Découvrez comment des plans d'éducation spéciale peuvent aider les enfants atteints d'arthrite juvénile à réussir dans la classe.

Par Virginia Anderson

Sam Williams et ses parents savaient que quelque chose n'allait pas quand il était blessé de saisir une batte de base-ball à l'âge de 8 ans, mais ils ne considéraient jamais l'arthrite juvénile.

Ça faisait mal d'écrire, donnant à Sam une excuse valable pour ne pas vouloir faire ses devoirs - ou même son travail à l'école. Après plusieurs semaines, la douleur de Sam augmenta - et se mit à genoux. Il avait également mal à la mâchoire et avait du mal à marcher.

"Son frère a dû le porter sur les escaliers", explique Rose Williams, la mère de Sam.

Après plusieurs mois, on diagnostiqua chez Sam une polyarthrite rhumatoïde juvénile, une maladie du système immunitaire qui provoquait des douleurs et un gonflement des articulations, entre autres problèmes.

Bien que les médicaments et la thérapie physique puissent aider, les enfants atteints d'arthrite ont souvent des problèmes à l'école. Comme les douleurs articulaires et les raideurs articulaires sont souvent plus graves le matin, les étudiants peuvent souvent être en retard ou manquer des jours d'école. Ils peuvent ne pas être en mesure de bien performer en éducation physique ou dans d'autres activités physiques. Pour beaucoup d'enfants atteints d'arthrite juvénile, il peut être difficile pour eux même de porter leurs livres.

Mais comme l’arthrite juvénile est souvent mal comprise, il est parfois difficile pour les enfants d’obtenir le soutien dont ils ont besoin à l’école, déclare Harry Gewanter, MD, rhumatologue pédiatrique à Richmond, en Virginie. Il est important que les parents parlent aux enseignants de leurs enfants et responsables de l’école à propos d’un plan spécial de soutien aux enfants appelé plan 504, nommé en vertu de l’article 504 de la loi sur la réadaptation de 1973.

Arthrite juvénile: Ce qu'il faut inclure dans un plan 504

En vertu de la loi fédérale, votre enfant a droit à un régime 504 tant qu'un médecin confirme qu'un enfant en a besoin. Il est juridiquement contraignant et se concentre sur le soutien à l’enfant à l’école. C'est pour les enfants avec un diagnostic médical.

Même si vous ne pensez pas avoir besoin d'un plan 504, adressez-vous à l'école et parlez au médecin de votre enfant pour le préparer, déclare Gewanter.

"Toute personne souffrant d'arthrite juvénile devrait avoir un plan 504, au moins pour un filet de sécurité", a déclaré Gewanter. Les plans sont individualisés en fonction des besoins particuliers de l'élève, explique Gewanter.

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Voici quelques trucs à prendre en compte:

• Pour commencer le processus, observez les difficultés quotidiennes de votre enfant et parlez-en à votre médecin. Voyez où sont les points douloureux - à l’école et chez votre enfant. Dans le cas de Sam, parce que les absences étaient un problème, "nous lui avons demandé de ne pas être pénalisé" pour un grand nombre d'absences tant qu'il maîtrisait ses sujets, explique Williams.
• Pensez à demander un retard excusé. Parce que l'enflure et la douleur le matin sont souvent des problèmes, les enfants atteints d'arthrite juvénile ont souvent des difficultés le matin pour accomplir les tâches les plus simples, comme se lever ou descendre les escaliers. Parce que l’enfant peut avoir l’air bien et agir bien une fois qu’il est à l’école, les enseignants ne comprennent parfois pas pourquoi il est en retard. Avoir un "plan de protection tardive" peut non seulement protéger votre enfant des pénalités, mais aussi éliminer la stigmatisation associée à la maladie.
• Un ensemble supplémentaire de manuels scolaires pour la maison peut être un atout, disent Williams et Gewanter. Ainsi, un enfant n'aura pas à emporter chez lui un ensemble de livres tous les jours, ce qui peut s'avérer très difficile à la fin d'une journée d'école pour un enfant atteint d'arthrite juvénile.
• Selon Williams, des pauses supplémentaires dans la salle de bain pourraient être nécessaires pour les étudiants atteints d’arthrite juvénile, discutez-en avec votre enfant et un médecin. Les médicaments que Sam prend irritent son estomac, ce qui l’oblige à aller souvent aux toilettes. Avoir cela stipulé dans son plan 504 aide à réduire l'inquiétude et la gêne, dit Williams.
• Pensez à demander si votre enfant devrait être dispensé de copier du tableau. L'écriture peut souvent être très douloureuse, même chez un enfant dont le cas d'arthrite juvénile est généralement sous contrôle. S'il / elle se plaint de douleurs à la main ou aux doigts en raison de la tenue d'un crayon, vous pouvez demander une adaptation pour cela.
• Des pauses pour les étirements peuvent être utiles aux étudiants atteints d’arthrite juvénile. Demandez à votre médecin si c'est quelque chose que vous devriez inclure. De nombreuses écoles appliquent des règles strictes concernant le fait que les élèves doivent rester assis toute la journée.
• Discutez avec votre médecin et l'instructeur d'éducation physique de votre enfant des besoins en éducation physique. Bien que la plupart des enfants atteints d'arthrite fassent de l'exercice, l'exercice doit être adapté à l'enfant.
• Parlez à l'enseignant, au conseiller en orientation et au directeur de votre enfant pour que tout le monde comprenne et soutienne votre enfant. Bien que certaines écoles puissent initialement refuser votre demande simplement à cause du temps supplémentaire nécessaire, les enseignants veulent presque toujours ce qu'il y a de mieux pour leurs élèves. Faites en sorte que le processus soit aussi coopératif que possible.

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Mais surtout, souvenez-vous d’être le meilleur défenseur de votre enfant en obtenant le traitement médical et les installations scolaires dont il a besoin. Si vous remarquez un enfant boitant pendant plusieurs jours ou si votre enfant se plaint de douleurs aux articulations, consultez un médecin. Ne jetez pas les douleurs comme "douleurs de croissance", disent les médecins.

"Le message que nous souhaitons faire comprendre est que la croissance n'est pas douloureuse", a déclaré Steve Spalding, MD, rhumatologue pédiatrique à la Cleveland Clinic Foundation.

Arthrite juvénile: souscrire à un plan 504

Avant que les Williamse aient mis en place un plan 504, Sam devait suivre des cours d’été, car il avait manqué tant de jours - même si ses notes étaient bonnes et qu’il n’avait pas pris de retard dans aucune de ses matières.

Quand ils ont d'abord contacté les responsables de l'école pour en obtenir un, ceux-ci ne pensaient pas qu'il en avait besoin, explique Williams. Sam avait commencé le traitement et commençait à se sentir beaucoup mieux - et ressemblait beaucoup plus à son professeur et aux autres étudiants. Sa mère a expliqué que cela compliquait les choses, car il était difficile pour le corps professoral et les autres étudiants de se rendre compte que même si Sam se déplaçait plus facilement, il souffrait toujours beaucoup à divers moments de la journée.

"Quand je les ai contactés pour la première fois, les responsables de l'école ont dit que ce n'était pas ce qu'ils faisaient si un enfant allait bien", explique Rose Williams.

Gewanter dit que les parents devraient être préparés, au moins mentalement, à une lutte. "Au début, ils disent 'non' pour voir si ça vous intéresse," dit Gewanter.

Même si les parents doivent persister pour que les écoles coopèrent, la lutte sera payante, déclare Gewanter.

L'arthrite juvénile à l'école: les PFE

Le plus souvent, les étudiants peuvent obtenir l'aide dont ils ont besoin grâce au plan 504, qui met l'accent sur les adaptations physiques et permet aux étudiants de rester dans leur classe habituelle et de suivre le programme que suivent les autres étudiants de cette classe.

Un autre plan pour certains élèves est un programme d'éducation individualisé, ou IEP, qui permet à un élève de suivre un plan individualisé dans le cadre des services du programme d'éducation spéciale de l'école. L'option IEP signifie généralement qu'un élève a besoin d'une éducation spéciale car son handicap entrave sa capacité d'apprentissage. Un IEP est également juridiquement contraignant.

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L'arthrite juvénile: regard vers l'avenir

Williams rappelle aux parents que les médicaments fonctionnent dans la plupart des cas. En outre, certains enfants bénéficient de périodes de rémission, dit Gewanter, et les médicaments actuels ont fait une différence spectaculaire.

Dans le cas de Sam, qui a maintenant 11 ans, ses mains sont redevenues normales, même s'il souffre toujours. Et certains jours, il y a des poussées.

L'automne dernier, cependant, Sam a dû s'inquiéter davantage de ses pop-ups et de ses ballons que de son arthrite juvénile. Il était de retour au stade, sans les mains douloureuses. Au lieu de cela, il était le lanceur dans un jeu de la Dixie Youth World Series.

"Restez optimiste", dit Rose Williams. "Ça ira mieux."