Une thérapie précoce et intense fonctionne, mais des centaines d'autres traitements utilisés ne sont pas testés.

Par Daniel J. DeNoon

Les parents utilisent près de 400 traitements différents pour leurs enfants autistes. Ils ne peuvent pas tous se tromper. Ils ne peuvent pas tous avoir raison.

Bienvenue sur le terrain instable sur lequel se retrouvent les parents lorsqu'ils apprennent que leur enfant peut être atteint d'autisme ou non.

Le rythme de la recherche scientifique est extrêmement lent. De nombreux traitements qui semblent logiques - et que les autres parents ne jurent que par - ne se sont pas révélés efficaces, ni sûrs, inefficaces ou néfastes. En aggravant cette confusion, de nombreux charlatans sont prêts à offrir de curieux traitements.

"L’information était tellement accablante et effrayante", se souvient Debbie Page, dont le fils de Gabe a été diagnostiqué autiste en 2005. "C’était une période effrayante de" Qu'est-ce qui est juste? " 'Qu'est-ce qui est réel?' 'Sur quoi dois-je me concentrer maintenant? "

Paul A. Law, MD, MPH, et Kiely Law, MD, MPH, chercheurs du Kennedy Krieger Institute (et des parents d’Isaac, un enfant autiste), ont lancé l’année dernière le réseau interactif pour l’autisme (IAN). Les familles de près de 8 000 enfants autistes ont déjà été inscrites, offrant une inscription ciblée aux études de recherche, un retour d'information rapide sur les acquis et des possibilités de réseautage.

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"Un grand nombre de ces enfants suivent à tout moment plus de 30 ou 40 traitements, sans compter tout ce qu'ils ont pu essayer d'essayer et de cesser de consommer", explique Paul Law. "Un enfant suit 56 traitements à la fois."

L'un des problèmes est que, à mesure que les revendications prolifèrent, il est difficile pour les parents de séparer le bon grain de l'ivraie, déclare la chercheuse en autisme Susan Hyman, MD, du Strong Centre for Developmental Disabilities de l'Université de Rochester, New York.

"L'autisme est de retour dans le futur: tout ce que quelqu'un a jamais essayé, de l'imagerie guidée aux vitamines, est toujours disponible", a déclaré Hyman. "Sur Internet, il y a une énorme explosion d'informations. Mais je ne sais pas s'il est plus capable de distinguer des données revues par des médecins d'autres données. Et les médecins sont terribles en marketing. Les preuves ne sont tout simplement pas aussi efficaces que la publicité."

Au cœur de la question se trouve le fait que ce que la plupart des gens appellent "autisme" désigne en réalité un éventail de troubles qui peuvent ou non s'avérer avoir différentes causes. C'est pourquoi les experts préfèrent le terme trouble du spectre autistique ou TSA.

Normalement, cela inclut les diagnostics spécifiques de trouble autistique, de syndrome d'Asperger et de trouble envahissant du développement - non spécifié - ou PDD-NOS. Une chose qui complique la recherche sur l'autisme est que différents troubles du spectre autistique peuvent avoir différentes causes, mieux répondre à différents traitements et, peut-être un jour, auront-ils des traitements différents. Aujourd'hui, toutefois, les TSA n'ont pas de cause connue, pas de traitement unique ni de traitement curatif.

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Un traitement précoce de l'autisme est un meilleur traitement de l'autisme

Peut-être que la plus grande avancée dans le traitement de l'autisme à ce jour est la reconnaissance du fait que les pédiatres peuvent identifier la plupart des enfants autistes âgés de 24 et même de 12 mois (mais pas tous).

Pourquoi est-ce une grosse affaire? Presque tout le monde convient que tout ce qui se passe mal en autisme se passe mal dans le cerveau. Et tandis que le cerveau d'un enfant continue à se développer tout au long de l'adolescence, la période de changement la plus intense est celle des premières années de la vie.

Et maintenant, les chercheurs trouvent des traitements efficaces pour les jeunes enfants. L’une d’elles est Rebecca Landa, PhD, directrice du Centre de recherche sur l’autisme et les troubles connexes et du programme de recherche REACH du Kennedy Krieger Institute de Baltimore.

Le projet actuel de Landa est son programme Early Achievements, qui étend le traitement individualisé de l'autisme axé sur le comportement aux enfants de 2 ans. À cet âge, la plupart des enfants autistes reçoivent une visite hebdomadaire ou mensuelle d'un thérapeute qui forme les parents à faire des interventions comportementales dans l'environnement naturel de l'enfant.

Ils reçoivent beaucoup plus dans les classes de Landa, dans lesquelles un petit nombre d’enfants font des expériences individuelles et en groupe. Ceci est un défi pour tout enfant aussi jeune, mais un défi particulier pour les enfants autistes, qui font face à toute une gamme de problèmes de communication et de compétences sociales. Ils peuvent avoir du mal à apprendre à parler, à imiter les autres, à partager leurs émotions et à prêter attention. Ils peuvent montrer de l'intérêt pour très peu de choses. Ils peuvent adopter des comportements répétitifs et auto-stimulants (que les parents et les professionnels de l'autisme appellent souvent "stimming").

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"Ils sont encore des bébés. C'est généralement la première fois qu'ils sont loin de leurs parents - c'est très difficile pour les enfants autistes", a déclaré Landa. "Nous commençons avec, non pas une ardoise vierge, mais une matière très brute. Le défi pour nous est de choisir les bons jouets et de les livrer dans les bonnes activités pour attirer l'attention de ces enfants et les garder plus de 30 secondes. Il faut être patient car ces enfants résistent devant nous et avec d’autres enfants. Nous les rassurons constamment jusqu’à ce qu’ils parviennent au point de pouvoir initier des interactions avec d’autres enfants. "

La thérapie comportementale ciblée sur les besoins de chaque enfant est à l’avant-garde des traitements que les chercheurs tentent actuellement de soigner des enfants atteints de TSA. Parmi tous les traitements que les parents essaient pour leur enfant, la thérapie comportementale est la seule scientifiquement démontrée pour aider les enfants atteints d'autisme.

"Aucun responsable sur le terrain ne dit que cela guérit l'autisme, mais bon nombre de ces enfants peuvent être améliorés de manière substantielle et spectaculaire, et certains - un très petit pourcentage - s'améliorent à un point tel qu'ils ne pourraient pas les différencier des personnes typiques", déclare Laura Schreibman. , PhD, directeur du programme de recherche sur l’autisme et professeur distingué de psychologie à l’Université de Californie à San Diego.

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Dans le programme de Landa, l’accent est mis autant sur la formation des parents et de la famille que sur l’enfant autiste.

"Lorsque vous recevez un diagnostic d'autisme pour la première fois, vous n'êtes pas prêt pour cela. Votre monde est secoué. Et tout à coup, votre enfant n'est plus celui que vous pensiez être." Comment puis-je jouer avec mon enfant? " 'Comment puis-je comprendre qui est mon enfant?' 'Qu'est-ce que je fais à ce sujet?' "Dit Landa. "Nous leur apprenons la beauté de leur enfant."

Chaque semaine, les parents doivent dire quelque chose de merveilleux à la classe à propos de leur enfant. Au début, la plupart des parents ne peuvent penser à rien.

"Une semaine ou deux plus tard, ils ont hâte d'entrer et de nous dire ce que leur enfant a fait de merveilleux. Cela permet aux parents de se concentrer sur ce qui est bien, au lieu de faire paniquer quelque chose", dit Landa. "Nous leur apprenons à interagir avec leur enfant de manière utile et amusante. Nous prenons soin de toute la famille et c'est très puissant."

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Debbie Page et son fils Gabe se sont inscrits au programme expérimental de Landa. Gabe avait reçu un diagnostic d'autisme «modéré» - mais quand Page a entendu ce que Landa s'attendait à ce que les enfants l'apprennent, elle était plus que douteuse.

"Je me souviens d'elle avoir dit que les enfants passeraient d'une activité à l'autre en vérifiant leur emploi du temps et en chantant une petite chanson", dit-elle. "Tous les parents ont acquiescé et moi aussi, mais à l'intérieur, j'ai pensé: 'Il y a en aucune façon il va faire ça. Mon fils a crié chaque fois qu'une demande lui était adressée - il n'a même pas répondu à son nom. Je pensais que nous serions les premiers à être virés de l'étude. "

Pas deux semaines plus tard, Page a reçu un appel de l'enseignant de Gabe disant que son fils avait vérifié son emploi du temps tout seul.

"Je savais que je ne dirais jamais 'En aucune façon' à propos de Gabe à nouveau. Il a continué à nous émerveiller ", dit-elle." Au début, il ne savait pas comment jouer avec des jouets - il ne comprenait pas ce que c'était. Six mois plus tard, il jouait avec d'autres enfants. Mon père le décrit comme un interrupteur de lumière allumé. … Je n'avais jamais entendu Gabe chanter. Le mieux qu'il pouvait faire était de faire un geste de la main quand je chantais Les roues sur le bus. Mais après six mois, il était un oiseau chanteur. C'était vraiment incroyable. "

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Landa avertit que tous les enfants ne font pas ce genre de progrès. Cependant, elle dit que plus de 60% des enfants inscrits au programme acquièrent six mois de compétences linguistiques au cours de ce programme de six mois. Ce n'est pas mal, étant donné que les enfants ne maîtrisaient pas encore la langue à 12 mois avec un âge moyen de 27 mois. Et Landa dit qu'un "grand nombre" d'étudiants ont acquis 12 mois de compétences linguistiques pendant le programme.

Est-ce que ces gains durent? Landa dit qu'il existe des preuves solides de leur existence, bien que le programme ait commencé en 2005. Gabe, maintenant âgée de 5 ans, a eu la chance de passer dans les programmes scolaires du comté de Baltimore avec des enseignants formés par Kennedy-Krieger. Cette année, ses professeurs l'ont placé dans un programme régulier de pré-maternelle dans une classe de 20 enfants.

"Grâce à ce type d'intervention précoce à l'âge de 2 ans - et maintenant nous avons une étude avec des enfants âgés d'un an", quand vous les amenez très jeunes et que vous leur apprenez à apprendre, ce sont des enfants différents, "dit Landa. "Que se passerait-il si vous attendiez qu'ils aient 3 ans? Je me demande à quel point nous pourrions les rendre encore plus capables en commençant plus tôt."

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Traitements médicamenteux pour l'autisme

Malheureusement, de nombreux enfants autistes ne sont pas en mesure de suivre un traitement comportemental ou éducatif. Certains de ces enfants réagissent par la violence ou par des crises de colère en essayant d'interrompre leur comportement obsédant de "stimming". Pour certains, cette auto-stimulation prend la forme d'automutilation. D'autres enfants atteints d'autisme sont hyperactifs.

Des médicaments psychiatriques pourraient-ils calmer suffisamment ces symptômes pour permettre à ces enfants de participer à des programmes comportementaux et éducatifs? Oui, dit Lawrence David Scahill, de MSN, Ph.D. de Yale, chef de file de la recherche en psychopharmacologie pédiatrique.

Scahill faisait partie d'un groupe financé par les NIH qui a montré que le médicament antipsychotique Risperdal pouvait calmer les comportements extrêmes chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique.

«Environ 20 à 30% des enfants d'âge scolaire atteints de TSA, jusqu'à l'âge de 5 ans, ont des problèmes d'agressivité, de crises de colère ou d'automutilation - nous pensions que ce serait une bonne cible pour Risperdal», explique Scahill. "Nous avons recruté des enfants atteints d'autisme et présentant au moins des accès de colère modérés - pas les enfants qui s'évanouissent un peu, mais les enfants qui ont des accès de colère peuvent se mesurer à l'échelle de Richter. Ils ne vont pas apprendre à se laver ou à jouer avec des jouets Nous pensions que si nous pouvions donner à ces enfants un médicament, ils seraient peut-être plus malléables à d’autres interventions. "

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Le résultat a été surprenant: les enfants qui ont pris le médicament ont eu une amélioration de 58% de ce comportement, par rapport à 12% sous placebo.

"C'était une grande différence, le genre de différence que nous ne voyons pas très souvent en pédopsychiatrie", déclare Scahill. "Nous attribuons ce médicament en premier lieu à la drogue, mais également au fait que nous n'avons recruté que des enfants présentant des niveaux modérés ou plus élevés de ce comportement."

À la suite de cette étude, la FDA a approuvé Risperdal pour le traitement de l'irritabilité chez les enfants atteints de trouble autistique présentant des symptômes de comportement agressif, d'automutilation volontaire ou de crises de colère. Maintenant, Scahill et ses collègues essaient de savoir dans quel délai les enfants peuvent être retirés du médicament - et si la formation des parents améliore les résultats pour les enfants recevant le médicament.

D'après Scahill, il sera important de sortir de Risperdal, car l'un des principaux effets secondaires du traitement est la prise de poids malsaine.

Une étude ultérieure a examiné si les enfants hyperactifs atteints d'autisme réagissent au Ritalin ainsi qu'aux enfants atteints de TDAH sans autisme. La constatation la plus importante est que bien que 75% à 80% des enfants TDAH sans autisme réussissent mieux avec du Ritalin, cela ne se produit que chez environ 50% des enfants hyperactifs atteints d’autisme. Et l'amélioration chez les enfants atteints d'autisme n'était pas aussi importante que l'amélioration chez les enfants sans autisme.

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Une étude plus récente cherche à déterminer si l’antidépresseur Celexa, qui aide à contrôler les symptômes du trouble obsessionnel-compulsif, peut réduire les comportements répétitifs chez les enfants atteints de TSA. Les résultats de cette étude sont attendus sous peu.

Scahill note que toutes ces études ont recherché des symptômes de TSA correspondant aux symptômes pour lesquels des traitements psychiatriques existent. Aujourd'hui, cependant, les chercheurs explorent avec prudence un objectif plus vaste: traiter l'autisme lui-même.

C'est un problème, car personne ne sait exactement ce qui cause l'autisme. Susan Swedo, MD, chef de la branche de neuropsychiatrie du développement et de la pédiatrie de l'Institut national de la santé mentale, note toutefois quelques pistes intéressantes.

D'après Swedo, le système au glutamate est une voie de recherche intéressante, une chaîne de messagers et de récepteurs chimiques qui représente l'un des canaux de communication du cerveau. Ce circuit cérébral est important dans la maladie de Lou Gehrig, pour laquelle un médicament bloquant le glutamate appelé Rilutek est utile.

Sur la base de preuves que le système de glutamate est hyperactif dans les troubles obsessionnels compulsifs de l'enfance, Swedo et ses collègues ont essayé de traiter des enfants atteints de TOC avec Rilutek.

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"C'était remarquablement efficace", raconte Swedo.

Si cela fonctionne chez les enfants atteints de TOC, peut-être que cela aidera à contrôler les comportements répétitifs chez les enfants autistes, suggère Swedo. Scahill reconnaît que c'est possible.

"Ce n'est pas une tarte dans le ciel. Le système du glutamate suscite beaucoup d'intérêt. Il est très pertinent pour la schizophrénie et probablement aussi pour l'autisme", déclare Scahill.

Une autre molécule intriguante de traitement de l’autisme est l’oxytocine, une molécule du cerveau.

"L'ocytocine est une hormone naturelle impliquée dans le travail et l'accouchement qui joue également un rôle crucial dans l'attachement et la création de liens précoces chez le nourrisson", a déclaré Swedo. «C’est un peu intriguant, car nous avons cet indice des souris de bébé génétiquement modifiées qui manquent d’oxytocine - elles agissent comme si la souris mère était un étranger. Donc ici, dans l’autisme, vous avez des enfants qui deviennent anxieux. Et si ces enfants avaient un problème d'ocytocine? C'est un indice intéressant. "

Une étude d'infusions synthétiques d'ocytocine chez l'adulte a suggéré que cela pourrait réduire les comportements répétitifs; les recherches se poursuivent.

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Swedo et Scahill préviennent tous les deux que seules des recherches scientifiques, étape par étape, peuvent montrer si ces nouvelles idées de traitement fonctionnent. Ils soulignent ce qui s'est passé avec la sécrétine, une hormone autrefois saluée comme un remède contre l'autisme.

Encouragés par le grand nombre de parents donnant de la sécrétine à leurs enfants atteints de TSA, les chercheurs se sont empressés d'étudier les effets des médicaments.

"La sécrétine est actuellement le médicament le plus étudié dans le domaine de l'autisme", déclare Scahill. "Il y a eu 12 ou 13 essais contrôlés par placebo, mais aucun n'a montré que la sécrétine était meilleure que le placebo. Les chercheurs ont consacré énormément de temps et d'argent à ce traitement. Nous n'avons pas grand chose à montrer à ce sujet. C'est un exemple de comment ça ne devrait pas aller. "

Chélation pour autisme

Bien que la plupart des chercheurs ne le pensent pas, de nombreux parents sont frappés par des similitudes entre certains des symptômes d'empoisonnement au mercure et d'autisme. Certains de ces parents recherchent un traitement de chélation pour leurs enfants, qui utilise un produit chimique qui aide le corps à éliminer les métaux lourds.

Hyman note qu’il n’existe aucune preuve que l’élimination des métaux lourds du corps annule les dommages causés par un empoisonnement aux métaux lourds. Mais beaucoup de parents pensent que les symptômes de TSA de leurs enfants se sont améliorés après le traitement.

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Swedo et ses collègues du NIMH ont mis au point un essai clinique pour tester ce traitement, mais l’étude est en suspens, le comité de révision du NIMH estimant que les risques connus du traitement l’emportent sur les preuves de son efficacité. Pendant ce temps, dit Swedo, un groupe de praticiens appelé Defeat Autism Now, qui promeut la chélation et d’autres traitements complémentaires / alternatifs pour l’autisme, termine actuellement une étude du traitement.

La plupart des chercheurs qui ont parlé de cet article ont exprimé l'opinion que la chélation est à la fois inefficace pour l'autisme et dangereuse; personne ne conseille aux parents de l'essayer.

Régime sans gluten sans casien (GFCF) pour l'autisme

De nombreux parents d'enfants autistes pensent que leurs enfants sont incapables de digérer le blé et / ou les produits laitiers. Certains qui ont soumis leurs enfants à un régime sans gluten / sans casien déclarent avoir constaté des changements remarquables dans le comportement de leurs enfants.

Ce régime alimentaire de la FBCF est devenu l’un des traitements les plus couramment utilisés pour l’autisme, en dépit des craintes selon lesquelles les enfants atteints de TSA - qui ont tendance à être très difficiles à manger - pourraient devenir sous-alimentés en suivant un régime de GFCF.

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Une étude très appréciée réalisée en 1995 a suggéré que les enfants atteints de TSA qui suivaient un régime de la FBCF pendant un an présentaient moins de traits autistes. Cependant, les résultats préliminaires d'un essai clinique contrôlé randomisé n'ont montré aucun bénéfice.

Des essais cliniques plus rigoureux, randomisés et contrôlés par placebo, portant sur le régime alimentaire de la FBCF - dont un par Hyman - sont en cours.

CAM pour l'autisme

Des enquêtes suggèrent que neuf parents sur dix traitent l'autisme de leur enfant avec une forme de médecine complémentaire et alternative (CAM). Ceux-ci incluent des traitements non biologiques tels que la thérapie assistée par les dauphins et des traitements biologiques tels que des compléments alimentaires.

La plupart des traitements CAM ont soit des rapports positifs des parents, soit de petites études non concluantes suggérant qu'ils pourraient fonctionner. Pour beaucoup, des études non concluantes suggèrent qu'elles ne sont pas utiles. Dans presque tous les cas, il n’existe aucune preuve définitive de leur utilité, ni aucune étude de sécurité rigoureuse.

Le nombre de traitements sur cette liste est très grand. Une liste compilée par Hyman comprend:

• Restriction alimentaire des allergènes connus
• Immunoglobulines intraveineuses (IgIV)
• Médicaments antiviraux
• Chélation via DMSA, acide lipoïque, bains d'argile et agents chélateurs naturels
• Enzymes digestives
• Probiotiques
• Régime sans levure
• Agents antifongiques
• Le régime glucidique spécifique (SCD)
• Antibiothérapie
• Vitamine B-6 et magnésium
• Vitamine C
• Acide folique
• Vitamine B-12
• Diméthylglycine (DMG)
• Supplémentation en tryptophane et tyrosine
• Periactin (l'antihistaminique cyproheptadine)
• Supplémentation en carnosine
• Acides gras oméga-3 ou acides gras polyinsaturés (AGPI)
• Formation d'intégration auditive (AIT)
• Optométrie comportementale
• Manipulation craniosacrale
• Communication facilitée

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Dans ses directives de 2007 sur la gestion des TSA, l'American Academy of Pediatrics a fait savoir qu'elle n'approuvait pas l'utilisation de ces traitements en dehors d'essais cliniques soigneusement conçus et surveillés.

"Malheureusement, les familles sont souvent exposées à des théories pseudoscientifiques et non fondées, et à des pratiques cliniques apparentées qui sont, au mieux, inefficaces et, au pire, concurrencées par des traitements validés ou qui entraînent des dommages physiques, émotionnels ou financiers," Le handicap écrit.

Des progrès sont en cours. Les chercheurs sérieux répondent enfin aux demandes des parents qu’ils évaluent un large éventail de traitements pour l’autisme. Et des groupes de revendication de la CAM, tels que le groupe Defeat Autism Now (DAN), mènent des essais bien respectés.

L’un de ces essais, rapporté lors de la réunion DAN de l’année dernière, portait sur l’OTH (oxygénothérapie hyperbare), le dernier traitement de l’AMC récemment publié. L'idée est de placer les enfants atteints de troubles du spectre autistique dans une chambre de pression et de pousser de l'oxygène dans leurs tissus.

"Le mécanisme d'action peut ne pas correspondre à notre compréhension traditionnelle des lésions cérébrales et du traitement postnatal dans ce trouble", a déclaré Hyman.

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Swedo félicite le groupe DAN d’avoir testé ce traitement et la conception de l’étude. En fin de compte, cela n'a pas validé l'OHB en tant que traitement de l'autisme.

Malheureusement, les études qui prouvent ou réfutent les traitements de l'autisme sont l'exception plutôt que la règle.

"Une de mes frustrations est que dès que vous pensez avoir une idée de ce qui mérite d'être testé, car suffisamment de gens l'utilisent, un autre arrive", a déclaré Swedo.

Mais Hyman met en garde ses collègues chercheurs contre la négativité.

"Certaines choses dans CAM sont très excitantes", dit-elle. "Une fois que vous démontrez que quelque chose fonctionne, si cela ne correspond pas à l'univers biologique que vous comprenez, qui s'en soucie?"

Debbie Page affirme que son expérience avec son fils Gabe lui a montré à quel point il est important de commencer tôt avec des traitements réputés efficaces - même si les médecins de l'enfant se disputent encore pour savoir s'il s'agit ou non d'un problème d'autisme.

"Ecoute juste ton instinct et ton instinct", dit-elle à d'autres parents. "Aucune aide que vous obtiendrez pour eux ne leur fera de mal, même si vous n'avez pas encore de diagnostic. Si la communication de votre enfant ne se développe pas, demandez de l'aide pour cela. Vous n'avez pas besoin que tout le monde soit d'accord sur un diagnostic commencez à demander de l'aide à votre enfant. "