Comprendre l’impact que peut avoir la PR sur le lieu de travail et votre carrière.

Par Julie Edgar

Nancy Hardin, 71 ans, de Dyersburg, Tennessee, a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) il y a 11 ans. Quelques mois après son diagnostic, elle a quitté son poste d'enseignante dans une école secondaire locale car elle pouvait à peine marcher. Ensuite, elle a commencé à prendre le médicament biologique Remicade et est devenue presque sans symptôme. Néanmoins, elle décida que retourner dans la classe l’épuiserait. Elle est toutefois devenue traductrice bénévole pour les immigrants hispanophones de la région et membre du Conseil du Tennessee sur les déficiences développementales. "Pour vous dire la vérité", dit-elle en riant, "je travaille presque autant que lorsque j'enseignais. Mon médecin pense que ma maladie est en rémission."

L'expérience de travail de Hardin n'est pas atypique. Près d’un employé sur trois souffrant de polyarthrite rhumatoïde quitte le marché du travail. Cette statistique peut sembler décourageante, mais le pourcentage de personnes atteintes de PR qui ont cessé de travailler à cause de la maladie est près de la moitié de ce qu'il était il y a 20 ans. De plus, Hayes Wilson, MD, chef du département de rhumatologie à l’hôpital Piedmont à Atlanta, a déclaré que moins de personnes présentaient le même degré d’invalidité qu’il était courant avec la PR. "Non seulement j'ai vu plus de gens continuer à travailler", dit-il, "j'ai également vu des personnes qui sont presque devenues presque infirmes pour mener une vie normale."

Qu'est-ce qui a provoqué un changement aussi spectaculaire de l'impact de la PR sur la capacité des personnes à travailler? Les médecins affirment que l’un des facteurs est l’utilisation de médicaments plus récents et plus efficaces qui ralentissent la progression de la maladie auto-immune et suppriment souvent ses symptômes. Les médicaments biologiques, tels que ceux pris par Hardin, et les antirhumatismaux modificateurs de la maladie, tels que le méthotrexate, ont permis aux personnes de passer leur journée de travail avec moins de problèmes. Cependant, il n’est pas facile de gérer un emploi quand on souffre de polyarthrite rhumatoïde.

En effet, même avec les traitements les plus récents et les plus coûteux, les personnes atteintes de PR peuvent toujours ressentir des symptômes tels que la fatigue et la douleur. Et ces symptômes peuvent considérablement interférer avec le rendement au travail. Si vous êtes atteint de PR, voici des informations partagées avec des experts que vous pouvez utiliser pour réduire les effets de la PR sur votre vie professionnelle.

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Comment la PR interfère-t-elle avec la capacité de travail d'une personne?

Richard Pope, MD, est rhumatologue et professeur à la Feinberg School of Medicine de la Northwestern University à Chicago. Il dit que mesurer le temps passé au travail par les employés peut montrer l'efficacité de leur traitement.

Dans une récente enquête sur les personnes atteintes de PR, les chercheurs ont constaté que sur une période de trois mois, les employés atteints de polyarthrite rhumatoïde prenaient leur emploi en moyenne deux à trois semaines après le travail. Dans une étude précédente, des chercheurs ont constaté que de nombreux employés atteints de PR modifiaient non seulement leurs horaires de travail, mais aussi leur travail ou poursuivaient une carrière totalement différente.

Selon Pope, les nouveaux médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde semblent mieux fonctionner pour les employés diagnostiqués depuis moins de 10 ans et ne présentant pas de déformations des articulations. Mais les médicaments ne sont pas le seul facteur. Pope dit que l'âge, la profession, le niveau d'instruction et la durée de la maladie sont tous des prédicteurs d'incapacité de travail chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.

Que peuvent faire les personnes atteintes de PR pour faciliter leur travail?

La Fondation de l'arthrite propose les suggestions suivantes pour faciliter le maintien sur le lieu de travail:

• Maintenir une attitude positive.
• Créez un environnement de travail efficace afin de limiter le nombre de mouvements que vous faites pour soulever, atteindre, porter et marcher.
• Essayez de ne pas rester dans une position ou de faire des activités répétitives pendant de longues périodes.
• Fixez des priorités et prenez votre temps. Faites les tâches les plus importantes pendant que vous vous sentez le plus fort et le plus énergique.
• Maintenir un calendrier. Allez vous coucher à une heure régulière et prenez suffisamment de repos pour vous supporter le lendemain.

Tom Juneman, de Houston, a une autre suggestion importante: informez votre employeur de vos limites et demandez-lui si vous pouvez prendre des pauses tout au long de la journée.

Juneman, 55 ans, communique bien avec son patron, dit-il, pour qu'il sache quand un rapport est dû et planifie sa journée en conséquence. Lorsqu'il enseigne l'école religieuse, il s'assied entre les cours. Lorsqu'il utilise une machine à additionner dans son travail de comptabilité, il privilégie les doigts «moins usés» pour le faire. Juneman, 55 ans, nage aussi tous les matins.

Juneman a été diagnostiqué avec la PR alors qu’il était étudiant, il ya 35 ans et prend maintenant le médicament biologique Remicade. "Je suis toujours fatigué", dit-il. "J'ai tendance à rester près de mon café et de mes sodas, mais j'essaie de ne pas en faire trop. Je dois vraiment apprendre à bien dormir et à me reposer, ce que je n'avais pas fait dans ma vie passée."

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Quel type de modification du lieu de travail aide les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde?

Le Job Accommodation Network du département américain du Travail a fourni une liste de recommandations aux employeurs de personnes souffrant d’arthrite et de maladies associées à l’arthrite. Vous pouvez utiliser la liste suivante pour vous aider à discuter de mesures d'adaptation en milieu de travail avec votre employeur. Les recommandations comprennent:

• ajuster la hauteur du bureau si un employé utilise un fauteuil roulant ou un scooter
• permettant un horaire de travail flexible ou permettant à l'employé de travailler à domicile
• mise en place d'un poste de travail ergonomique
• installation d'ouvre-portes automatiques
• fournir un tourne-page, un porte-livre ou un preneur de notes, si nécessaire
• fournir des appuis-bras et des aides à la rédaction
• fournir un parking à proximité du lieu de travail
• dispenser une formation de sensibilisation à des collègues
• réduire ou éliminer l'effort physique
• remplacer les petits interrupteurs par des boutons rembourrés qui peuvent être tournés avec moins de force
• planification des pauses périodiques en dehors du poste de travail

Votre droit de faire aménager votre logement est protégé par la loi. La loi américaine sur les personnes handicapées (ADA) protège les employés de la discrimination fondée sur leur handicap. La loi fédérale définit le handicap comme une déficience physique ou mentale limitant une activité majeure de la vie. Il interdit aux employeurs de:

• ne pas apporter de mesures d'adaptation raisonnables aux limitations physiques ou mentales connues des employés handicapés
• ne pas faire progresser les employés handicapés dans l'entreprise
• ne pas fournir les aménagements nécessaires à la formation

Et si je ne peux pas travailler et que je dois faire une demande d'invalidité?

Vous pouvez être admissible aux prestations d'invalidité de la Sécurité sociale si vous êtes incapable de faire un travail important et que votre état de santé a duré au moins un an. Vous pouvez postuler en ligne en allant sur www.socialsecurity.gov. Vous pouvez également appeler votre bureau local de la sécurité sociale pour prendre rendez-vous et obtenir les formulaires. Les numéros de téléphone des bureaux locaux sont fournis sur le site Web de la sécurité sociale.

De quel type de documentation ai-je besoin pour obtenir des prestations d'invalidité de la sécurité sociale?

Pour faire une demande de prestations d'invalidité, vous devez remplir une demande de prestations de sécurité sociale et un rapport d'invalidité pour adultes. Le rapport recueille des informations détaillées sur votre état de santé et son incidence sur votre capacité à travailler. Encore une fois, vous pouvez trouver toutes les exigences en ligne ou obtenir les informations par téléphone auprès de votre bureau local de la sécurité sociale.

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Lorsque vous postulez, vous devez disposer de nombreux éléments. Quelques exemples incluent:

• les noms et adresses de vos médecins
• une liste des médicaments que vous utilisez
• votre acte de naissance
• vos dernières déclarations d'impôt
• information sur l'indemnisation du travailleur
• numéros de chèques et d'épargne
• les numéros de sécurité sociale de votre conjoint et de vos enfants mineurs

Vous pourriez également être invité à passer un test médical ou un examen. Le simple fait que votre médecin dise que vous êtes invalide ne signifie pas que l’administration de la sécurité sociale déterminera que vous êtes invalide. Pour déterminer l’invalidité, vous devez être incapable de faire un travail important en raison de votre maladie et les conditions médicales doivent durer ou durer au moins un an, ou bien entraîner votre décès.

Les décisions en matière d'invalidité sont généralement prises dans un délai de trois à cinq mois. Parfois, cependant, il faut plus d’une application. Si votre demande de prestations d'invalidité est rejetée, vous pouvez en appeler de la décision, auquel cas vous devrez peut-être faire appel à un avocat.