût de la dépression. Les survivants d'accident vasculaire cérébral sont à risque de dépression - de 30% à 50% sont affectés. La dépression peut nuire au rétablissement de votre proche. Demandez à son médecin quoi rechercher et cherchez un traitement immédiatement si vous constatez des signes de dépression.

Connaître les facteurs de risque pour un deuxième AVC. Un accident vasculaire cérébral augmente le risque de récidive chez les survivants. Il est donc important de minimiser ce risque. Préparez des repas sains et faibles en gras, encouragez l'exercice, faites de votre maison une zone sans fumée et assurez-vous que votre bien-aimé prend les médicaments tels que prescrits et respecte les rendez-vous chez le médecin.

Demander l'aide de sources extérieures. Obtenir de l'aide extérieure peut faire toute la différence dans votre capacité à équilibrer votre vie avec les besoins de votre bien-aimé. Les soins de relève peuvent vous laisser du temps pour vous détendre et vous ressourcer. Les membres de la famille ou des amis peuvent être en mesure de venir quelques heures par semaine, ou vous pouvez envisager de faire appel à un fournisseur de soins. Parmi les autres types d'assistance, on peut citer les services d'aide familiale, les soins de jour pour adultes, la popote roulante et les services de transport.

Vous pouvez trouver des services dans votre région en vous rendant sur le site Web Eldercare Locator, mis à jour par l’Administration américaine du vieillissement. La Family Caregiver Alliance maintient également un site Web sur lequel vous pouvez trouver des informations et des ressources pour les aidants naturels. Vous pouvez également contacter Family Caregiver Alliance par téléphone au (800) 445-8106.

Apprenez à dire "oui". "Si des amis te demandent s'ils peuvent t'aider, n'hésite pas à les contacter", dit Selenick. "Si vous n'avez pas besoin d'aide tout de suite, voyez s'ils sont disposés à s'engager pour quelque chose de spécifique plus tard." Vous voudrez peut-être préparer une liste à l'avance avec différentes tâches que les gens peuvent faire - des courses au ménage, des travaux ménagers à la gestion des finances en passant par la fourniture de soins.

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Prenant soin de vous

Plus vous vous souciez de vous-même, mieux vous pourrez vous occuper de votre proche. S'épuiser vous-même ne vous permettra pas de fournir au patient l'aide affectueuse que vous souhaitez donner. Ce n’est pas égoïste de prendre le temps nécessaire pour répondre à vos besoins - c’est essentiel et bénéfique pour vous deux.

Soyez patient avec vous-même. Personne n'est plus un soignant parfait qu'un parent parfait. Vous n'avez jamais fait cela auparavant et vous aurez beaucoup à apprendre. Développez vos compétences et renforcez votre confiance en vous en prenant des cours ou des ateliers pour les aidants naturels offerts dans votre communauté.

Ne perds pas ta vie. «S'adapter pour devenir un aidant équivaut, à certains égards, au choc de devenir parent», explique Selenick. "Soudainement, tout votre temps est consacré à répondre aux besoins de quelqu'un d'autre, et il est difficile de ne pas penser:" Et moi alors? "

Rappelez-vous que vous avez le droit de choisir votre temps et vos activités. Prévoyez du temps en dehors et ressourcez-vous en participant à vos passe-temps préférés. Il est particulièrement important de ne pas vous isoler. Alors prenez le temps de parler et de rendre visite à des amis.

Concentrez-vous sur votre santé physique. Ne négligez pas les problèmes de santé mineurs et assurez-vous de passer régulièrement des bilans de santé et des examens de santé. Apprenez des façons saines de gérer le stress et de vous détendre. Manger sainement, faire de l'exercice régulièrement et dormir suffisamment vous aideront à garder votre force.

Concentrez-vous sur votre santé émotionnelle. Permettez-vous de vous sentir frustré, en colère et triste et partagez-le avec quelqu'un d'autre que votre proche. Ces sentiments sont normaux et, pour ne pas s’attarder sur eux, vous devez les exprimer. C’est là que les amis et les groupes de soutien peuvent jouer un rôle important.

Des études montrent que les aidants naturels sont également à risque de dépression, en particulier si la victime est atteinte de démence. La dépression répond bien au traitement, alors parlez-en à votre médecin si vous pensez que vous pourriez être déprimé.

Obtenir de l'aide. Pour trouver un groupe de soutien près de chez vous, appelez votre hôpital local ou effectuez une recherche en ligne pour "soutien aux aidants naturels". Vous pouvez trouver des groupes de soutien en ligne ainsi que des réunions locales dans votre région. Parler à d’autres soignants peut vous aider à vous sentir moins seul et vous donne l’occasion de partager des ressources et des conseils pour les aidants naturels.

N'oubliez pas de rire. L'humour peut être votre meilleure défense contre les situations difficiles et les sentiments. Vous portez une lourde charge et vous méritez de rire et de ressentir de la joie. Il est donc important de rester ouvert aux bonnes choses de la vie.