Par Will Wade

24 juillet 2000 - À 8 mois, Erica, la fille d'Angie King, ne babille pas comme les autres enfants de son âge. Au lieu de gargouillis et de roucoulements, Erica émit des cris stridents. Le mari de King, Mark, soupçonnait un trouble de l'audition, mais Angie hésitait à envisager cette possibilité.

Il y avait aussi d'autres indices. Erica n'a pas réagi lorsqu'un chien a soudainement commencé à aboyer à proximité. Elle danserait avec les programmes de télévision, mais n'imiterait pas leurs sons. Après avoir effectué son propre test auditif à domicile en laissant tomber des casseroles sur le sol - avec peu de réponses - à Celina (Ohio), sa mère a pris rendez-vous avec son pédiatre qui a dirigé la famille vers un audiologiste. Bientôt, les résultats sont arrivés. Erica était profondément altérée des deux oreilles.

La façon dont l'histoire des rois s'est déroulée n'est pas unique. En fait, ils ont découvert la perte auditive de leur enfant au même titre que d'autres parents d'enfants malentendants: en réalisant que leur enfant n'avait pas commencé à parler ni à réagir aux sons. À ce moment-là, des mois de développement critique du langage ont été perdus, probablement pour toute une vie. Mais si Angie, maintenant présidente de Hear US, un groupe national de défense des intérêts prônant la couverture des tests auditifs et des traitements par les compagnies d’assurance, réussit, l’histoire de sa fille Erica sera bientôt l’exception et non la norme.

Les mots ont commencé à arriver rapidement après qu'Erica ait été équipée pour ses premiers appareils auditifs à 11 mois. "Les résultats ont été étonnants", a déclaré King. "En six semaines, elle avait appris six mots."

L'aide auditive à elle seule n'a pas desserré sa langue - elle a nécessité beaucoup de travail de la part de la mère et de la fille. Ayant été privée d'audition auditive pendant sa première année, Erica a dû s'habituer à un tout nouveau sens.

Sur les conseils d'un spécialiste de la parole, King passa des journées entières au sol avec Erica à jouer avec des cartes flash, à composer des jeux de mots, à essayer tout ce à quoi elle pouvait penser pour engager les oreilles de la fille et déclencher des réponses vocales. Chaque semaine, elle publiait une liste de mots cibles sur le réfrigérateur et les deux parents essayaient de les utiliser le plus souvent possible. Un an après avoir reçu ses appareils auditifs, Erica parlait au même niveau que les autres enfants de son âge.

A continué

Tout allait bien jusqu'à ce qu'Erica ait 3 ans. Quand, pour une raison inconnue, les appareils auditifs cessèrent de l'aider à entendre.La famille a décidé d'essayer une approche différente - un implant cochléaire.

Alors que des aides auditives sont placées dans l'oreille externe pour amplifier les sons entrants, un implant cochléaire est installé chirurgicalement dans l'oreille interne, explique Karl White, PhD, directeur du Centre national d'évaluation et de gestion de l'audition de l'Université d'Utah State. Un récepteur est placé à l'extérieur de la tête pour transmettre des signaux sonores directement à l'implant, ce qui stimule à son tour le nerf auditif, en envoyant des sons directement au cerveau.

La procédure, qui est irréversible et quelque peu risquée, n’est normalement envisagée qu’après l’échec des appareils auditifs. En effet, la cochlée endommagée de l'enfant - la partie de l'oreille interne en forme de coquille qui dirige normalement l'énergie sonore vers le nerf auditif - est détruite lors du processus d'implantation, ce qui élimine la possibilité de réintégrer des appareils auditifs un succès. Néanmoins, l'échec complet de l'implant est rare et les résultats peuvent être stupéfiants. Après avoir reçu son implant à 3 ans et demi, Erica a de nouveau pu entendre. "Je comprends leur fonctionnement, mais pour moi, ce n'est toujours qu'un miracle", a déclaré King.

Cependant, la chirurgie et l’implant coûtent très cher, entre 50 000 et 70 000 dollars. Presque un an plus tard, les rois se battent toujours avec leur compagnie d’assurance pour payer la procédure; de nombreux régimes d'assurance ne couvrent pas les implants.

La deuxième fille de King, Jaime, a subi un test de dépistage des troubles de l'audition à la naissance et, comme il est d'usage dans les ménages comptant un enfant malentendant, leur deuxième enfant avait également une déficience auditive profonde. La famille a choisi d’attendre l’âge de 4 mois pour l’adapter à un appareil auditif. Erica a maintenant 4 ans et Jaime presque 2 ans. Les deux enfants parlent un peu plus haut que leur groupe d'âge. Cependant, King a récemment appris que les aides auditives n’aident plus Jaime, et elle aussi aura probablement besoin d’un implant cochléaire.

"Quand un enfant naît, vous voulez que tout soit parfait pour lui. Mais quand vous réalisez qu'il est sourd, une partie de vos espoirs de mourir disparaît", a déclaré King. Cependant, comme l'a constaté King, avec les progrès actuels en matière de technologie auditive, les rêves ne doivent pas mourir. "Les traitements disponibles aujourd'hui sont si efficaces que les gens peuvent avoir un discours presque normal si le problème est détecté tôt."

Will Wade, écrivain basé à San Francisco, a une fille de 5 ans et a été le cofondateur d'un magazine mensuel sur les responsabilités parentales. Son travail a paru dans le magazine POV, The San Francisco Examiner et Salon.