1er janvier 2001 - Ils occupent le dernier échelon de l'échelle de santé incohérente de notre pays, les lieux où les plus frêles, les plus faibles et les plus pénibles d'entre nous passent leurs derniers jours.

Les foyers de soins de notre pays, produits d'années d'indécision sociétale, politique et économique, soignent une population vieillissante qui vit et souffre souvent plus longtemps. Cependant, alors que des études récentes montrent que la qualité des soins s'est quelque peu améliorée, des problèmes datant de plusieurs décennies, tels qu'un personnel insuffisant, s'infectent comme une plaie qui ne guérira pas.

Créée par une combinaison de bas salaires, de travail à forte intensité de main-d'œuvre, de conditions de travail souvent médiocres et de la pression exercée par un nombre excessif de résidents par travailleur, une dotation en personnel insuffisante est l'un des problèmes les plus épineux auxquels sont confrontés les 17 000 foyers de soins du pays, qui traitent 1,6 million de personnes . Mais c'est loin d'être le seul problème.

Largement soutenues par un financement fédéral, les maisons de retraite affirment avoir du mal à offrir des salaires plus élevés. En moyenne, les infirmières en maison de retraite gagnent 15% de moins que leurs homologues des hôpitaux de soins de courte durée et la moitié ne bénéficient d'aucun avantage pour la santé, selon les chiffres du gouvernement. Le marché du travail restreint rend également difficile la recherche de travailleurs, étant donné les rigueurs de l'alimentation, du bain et du changement des personnes âgées toute la journée.

L'Institute of Medicine, dans un rapport marquant de 1986, écrivait le paragraphe suivant, qui aurait pu être écrit hier:

"Tous les foyers de soins ne disposent pas de suffisamment de personnel professionnel formé et motivé pour effectuer ces tâches avec compétence, cohérence et périodicité. Les soins coûtent chers car ils mobilisent beaucoup de personnel. Pour maîtriser les coûts, la plupart des soins sont prodigués par des aides infirmières , qui, dans de nombreuses maisons de retraite, sont très peu rémunérés, reçoivent relativement peu de formation, n’ont pas une supervision adéquate et sont tenus de prendre en charge plus de résidents qu’ils ne peuvent en servir correctement. Sans surprise, le taux de roulement des aides d’infirmières est généralement très élevé. - de 70% à plus de 100% par an - un facteur de stress dans les interactions entre résidents et personnel. "

Et la qualité de vie, dit le rapport, "est intimement liée à la qualité des relations résidents-personnel".

Au cours d'entretiens avec des représentants du gouvernement, des administrateurs de foyers de soins, des représentants de l'industrie, des défenseurs des droits des personnes âgées et des universitaires, le système doit absolument être réparé avant que le nombre considérable de baby-boomers n'atteigne un âge avancé et impose un système déjà surchargé. Mais parvenir à un consensus sur la façon de résoudre ce problème n’est pas aussi facile.

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"Même si nous avons besoin de foyers de soins pour 3% des baby-boomers, le fardeau sera énorme", a déclaré Garth Brokaw, président du Fairport Baptist Home près de Rochester, New York.

Bien que le problème du personnel ait toujours été grave, il atteint des niveaux critiques en raison de l'augmentation des besoins médicaux des patients.La moitié des résidents des foyers de soins, la plupart des femmes, souffrent de démence et beaucoup sont incontinents et ont des problèmes de déglutition. Sans personnel suffisant, beaucoup ne mangent pas et ne boivent pas assez. Dans l'ensemble, le nombre de résidents de maisons de repos qui avaient besoin d'aide pour trois activités quotidiennes ou plus est passé de 72% en 1987 à 83% en 1996, selon les statistiques gouvernementales.

Selon les avocats, il y a vingt ans, nombre de ces problèmes médicaux n'étaient pas aussi répandus. À l'époque, moins de personnes vivaient jusqu'à 85 ans. Aujourd'hui, le Census Bureau estime que 4,3 millions d'Américains ont 85 ans ou plus; il prévoit que ce nombre doublera d'ici 2030. Les progrès de la médecine ont permis de faire la différence, mais n'ont guère amélioré la qualité des soins dans les maisons de retraite, affirment les avocats.

"Personne ne s'en souciait - c'est très simple", a déclaré le sénateur de l'état du Delaware, Robert Marshall, qui a piloté les efforts de son État pour réformer le secteur. "Personne ne connaissait ni ne reconnaissait les faiblesses des maisons de retraite."

Le gouvernement fédéral a renforcé la surveillance exercée sur les foyers de soins, renforcé la réglementation et incité les États à appliquer la loi de manière laxiste et incohérente. Les fournisseurs à but lucratif de l'industrie, qui possèdent la plupart des maisons de repos du pays, affirment que les récentes compressions dans l'assurance-maladie nuisent aux soins et font pression pour que ce financement soit rétabli. Ils soulignent le fait que cinq entreprises de maisons de soins infirmiers sont en faillite depuis que les compressions sont entrées en vigueur il y a plus de trois ans.

Les avocats disent qu'une meilleure formation des employés est nécessaire pour prévenir les ulcères de pression, la malnutrition, la déshydratation, les contraintes de lit inutiles et la surmédication. Les législateurs de Capitol Hill ont présenté de nombreux projets de loi qui fixeraient des exigences minimales en matière de dotation en personnel et imposeraient une vérification des antécédents criminels du personnel des foyers de soins.

Au total, selon la Conférence nationale des législatures d'États, 36 États ont des exigences minimales en matière de personnel applicables aux maisons de retraite. Environ 18 États ont adopté des règlements obligeant les foyers de soins à consacrer une partie de leur financement supplémentaire à de nouveaux recrutements. Mais ces lois sont encore trop nouvelles pour avoir eu un impact important sur la rétention du personnel, selon un article publié par la Division des services aux installations de Caroline du Nord.

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Dans le Delaware, l’un des États les plus ambitieux dans la lutte contre les carences des foyers de soins, huit nouvelles lois ont imposé des exigences minimales en matière de dotation en personnel, une vérification des antécédents judiciaires et des exigences de formation plus strictes pour les infirmières auxiliaires mal rémunérées, pilier de l’industrie.

"Ce sont d'excellentes lois et des lois en retard", a déclaré Mary McDonough, directrice de la division de la protection des résidents en soins de longue durée de l'État. En un an, 33% des 9 715 personnes qui ont postulé à un emploi dans une maison de soins infirmiers avaient des antécédents criminels, dont 5% avec des condamnations pour crime. "C'était un fait qui fait réfléchir", déclare McDonough, un ancien procureur fédéral.

Des personnes comme Mary Ann Kehoe dans le Wisconsin et Rose Marie Fagan à Rochester, New York, travaillent pour changer la façon dont les soins sont prodigués aux personnes âgées. Le réseau de pionniers, auquel Fagan est affilié, veut que les maisons de retraite fonctionnent plus comme de vraies maisons et moins comme des institutions médicales. Kehoe et son organisation, Wellspring, ont poussé la formation à un niveau supérieur, entraînant une réduction du roulement du personnel et moins de problèmes médicaux.

Mais toutes les personnes interrogées s'accordent pour dire que ces changements sont fragmentaires, car il n'y a pas de voix unificatrice exigeant une refonte majeure du système. Certains n'ont pas non plus changé la qualité des soins dans les maisons de retraite. En effet, on estime à deux millions le nombre d'infirmières auxiliaires dans ce pays et selon les défenseurs, il en faudrait 500 000 de plus dans les deux prochaines années.

"Je travaille sur ce sujet depuis 1975 et je n'ai pas vu beaucoup d'amélioration", a déclaré Charlene Harrington, professeure de sciences infirmières à l'Université de Californie à San Francisco. "Nous sommes choqués de constater que les soins sont terribles, mais nous n'avons pas dépensé d'argent pour obtenir de bons soins. C'est une attitude négative envers les personnes âgées. Ils ne sont pas valorisés dans notre société."

D'autres pensent qu'il y a eu des changements positifs. Bruce C. Vladeck, PhD, ancien responsable de la US Health Care Financing Administration, explique qu’il ya quelques années, les maisons de retraite avaient du mal à attirer des médecins et des infirmières autorisées et qu’il existait peu de données permettant de mesurer l’évolution des soins.

"Nous commençons à élaborer des indicateurs de qualité", a déclaré Vladeck, désormais directeur de l'Institute of Medicare Practice et professeur de politique de la santé et de gériatrie à la Mount Sinai School of Medicine de New York. "Est-ce suffisant? Est-ce assez rapide? Non. C'est mieux."

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Laurence Lane, vice-présidente des relations gouvernementales chez Genesis Health Ventures, a déclaré que les soins aux personnes âgées étaient un problème que notre société avait trébuché avant même la Grande Dépression des années 1930, lorsque les gens prenaient soin de leurs propres intérêts et que des organisations religieuses et fraternelles s'occupaient de ces problèmes. qui n'avait personne. "En tant que pays, nous luttons puissamment contre ce qui constitue le bien public et ce qui ne l'est pas", a-t-il déclaré.

En effet, Joshua Wiener, Ph.D., de l’Urban Institute, n’a pas encore déterminé qui devrait assumer la responsabilité des soins aux personnes âgées. "Il n'y a pas de vision claire ni de consensus sur ce que nous devrions faire", a déclaré Wiener, ajoutant qu'au moins 15% d'entre nous passeraient au moins un an dans une maison de retraite avant de mourir.

Le gouvernement et l'industrie ont en partie réagi en finançant et en mettant en place des alternatives aux maisons de repos. Depuis la fin des années 1980, les foyers de soins de longue durée s'éloignent de ceux qui comprennent des lits avec assistance ou indépendants. Selon les statistiques du gouvernement, la proportion de lits non allaitants est passée de 6,9% en 1987 à 11,3% en 1996.

Les foyers de soins ont commencé à se répandre dans les années 1960 parce que les gens vivaient plus longtemps et que les membres de la famille, principalement des femmes, entraient sur le marché du travail et n'étaient plus en mesure de prendre soin de leurs parents âgés. C'est à ce moment que Medicaid, qui finance désormais environ 48% de tous les coûts liés aux foyers pour personnes âgées, a été créé.

"Il y avait un besoin, mais personne ne savait particulièrement comment le faire", a déclaré John Schnelle, PhD, professeur à la UCLA School of Medicine et directeur du Bourne Center for Gerontological Research.

Alors que les entreprises commençaient à prendre conscience de la nécessité, de l'argent a été trouvé et le gouvernement fédéral a réagi par des augmentations de financement supplémentaires, a déclaré Schnelle. Mais "il n'y avait pas d'incitation forte à dépenser en personnel", a-t-il déclaré, et les groupes de défense des consommateurs n'avaient pas encore été organisés.

Fagan dit que les employés des maisons de retraite ne sont pas mauvais et que l’industrie n’est pas dans l’état dans lequel elle se trouve à cause du système.

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"Une maison de retraite est le microcosme de notre société en général", dit-elle. "Nous n'accordons pas d'importance aux personnes âgées et aux femmes. C'est un segment de notre société auquel nous n'apprécions pas, alors il n'est pas surprenant que nous n'accordions pas d'importance aux aidants naturels."

Wiener a déclaré: "Tout le monde présume qu'ils mourront sur le court de tennis après leur quatrième set. Les Américains sont les seuls à penser que la mort est une option."