Les soignants masculins

Par Peggy Peck

15 octobre 2001 - Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg et Paul Lindsley ne se sont jamais rencontrés, mais ils se sont mis à la place l'un de l'autre. Ils sont tous soignants pour une femme ou un membre de la famille.

Selon la National Family Caregivers Association, les résultats d'une récente enquête suggèrent qu'environ un adulte américain sur quatre avait soigné un membre de la famille au cours de la dernière année. La meilleure estimation actuelle est que 22 millions d'Américains sont des aidants familiaux, et environ un sur cinq sont des hommes.

Don E. Duckett prend soin de sa femme, diagnostiquée en 1996 avec la démence de Pick, une forme de démence à évolution rapide qui est généralement diagnostiquée chez les personnes d'âge moyen. La femme de Duckett avait 56 ans quand elle a été diagnostiquée.

"À partir du moment du diagnostic, les patients vivent généralement entre cinq et sept ans", explique Duckett. Mais pendant ces années, le patient devient de plus en plus confus, frustré et en colère. La mémoire manque, le patient ne peut plus se laver ni s'habiller. Ils deviennent incontinents. "Incontinence. Quand elle a été diagnostiquée, je ne savais même pas ce qu'était une incontinence", a déclaré Duckett.

Finalement, la communication s'arrête et le patient devient silencieux. "Ma femme a cessé de parler il y a un an", déclare Duckett. "Je ne peux pas dire si elle a besoin de quelque chose, ou si elle est malade ou souffre."

Parfois, tout ce que vous pouvez faire, c'est encourager

Pour Ralph Eikenberry, la vie des aidants est différente. À son domicile de Forrest Village, Washington, Eikenberry, 74 ans, s’occupe de sa part des tâches ménagères, tandis que sa femme Margie, également âgée de 74 ans, s'entraîne avec sa troupe de danse hawaïenne, le Forrest Village Tutus. Eikenberry dit qu'il aime regarder les femmes danser parce que cela lui donne l'occasion d'encourager les efforts de sa femme car "jusqu'à présent, s'occuper de moi, c'est être une pom-pom girl".

Margie Eikenberry a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a quatre ans. "Ce fut un choc terrible pour nous deux parce que nous avions tous deux été remarquablement en bonne santé", déclare Eikenberry. Après le choc, Eikenberry, comme Duckett, a cherché des informations et un soutien. Pour lui, la ressource principale a été la Fondation Parkinson. "Il a récemment publié un guide pour les soignants de la maladie de Parkinson, ce qui est très utile. Nous avons également un centre de la maladie de Parkinson dans notre hôpital local, et c'est une bonne ressource", a déclaré Eikenberry.

Bien que les responsabilités en matière de soins d’Eikenberry n’aient pas progressé jusqu’à l’étape décrite par Duckett, il ajoute qu’il s’agit toujours d’un travail à temps plein. Par exemple, le couple fait une promenade quotidienne de trois kilomètres. "Si je remarque que la démarche de Margie n’est pas correcte, je lui dirai de rallonger la foulée, d’accroître l’oscillation de son bras", déclare Eikenberry.

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L'isolement et la solitude sont fréquents

Pour Duckett, l'aspect le plus difficile de son rôle d'aidant naturel est son isolement total. "Cela englobe à la fois la personne affligée et la personne qui s'en soucie. On ne peut pas sortir et se mêler à la société. Les amis ne viennent plus."

Eikenberry et son épouse tentent d'éviter l'isolement décrit par Duckett en rendant publique sa maladie. Il dit que c’est tentant d’essayer de «se débrouiller», mais ils ont décidé d’être «assez ouverts avec ça parce que Margie se comporte différemment et les amis le remarqueront. Si ils ne savent pas ce qui cause la différence, ils inventeront des raisons il."

Duckett, qui vit à environ 35 miles à l’extérieur de Tacoma, dans le Washington, dit qu’il a été grandement aidé par le programme de sensibilisation d’un hôpital local, le Good Samaritan."Ils ont envoyé une infirmière qui effectue une évaluation et qui m'aide à accéder aux services dont j'ai besoin", a déclaré Duckett. Il dit aussi que l'infirmière lui a demandé de s'impliquer dans des groupes de soutien. Il a fait cela, mais a constaté que la plupart des membres du groupe sont des femmes. "Je sentais que je n'appartenais pas, alors j'ai essayé de créer un groupe d'hommes, mais ça n'a pas marché."

Réalisant que ses responsabilités en matière de soins devraient augmenter avec le temps, M. Eikenberry a déjà enquêté sur des groupes de soutien et identifié deux groupes de soutien locaux pour les prestataires de soins de Parkinson. Il dit cependant qu'il ne sait pas s'il trouvera d'autres hommes dans ces groupes.

Paul Lindsley, cadre à l’Opryland Hotel de Nashville, dans le Tennessee, a au début de la trentaine, mais il fait toujours face aux défis en matière de soins décrits par Duckett et Eikenberry. Il soigne sa femme âgée de 32 ans, atteinte de sclérose en plaques. Il est également représentant de l'État auprès de la National Family Caregiver's Association.

Lindsley dit que son épouse a été diagnostiquée avant leur mariage, alors il s'est marié en sachant très bien qu'il était probable qu'il soit à la fois mari et aidant. Son épouse est atteinte d'une forme de sclérose en plaques appelée maladie récurrente / rémittente, ce qui signifie que la maladie peut rester en dormance pendant plusieurs mois, puis s'aggraver, provoquant une fatigue extrême et affectant l'équilibre, les mouvements et la vision.

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Apprendre à rechercher de l'aide et de l'assistance

Dans son travail avec la NFCA, Lindsley intervient régulièrement lors de conférences et de conventions pour les aidants naturels. Parce que la SEP "frappe principalement les femmes, souvent les hommes deviennent les dispensateurs de soins", mais dans la plupart des cas, l'audience lors de ces réunions "est généralement composée de femmes avec très peu d'hommes". Pour Lindsley, cela suggère que de nombreux soignants masculins ont du mal à se débrouiller seuls, sans l'aide d'un groupe de soutien.

Cela ne surprend pas Gary Barg, de Miami, qui est devenu un soi-disant expert en matière de soins.

Alors que de nombreux aidants masculins s'occupent des conjoints et des partenaires, Barg a été initié à la prestation de soins lorsqu'il a déménagé en Floride en 1992 pour aider sa mère à prendre soin de ses grands-parents. Son grand-père était atteint de la maladie d'Alzheimer et sa grand-mère était atteinte de diverses maladies. Les deux étaient dans et hors des hôpitaux et des maisons de retraite. Barg dit que dans de telles circonstances, s'occuper de soi, c'est comme "s'accrocher à Jell-O".

Mais cette expérience l’a conduit à une nouvelle carrière: lui et sa mère publient un magazine bimensuel pour les aidants naturels. Il dit qu'au début de sa publication, il estimait qu'environ 15% des aidants étaient des hommes, mais il pense maintenant qu'il est plus probable que 20% à 25% d'entre eux sont des hommes.

Les hommes, dit Barg, ont souvent du mal à s’adapter à ce rôle, mais il dit qu’il est peut-être plus facile d’être un fournisseur de soins pour un partenaire ou un conjoint que pour un parent. "Quand il s'agit de changer des couches ou de se laver, il est très difficile pour un homme de visualiser le faire pour sa mère", dit Barg. Mais il dit aussi que les hommes changent parce que la société change. Les hommes plus jeunes sont plus à l'aise dans les rôles nourriciers que ne l'étaient leurs pères.

"Etre aidant est probablement plus facile pour un homme de 30 à 50 ans que pour un homme de 50 à 80 ans", dit-il.

Mais quel que soit son âge, Barg pense que les hommes peuvent être particulièrement vulnérables à la dépression liée au métier d’aide 24h / 24 et 7j / 7. Il dit que même un balayage rapide des salles de discussion révélera de nombreuses preuves de cela.

Selon Suzanne Mintz, fondatrice de la NFCA, les soins peuvent être accablants, ce qui peut souvent provoquer une dépression. Il est donc particulièrement important pour les soignants - les deux femmes et hommes - pour demander de l'aide, généralement en organisant des soins de relève, c'est-à-dire une personne qui prend en charge le fournisseur de soins pendant un nombre spécifié d'heures. Les soins de relève peuvent être organisés par des agences locales ou nationales et, pour ceux qui ont la chance d'être admissibles, les soins de relève sont pris en charge par des programmes fédéraux ou de l'état. Dans le cas de Duckett, l’infirmière de l’hôpital local l’a aidé à prendre des dispositions pour obtenir des soins de relève "et, finalement, je me suis qualifié pour 100 heures par mois", dit-il.

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Mais même avec l'aide des soins de relève, les années de soins intensifs ont eu des conséquences néfastes pour Duckett; Il a développé des problèmes cardiaques en même temps que la maladie de sa femme avait évolué de manière à ce qu'il ne soit plus possible de s'occuper d'elle à la maison.

À la fois triste et déterminé, Duckett semble parler au nom de nombreux hommes lorsqu'il dit: "Elle est dans une maison de retraite. Je sais que je vais la perdre. Je ne peux pas arrêter ça. Mais je fais tout ce que je peux. pour obtenir de l'aide pour d'autres soignants, en particulier les hommes. "

Plusieurs ressources sont disponibles pour les aidants naturels. Ils comprennent:

Eldercare Locator, http://www.aoa.gov/elderpage/locator.html;
Association Alzheimer, http://www.alz.org/caregiver;
AARP, http://www.aarp.org;
Family Caregiver Alliance, http://www.caregiver.org;
National Alliance for Caregiving, http://www.caregiving.org;
Association nationale pour les soins à domicile, http://www.nahc.org;
National Caregiving Foundation, http: //www.caregivingfoundation;
Association nationale des aidants familiaux, http://www.nfcacares.org;
Organisation nationale des soins palliatifs et des soins palliatifs, http://www.nhpco.org;
Centre national d'information sur les enfants et les jeunes handicapés, http://www.nichcy.org;
Association nationale pour la santé mentale, http://www.nmha.org;
National Stroke Association, http://www.stroke.org;
Rosalynn Carter Institute, Coalition nationale pour la promotion des soins de qualité, http://rci.gsw.peachnet.edu;
La fondation Well Spouse, http://www.wellspouse.org.