Si vous souffrez de sclérose en plaques progressive primaire (SMPP), vous avez probablement déjà consulté un médecin parce que vos jambes étaient affaiblies ou que vous aviez du mal à marcher. Ce sont les symptômes les plus courants de ce type de SEP.

Une fois que cela commence, la PPMS s'aggrave avec le temps. La rapidité avec laquelle cela se produit ou le degré d’invalidité que cela entraînera varie beaucoup, alors il est difficile de prévoir. Contrairement à d’autres types de SEP, vous n’avez pas de rechute ni de rémission.

Seulement 10% à 15% des personnes atteintes de sclérose en plaques ont cette forme. Ceux qui le font sont généralement diagnostiqués plus tard que les personnes atteintes d'autres types.

Il peut être difficile pour les médecins de diagnostiquer le SPPP. Cette maladie complexe est différente pour tous ceux qui en souffrent. Vous pouvez avoir des symptômes pendant quelques années, mais aucune poussée majeure, avant que les médecins puissent dire que votre état s'aggrave.

Symptômes de la SP progressive primaire

Cette maladie affecte principalement les nerfs de votre moelle épinière. Les principaux symptômes impliquent souvent:

• Problèmes de marche
• Jambes faibles et raides
• Problème d'équilibre

Les autres symptômes communs incluent:

• Problèmes d'élocution ou de déglutition
• Problèmes de vue
• Fatigue et douleur
• Troubles de la vessie et de l'intestin

Quelles sont les causes de la SP progressive primaire?

Les médecins pensent que la sclérose en plaques - quel que soit votre type - survient lorsque votre corps s'attaque à lui-même. C'est ce qu'on appelle une maladie auto-immune. Dans la SEP, votre système immunitaire endommage la myéline, le revêtement protecteur autour des nerfs de votre cerveau et de la moelle épinière. Cela provoque une inflammation.

Mais dans PPMS, il y a peu d’inflammation. Les lésions nerveuses constituent le principal problème. Des zones de tissu cicatriciel (votre médecin les appellera lésions) se forment le long des nerfs endommagés dans le cerveau et la moelle épinière. Ils ne peuvent ni envoyer ni recevoir les signaux comme ils le devraient. Cela provoque des symptômes de SP.

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Traitement primaire progressif de la SP

Il existe un médicament appelé ocrelizumab (Ocrevus) approuvé pour traiter la SPPP. C’est un médicament de première intention, ce qui signifie que vous n’avez pas à essayer d’autres traitements avant de pouvoir le prendre. Il réduit le nombre de cellules dans votre sang qui entraînent une overdrive du système immunitaire et une attaque de la myéline autour des nerfs. Il ralentit la progression de la SP progressive primaire. Vous le prenez comme une perfusion dans une veine tous les 6 mois. Les symptômes les plus courants sont les démangeaisons de la peau, les éruptions cutanées, les maux de gorge et les rougeurs au visage ou la fièvre. Vous pourriez être plus susceptible de contracter des infections. Les effets secondaires plus graves sont rares, mais le médicament a été associé au cancer, aux infections du cerveau et à l'hépatite B.

Votre médecin vous aidera également à gérer vos symptômes. Vous prendrez des médicaments pour vous aider à:

• Muscles tendus
• Problèmes de vessie et d'intestin
• Douleur
• Fatigue

Vous obtiendrez également une rééducation, comme une thérapie physique, professionnelle ou orthophonique. Cela peut aider avec:

• Trouble de la parole
• Problèmes d'ingestion
• Activités quotidiennes à la maison et au travail

Prenez soin de votre corps

Il est important de rester en bonne santé, peu importe le type de SP que vous avez. Il n’existe pas de régime alimentaire spécifique pour lutter contre la SP, mais il est toujours préférable de suivre un régime alimentaire nutritif. Vous devriez également essayer de rester à un poids santé.

L'exercice est également bon pour tous les types de SEP. Cela peut vous aider:

• Restez actif et mobile
• Gérez vos symptômes
• Contrôle ton poids

L'exercice peut également vous donner plus d'énergie et améliorer votre humeur. Essayez différents types d'activité physique, tels que:

• Marche rapide, natation ou autres activités douces qui font battre votre cœur
• Exercices pour améliorer votre amplitude de mouvement
• Étirement et renforcement des mouvements

Commencez lentement. Si vous êtes sensible à la température, veillez à ne pas surchauffer. Et ne faites jamais d’exercices tant que vous n’êtes pas complètement épuisé, car le rétablissement sera beaucoup plus long.

Quel que soit votre type de SP, demandez à votre médecin de vous référer à un physiothérapeute ou à un physiothérapeute. Il peut vous aider à élaborer un programme d'exercices adapté à vos besoins.

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Prenez soin de votre esprit

Outre les effets sur votre corps, PPMS peut influer sur votre perception de vous-même et du monde qui vous entoure.

Compte tenu de tout ce que vous allez traiter, il n’est pas surprenant que la moitié des personnes atteintes de SEPP au cours d’une étude aient eu une dépression majeure à un moment donné après leur diagnostic. Parfois, cela est causé par la maladie elle-même, ou peut-être par ce qui se passe dans votre vie.

Un conseiller ou un autre professionnel de la santé mentale peut vous aider à surmonter les difficultés émotionnelles de la vie avec la sclérose en plaques, telles que la gestion de relations changeantes. composer avec le chagrin, la colère, la culpabilité, l'inquiétude et la perte; et trouver les avantages de circonstances difficiles.

Entraînez-vous dans le moment présent et appréciez ce que vous avez plutôt que d'insister sur ce qui peut arriver.

Le simple fait de savoir que vous n'êtes pas seul peut aussi faire une grande différence. Les groupes de soutien peuvent vous mettre en contact avec d'autres personnes qui peuvent comprendre ce que vous vivez. Renseignez-vous auprès de votre médecin spécialisé en SP ou essayez la National Society.

Avec le bon état d'esprit, vous pouvez trouver et vous épanouir dans une nouvelle normalité.

Quelles sont les perspectives?

Au fil du temps, cette maladie affectera tout votre corps. Vous remarquerez peut-être:

• Les deux jambes sont raides
• Pensée floue
• Problèmes de mémoire
• Tu es fatigué tout le temps
• Muscles raides
• Engourdissement ou fourmillement

Vous devrez être prêt mentalement à faire ce que vous faisiez avec aisance pour devenir plus dur. Planifiez à l’avenir - examinez les options de transport en commun avant que vous ne puissiez conduire. Découvrez ce que votre assurance couvrira. Faites attention à ce que vous buvez et programmez des pauses dans la salle de bain si vous avez des problèmes de vessie.

Grâce aux avancées thérapeutiques, aux progrès des soins de santé et aux changements de mode de vie, les personnes vivent plus longtemps que jamais avec la SP. Les médecins pensent que la maladie peut raccourcir votre vie de quelques années, par rapport à ceux qui ne l’ont pas. Le plus grand risque ne provient pas de la sclérose en plaques, mais de complications telles que les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux. Mais ceux-ci sont plus faciles à prévenir avec des aliments plus sains et plus d'activité.

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