Lorsqu'un fœtus ou un nouveau-né est diagnostiqué avec une maladie représentant un danger de mort, peu importe le début ou la fin de la grossesse, les parents sont attristés.

Les parents imaginent l'avenir de leurs enfants dès l'instant où ils s'aperçoivent qu'ils attendent. Lors d'une première visite prénatale chez le médecin, les parents peuvent avoir d'innombrables projets pour leur bébé. Maintenant, différents plans doivent être faits. Pour cette raison, les soins palliatifs peuvent être recommandés avant, pendant et après l'accouchement.

Les soins palliatifs sont recommandés pour les nouveau-nés qui:

• Sont nés avec un poids de naissance extrêmement faible (c'est-à-dire une livre ou moins)
• Sont nés avant 23 semaines de gestation
• Sont nés avec une anomalie ou une malformation mortelle
• Connaîtront plus de fardeau que de bénéficier de traitements supplémentaires pour leur état

Les soins palliatifs peuvent commencer dès qu'un diagnostic est posé, même pendant la grossesse. Si un bébé ou un fœtus a une maladie mortelle, les médecins proposent généralement aux parents un ensemble d’options. Les prestataires de soins palliatifs aident les parents à prendre et à faire face à ces décisions.

Savoir ce que vous ressentez est normal

Obtenir le diagnostic de la maladie potentiellement mortelle d'un bébé peut être la pire nouvelle de la vie d'un parent. Lorsqu'une anomalie est diagnostiquée avant la naissance, les parents peuvent s'attendre à ressentir un certain nombre d'émotions normales. Certaines des réactions les plus typiques incluent:

• Incrédulité du diagnostic
• Culpabilité pour la possibilité d'avoir fait quelque chose qui pourrait avoir causé cela
• Pensées de ne pas mener une grossesse à terme et culpabilité associée
• Peur de ne jamais pouvoir avoir un enfant en bonne santé

Faire des plans détaillés

Les prestataires de soins palliatifs aideront les parents à établir des plans détaillés pour l'accouchement et la vie du bébé, même s'il a peu de temps pour vivre.

Les plans de naissance incluent les personnes présentes dans la salle d'accouchement; quels efforts de réanimation ou de prolongement de la vie, le cas échéant, seront déployés; quelles cérémonies religieuses, telles que le baptême, auront lieu; et si le bébé sera allaité et maintenu. On peut demander aux parents comment ils envisagent de nommer le bébé.

Les décisions incluront également ce que les parents aimeraient faire avec le bébé en vie. Cette liste de souhaits peut inclure prendre des photos de famille, recevoir des visiteurs, changer de couche et habiller le bébé, ou l'envelopper dans une couverture familiale transmise de génération en génération. Certains parents expriment le désir de passer du temps seuls avec leur bébé. L'équipe de soins palliatifs fera le nécessaire pour honorer les souhaits des parents.

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Les médecins recommandent qu'avant la naissance, les couples discutent non seulement de la maladie mortelle du bébé, mais également de sa vie. Les parents ont déclaré que l'élaboration de plans les aidait à se sentir maîtres de leur situation.

Les parents devraient apprendre tout ce qu'ils peuvent sur l'état de santé de leur bébé. Lors du diagnostic initial, les parents seront sous le choc et n'absorberont probablement pas d'informations au-delà d'un mauvais pronostic. Les parents peuvent se renseigner autant que possible sur le diagnostic une fois qu'ils ont eu le temps de traiter les informations.

Une chose que les parents doivent comprendre à propos du diagnostic est que les médecins ne peuvent fournir qu'une espérance de vie moyenne - et aucun individu n’est exactement dans la moyenne. Les parents peuvent parfois être aussi angoissés si un bébé dépasse son espérance de vie qu’ils ne le seraient s’il ne l’atteignait pas. Cette détresse est causée en partie lorsque les parents ne savent pas quoi faire avec leur enfant s’il vit plus longtemps que prévu. Pour cette raison, des plans d'urgence doivent toujours être en place.

En cherchant des informations, les parents peuvent vouloir un deuxième avis. Dans certains cas, un deuxième avis peut être utile, même s'il ne fait que confirmer le diagnostic initial.

Les parents peuvent rencontrer des babillards Internet et des blogs dans leurs recherches. Celles-ci peuvent souvent fournir aux parents des conseils utiles de la part d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires, telles que la manière d’expliquer les circonstances aux frères et sœurs d’un bébé. Cependant, les parents doivent se méfier de ce qu'ils lisent. Les anecdotes sur les miracles publiées sur des blogs peuvent parfois conduire à des attentes déraisonnables et à une souffrance supplémentaire.

Les professionnels des soins palliatifs recommandent la prudence lorsque les parents partagent leur situation avec les autres. Les parents devraient envisager de discuter de leur situation et de leurs projets avec la famille et les amis pour les aider. Les opinions discordantes des êtres chers peuvent parfois causer de la douleur et de la culpabilité.

Sachez que c'est bien de pleurer et que tout le monde pleure différemment

Ce ne sont pas tous les futurs parents qui pensent qu'il est acceptable de pleurer la perte d'un enfant qu'ils ne connaîtront peut-être jamais.

Il est généralement utile de pleurer et de parler de votre chagrin avec l'autre parent. Les couples doivent comprendre que chaque individu se plaint différemment.Certains couples rapportent que leurs mariages ont été sauvés après avoir compris que leurs conjoints étaient en deuil tout aussi intensément qu'eux, même s'ils manifestaient moins d'émotion.

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Soins palliatifs néonatals: grossesse

Avant la naissance, les prestataires de soins de santé aideront les parents à mettre en place tous les plans pour la naissance, la vie et le décès possible du bébé. Lorsqu'on s'attend à ce qu'un bébé vive plus longtemps que quelques jours, les parents ont souvent la possibilité de l'emmener à la maison. Dans certains cas, les services de soins palliatifs périnatals peuvent aider à planifier la maison de transition et à organiser des soins à domicile avec les parents.

À ce stade, les soins peuvent porter en partie sur le bien-être psychosocial et spirituel des parents et de la fratrie. Les familles seront dirigées vers un travailleur social ou un autre professionnel de la santé mentale et, si désiré, vers un aumônier d'hôpital.

Les parents sont autorisés à inclure des parents, des amis proches ou des membres du clergé dans leurs consultations et leurs prises de décisions. Les spécialistes de la vie des enfants peuvent aider à s'assurer que les besoins émotionnels des frères et sœurs sont satisfaits et que leurs questions reçoivent des réponses.

Soins palliatifs néonatals: accouchement

Lorsqu'un nouveau-né ne devrait pas vivre longtemps après sa naissance - que ce soit dans des heures, des jours ou des semaines - le plan d'accouchement peut inclure la limitation du nombre de personnes dans la salle d'accouchement.

Pour une naissance normale, il peut y avoir plusieurs professionnels de la santé dans la salle. Pour un nouveau-né dont l'espérance de vie est courte, en fonction des mesures de prolongation de la vie qui seront prises, l'accouchement peut n'être assisté que par le médecin. Cela contribue à rendre la livraison aussi simple et intime que possible et à maximiser le temps que les parents peuvent consacrer seul à leur enfant.

Soins palliatifs néonatals: la vie

Se concentrer sur la vie, et pas uniquement sur la mort, est un objectif majeur des soins palliatifs néonatals. En plus de traiter toute douleur ou inconfort que le nouveau-né peut ressentir, l'équipe de soins palliatifs fera tout ce qui est en son pouvoir pour que la vie du nouveau-né soit une expérience positive pour les parents et les frères et sœurs.

L’équipe aidera à planifier la possibilité pour les parents d’avoir la possibilité d’éduquer leur bébé. Cela peut être fait par des câlins, l'allaitement, le change ou l'habillage du bébé. Certaines unités de soins intensifs néonatales enseignent aux parents comment masser leur nouveau-né pour soulager la douleur ou l'inconfort.

Les parents et les frères et soeurs auront également la possibilité de créer des souvenirs avec le nouveau-né. Les empreintes de main et de pied du bébé peuvent souvent être faites. Des mèches de cheveux peuvent être sauvées. Les images et les vidéos peuvent être réalisées par des professionnels formés pour photographier les nouveau-nés en réanimation. Des dispositions peuvent parfois être prises pour emmener le bébé à l'extérieur ou dans un environnement paisible non médical. Les cérémonies religieuses peuvent être organisées par les aumôniers d'hôpitaux ou le clergé amené par la famille.

Si la famille souhaite emmener son bébé à la maison, l'objectif des soins sera de faciliter la transition du bébé à la maison dès que possible.

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Soins palliatifs néonatals: chagrin et deuil

Le soutien au deuil devrait commencer dès que le bébé est diagnostiqué avec une maladie mortelle et continuera après la sortie de la famille de l'hôpital et après le décès du bébé. Parmi les mesures prises par les aidants palliatifs pour aider la famille dans leur deuil, citons:

• Mise en relation de la famille avec des travailleurs sociaux, des aumôniers, des conseillers en deuil et des groupes de soutien
• Éduquer la famille sur le processus de deuil
• Établir un lien entre la famille et les parents ayant subi une perte similaire
• Assister aux services commémoratifs
• Rester en contact avec la famille par le biais de cartes et d'appels téléphoniques
• Organisation de commémorations annuelles à l'hôpital

De nombreux parents ont déclaré trouver un grand réconfort dans les groupes de soutien et dans le contact continu avec l’hôpital et le personnel.

Il ne peut y avoir aucune perte plus grande que la perte d'un enfant. Les aidants néonatals en soins palliatifs aident les parents à tirer le meilleur parti de la vie de leur enfant et les soutiennent dans leur chagrin.