Grand espoir pour le sang de cordon

Lorsque le fils de Pat Lilja est né en mars 2000, son épouse Laura et lui-même ont pris ce qu'il appelle une "police d'assurance qui fonctionne". Mais il ne fait pas allusion aux avantages supplémentaires offerts par leur HMO.

Quelques instants après la livraison de Benjamin Lilja, au lieu de jeter régulièrement le cordon ombilical, les infirmières du travail ont inséré trois seringues dans le cordon et extrait environ 50 ml de sang. Plus tard, les Liljas ont expédié les seringues contenant le sang de cordon à une entreprise privée, qui les conservait sous forme congelée à l'Université de l'Arizona.

Leur assurance biologique réside dans la forme de cellules souches, des cellules immatures susceptibles de se développer en d'autres types de cellules telles que les muscles ou les os. Ceux-ci se trouvent dans le sang de cordon et ont attiré l'attention des chercheurs en tant que ressource de sauvetage pour la transplantation de patients atteints de leucémie et d'autres affections.

Au cas où Benjamin serait jamais victime de ces maux, les Liljas espèrent que les cellules souches stockées l'attendront, évitant ainsi la recherche prolongée d'un donneur approprié.

La procédure "s'est déroulée sans accroc", raconte Lilja. "C'est un peu plus de tranquillité d'esprit. Il existe de plus en plus de maladies potentiellement traitables avec des cellules souches."

Procédure simple - mais le stockage peut coûter cher

L'intérêt pour le sang de cordon en tant que source de cellules souches et alternative aux greffes de moelle osseuse est en pleine expansion - pour diverses raisons.

La correspondance du donneur avec le receveur ne doit pas nécessairement être aussi précise lors de l'utilisation de sang de cordon que dans celui de la moelle osseuse. Par conséquent, les chances de trouver un donneur adapté sont accrues. Et du fait de l’immaturité des cellules souches dans le sang de cordon, les patients sont moins sujets à la maladie du greffon contre l’hôte, un phénomène courant lorsque le receveur refuse les cellules sanguines transplantées, selon les experts.

Et, bien sûr, si les cellules sont réintroduites dans la même personne d'origine, il n'y a aucune chance de rejet.

En conséquence, le stockage de sang de cordon par les futurs parents est en hausse. Michelle Linn, de Boylston, dans le Massachusetts, a choisi de prélever le sang de son fils Ryan parce que son père est adopté.

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"Nous ne savons rien de ses antécédents médicaux", dit-elle à propos de son mari. "Nous avons essayé sans succès d'obtenir des informations, mais nous ne connaissons aucun de ses parents de sang. Cela semblait être une chose simple à faire qui pourrait apporter un bénéfice significatif."

Toutefois, le prélèvement de sang de cordon auprès de sociétés privées peut être coûteux. Les Liljas ont utilisé le registre du sang de cordon, à San Bruno, en Californie, qui impose des frais de 1 250 USD pour la première fois, puis des frais de stockage annuels de 95 USD.

David Harris, PhD, directeur de la banque de sang de cordon du CBR, affirme que le stockage de sang de cordon est un sage investissement si l'on considère l'inévitabilité des avancées futures de la recherche sur les cellules souches.

"Aujourd'hui, nous pouvons utiliser les cellules souches pour traiter les cancers du sang, certaines tumeurs solides et les maladies génétiques", a-t-il déclaré. "Mais pour quoi allons-nous pouvoir l'utiliser à l'avenir? La thérapie génique va se développer et l'ingénierie tissulaire va exploser. Bien que je ne contracte pas le cancer, quand je considère toutes ces possibilités futures, la probabilité d'avoir besoin de cellules souches pourrait augmenter plusieurs centaines de fois. Et quand vous amortissez les coûts, c'est insignifiant. "

Mieux vaut prévenir que guérir?

Harris, qui a accumulé du sang de cordon pour ses propres enfants, affirme que, sur la base des capacités actuelles, les chances qu’une personne ait besoin de cellules souches est de l’ordre de 1 sur 2 000.

Pourtant, c’est sûrement au bas de l’estimation. En 1999, l'Académie américaine de pédiatrie (AAP) a publié une déclaration dans laquelle elle recommandait la banque privée de sang de cordon uniquement lorsqu'un membre de la famille nécessitait ou devait subir une greffe de cellules souches.

"La fourchette des estimations pour la probabilité d'utilisation de cellules souches stockées va de 1 sur 1 000 à 1 sur 200 000", selon la déclaration de l'AAP. "Etant donné la difficulté d'estimer la nécessité d'utiliser ses propres cellules de sang de cordon pour une greffe, le stockage privé de sang de cordon en tant qu'assurance biologique n'est pas judicieux."

Le PAA recommande le don philanthropique de sang de cordon aux banques publiques.

Pourtant, comme le fait remarquer Harris, les sociétés privées stockeront le sang de cordon expédié de partout dans le monde, mais les banques publiques ne sont accessibles que dans les hôpitaux et les centres qui fournissent ce service.

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Lilja dit qu'il n'a jamais envisagé d'utiliser les banques publiques, car il ignorait qu'elles existaient.

Alors que des sociétés de banque privée ont vu le jour dans tout le pays - nombre d'entre elles ayant cessé leurs activités ces dernières années - les banques publiques ont été plus lentes à se développer. Il n'y a actuellement que huit banques publiques de sang de cordon dans le registre du National Marrow Donor Program (NMDP).

Le site Web du NMDP répertorie quelque 17 centres répartis dans le pays qui acceptent également les dons de sang de cordon mais ne sont pas membres du registre.

Vicki Slone, Ph.D., responsable de la banque de sang de cordon à l'Hôpital pour enfants de Orange County, en Californie, indique que les personnes qui donnent du sang de cordon peuvent, en principe, récupérer leur propre don si elles en avaient besoin avant que les unités aient déjà été utilisées pour la transplantation. Comme le don est gratuit, il est susceptible d'être une option plus accessible pour les familles les plus pauvres et celles de différentes origines ethniques, augmentant ainsi le pool de cellules souches transplantables pour ces groupes, a déclaré Slone.

Questions d'éthique et de droit

Bien que cela n'ait jamais été fermement établi dans une salle d'audience, la plupart des experts juridiques considèrent le sang de cordon comme la propriété du bébé - et les parents sont les gardiens de ce matériel susceptible de sauver la vie. En décidant de prélever du sang de cordon en privé, certains parents ont établi des documents légaux dans lesquels ils indiquent qu’à l’âge de 18 ans, l’enfant peut prendre en charge la garde des cellules.

Des problèmes juridiques se posent également en ce qui concerne le processus de collecte. Dans les contrats passés avec les parents, les banques de sang privées tentent généralement de se dégager de toute responsabilité si, par exemple, le sang de cordon n’est pas collecté lors de l’accouchement du bébé ou si l’échantillon de sang ne peut pas être utilisé en cas de besoin.

Il y a aussi la question de savoir qui a accès aux informations cachées du sang de cordon - les maladies et les traits génétiques partagés par le nourrisson et les parents. Les parents devraient s'informer de la politique de la banque en matière de dépistage du sang de cordon et demander si tous les identifiants sont retirés des échantillons de sang afin de protéger la vie privée du donneur. De nombreux médecins déconseillent à leurs patients de donner du sang de cordon à une banque de sang conservant les identifiants des patients.

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Meilleur usage de l'argent?

Rebecca Haley, MD, médecin en chef intérimaire des services biomédicaux de l’American Red Rebecca, explique que les obstacles techniques liés à l’utilisation des cellules souches du sang de cordon ont créé une résistance à leur utilisation pour la transplantation - et donc à l’adoption plus répandue des banques publiques. Traverser.

Étant donné que l'immaturité des cellules souches dans le sang de cordon nécessite une longue période d'attente pour se multiplier après la greffe, le risque d'infection est accru entre-temps.

"Cela peut coûter cher aux hôpitaux car ils doivent prendre en charge le patient", explique Haley. "Aucun hôpital ne veut entendre parler d'un mode de fonctionnement plus onéreux. Dans le cas des soins gérés, l'hôpital n'en aura peut-être que beaucoup pour chaque greffe et, si ces dépenses sont excessives, il devra absorber sa marge."

La Croix-Rouge américaine compte actuellement sept sites de collecte de sang de cordon dans le pays.

Le bioéthicien Art Caplan, PhD, déclare que les parents ne peuvent être tenus pour responsables du stockage du sang de cordon de leur enfant, mais suggère que les services bancaires publics sont préférables.

"Les gens vont payer beaucoup pour la santé de leurs enfants", a-t-il déclaré. "Je crains que les gens choisissent autant de culpabilité de stockage que de penser à la meilleure façon de dépenser leur argent. Je pense que le système privatisé ne sert pas les intérêts du public. Nous serons tous mieux lotis. si nous arrivons avec un système à but non lucratif ".

Caplan est directeur du Centre de bioéthique du système de santé de l'Université de Pennsylvanie.

Pourtant, il est probable que de nombreux futurs parents opteront pour la banque privée. Alors, que devraient-ils savoir avant d’y entrer?

Lilja exhorte les parents à rechercher scrupuleusement l'entreprise privée de leur choix et à faire participer les médecins et les infirmières du travail à leur décision. Comme la banque de sang de cordon n’est pas encore généralisée, certains professionnels de la santé peuvent ne pas être familiarisés avec cette pratique, explique-t-il.

"Assurez-vous de savoir comment la procédure est censée aller et assurez-vous de parler aux médecins et aux infirmières de travail et d'accouchement", conseille Lilja. "Ils ne vont probablement pas avoir la moindre idée de ce que vous voulez faire. Vous devez être votre propre avocat, sinon cela n'arrivera pas."

Mark Moran est reporter régional à Cleveland et écrit sur la médecine, la science et les politiques de santé dans la région métropolitaine.