Les parents d'enfants dont la vie est en danger doivent prendre des décisions difficiles tous les jours. Parmi eux, on peut parler de la possibilité de mort avec leur enfant malade et ses frères et sœurs. Si les parents choisissent de parler du pronostic de leur enfant malade à leurs enfants, l'équipe de soins palliatifs peut être là pour vous aider.

Devrais-je parler à mon enfant de la mort?

Les professionnels des soins palliatifs reconnaissent que les enfants en savent généralement plus que leurs parents ne le pensent. Les parents peuvent évaluer ce que leurs enfants savent à travers les questions qu'ils posent. Si un enfant en phase terminale demande, par exemple, "est-ce que je vais mourir?" il ou elle peut ne pas vouloir entendre "Tout le monde va mourir un jour." Au lieu de cela, cela peut indiquer que l’enfant sait que son état met sa vie en danger.

Certains professionnels recommanderont en tout temps une communication ouverte et directe avec les enfants sur le pronostic de l'enfant. D'autres peuvent dire qu'il est seulement nécessaire d'en dire autant que l'enfant demande à savoir. Tous reconnaissent que chaque famille est différente.

Si les parents évitent les questions des enfants, ceux-ci peuvent demander à quelqu'un d'autre ou garder les questions en mémoire, ce qui pourrait entraîner une anxiété inutile. Reconnaître les questions plutôt que de les ignorer peut créer un climat de confiance et montrer aux enfants que leurs préoccupations sont importantes. Cela peut augmenter la probabilité que les enfants viennent voir leurs parents avec des questions futures.

Au cours de la maladie d'un enfant, celui-ci et ses frères et soeurs peuvent se sentir exclus. L'enfant malade peut reconnaître que les parents chuchotent toujours ou quittent la pièce pour parler à un médecin. Les frères et soeurs remarqueront que l’attention est davantage portée sur l’enfant malade. Sans une communication ouverte et continue, les enfants peuvent tirer des conclusions erronées de ces observations.

Comment dois-je parler à mon enfant de la mort?

Les experts conseillent aux parents d’être honnêtes et concrets dans les discussions sur la mort. Évitez les euphémismes. Les adultes utilisent des euphémismes pour éviter les sujets inconfortables, mais les enfants, qui réfléchissent littéralement tout au long de leur enfance, risquent de ne pas suivre ces signaux.

Si un parent dit à un enfant dont le frère est décédé qu'il dort, l'enfant peut s'attendre à ce qu'il se réveille. Si le parent dit que le frère ou la soeur ne se réveillera pas, l'enfant peut craindre de s'endormir et de ne pas se réveiller.

Bien que les mots soient difficiles à prononcer, les professionnels conviennent que les parents devraient utiliser des termes tels que "mourir", "mort" et "mourant". Si les parents ne peuvent pas dire ces mots, l'équipe de soins palliatifs peut aider à expliquer autant de choses que les parents veulent que leurs enfants sachent.

A continué

Comment annoncer la mauvaise nouvelle à mes enfants?

Maintenir une communication ouverte avec les enfants dès le diagnostic réduit la probabilité de surprendre soudainement un enfant avec de mauvaises nouvelles par la suite. Garder les enfants informés à chaque étape du traitement peut faciliter les mauvaises nouvelles.

Lorsqu'un enfant suit l'évolution des traitements, un parent ou un professionnel des soins palliatifs peut dire quelque chose de similaire: "N'oubliez pas le médicament que nous espérions vous rendrait meilleur? Il ne fait pas ce que nous espérions qu'il ferait."

Néanmoins, il ne sera pas facile de commencer la conversation. Les travailleurs sociaux et les spécialistes de la vie des enfants recommandent un certain nombre de ressources - telles que des livres d'histoire et d'activités - qui pourraient aider à briser la glace et à expliquer des concepts difficiles. Les professionnels encouragent également les parents à utiliser les questions des enfants pour entamer une conversation.

A quoi dois-je m'attendre?

Lorsqu'un membre de la famille est en danger de mort, les enfants lui posent souvent des questions. Plus ils vieillissent, plus leurs questions seront précises. À l'adolescence, ce sont peut-être eux qui dirigent la conversation.

Bien que les réponses à leurs questions puissent apporter de mauvaises nouvelles, les enfants ne les traitent pas de la même manière que les adultes. Cela pourrait blesser les parents. Les adultes comprennent immédiatement la permanence de la mort, nous réagissons donc en larmes. Les enfants, en particulier ceux de moins de 12 ans, peuvent ne pas comprendre tout de suite la permanence de la mort et ne pas avoir de réaction initiale forte aux mauvaises nouvelles.

Les enfants peuvent ne pas se sentir en sécurité pendant une conversation lourde ou sérieuse Ils peuvent vouloir revenir à la normale dès que possible. Cela peut vouloir dire revenir rapidement au jeu auquel ils jouaient ou à l’émission télévisée qu’ils regardaient. Cela ne signifie pas que l'enfant n'a pas entendu ou compris. Les parents peuvent rejoindre l’enfant dans l’activité afin d’être présents lorsque des questions se posent.

Lorsqu'un enfant meurt, de nombreux parents souhaitent que leurs frères et soeurs soient au chevet de l'enfant avec le reste de la famille. Les spécialistes de la vie des enfants contribueront à faciliter cette tâche, mais ils préviennent les parents que les frères et sœurs voudront peut-être quitter la pièce rapidement et revenir à ce qu’ils faisaient auparavant. Les parents doivent comprendre que ce comportement est normal.

A continué

Que peut comprendre mon enfant?

Chaque année de la vie d'un enfant apporte une capacité accrue à comprendre la réalité et la permanence de la mort.

Les frères et sœurs d'un enfant malade ou mourant peuvent ressentir une perte par:

• Absence d'un parent ou d'un frère ou d'une soeur en raison du traitement ou du décès du frère ou de la soeur
• Interruption de la routine causée par le traitement ou le décès d'un frère ou d'une soeur
• Chagrin et stress de leurs parents ou d'autres membres de la famille

Ces conseils peuvent aider à gérer les sentiments que peuvent ressentir un bébé ou un enfant en bas âge d'un enfant malade ou mourant:

• Prenez le temps chaque jour de tenir, de bercer et de câliner le frère ou la sœur.
• Gardez l'enfant sur un horaire autant que possible.
• Jouez un enregistrement de parents lisant une histoire ou parlant à la fratrie en l'absence du parent.

Les enfants de 3 à 5 ans ont une réponse qui est façonnée par leur façon de voir le monde:

• Ils sont des penseurs magiques et ne comprennent pas la différence entre fantasme et réalité. Ils peuvent croire que la mort est temporaire ou réversible.
• Ils sont égocentriques et peuvent croire que la mort d'un frère ou d'une soeur est une punition pour quelque chose qu'ils ont fait.

Conseils pour aider les frères et sœurs de 3 à 5 ans à faire face à leurs sentiments concernant un enfant malade ou mourant:

• Utilisez un langage concret, tel que "mourir", et non des euphémismes tels que "dormir".
• À cet âge, un enfant peut comprendre "le corps de ton frère a cessé de fonctionner"; "Votre sœur a cessé de respirer."
• Expliquez clairement aux frères et sœurs que le décès n'est pas la conséquence de quelque chose qu'ils ont fait.

Les enfants de 6 à 9 ans ont un sens de la mort plus développé:

• Ils associent la mort à la vieillesse. Ils peuvent ne pas comprendre que leur frère ou leur soeur pourrait mourir.
• Ils en savent plus sur le fonctionnement du corps, ils peuvent donc avoir des questions spécifiques sur la mort d'une personne. Un frère ou une soeur peut penser qu’une ecchymose sur son propre corps indique la même maladie qu’un frère ou une sœur.
• Ils peuvent associer la mort à des images effrayantes de dessins animés, tels que des fantômes et des esprits.

Conseils pour aider les frères et sœurs âgés de 6 à 9 ans à comprendre ce qu’ils pensent d’un enfant malade ou mourant:

• Utilisez des aides visuelles qu'ils peuvent comprendre. Les spécialistes de l'enfance ont utilisé des guimauves pour expliquer la croissance tumorale ou ont décrit la leucémie comme un épaississement du sang.
• Faites des références spécifiques à des organes comme le cœur et les poumons.
• Faites bien comprendre que la mort n’est pas comme les images dans les dessins animés.
• Expliquez clairement aux frères et sœurs que ce qui est arrivé à un frère ou à une soeur ne se produit pas pour tout le monde.

A continué

Les 10-12 ans comprennent la permanence de la mort:

• Ils savent que la mort est définitive et qu’il arrivera à tout le monde, y compris à eux-mêmes.
• Ils comprennent que leur propre mort ou celle d'un frère ou d'une soeur causera de la tristesse chez les autres. Un enfant malade à cet âge peut dire qu'il doit s'accrocher pour le bien de ses parents.
• Ils réagiront plus comme des adultes avec colère, tristesse et peur.
• Ils auront des questions de plus en plus spécifiques sur la maladie et la mort.
• Ils peuvent trouver des informations eux-mêmes.

Conseils pour aider les frères et sœurs d'un enfant malade ou mourant âgés de 10 à 12 ans:

• Trouvez des occasions d’exprimer de manière constructive des sentiments, tels que des groupes de frères et soeurs dans des hôpitaux et des thérapies par l’art ou le jeu.
• Fournissez autant d'informations factuelles que possible.
• Gardez vos frères et sœurs dans des routines régulières autant que possible. Cela peut sembler long, mais les professionnels conseillent aux enfants de moins de 12 ans de ne pas manquer plus d’une semaine d’école après le décès d’un de leurs frères et sœurs. Mais ils reconnaissent que chaque enfant a des besoins uniques.
• Après un décès, assurez-vous que les frères et sœurs ont toujours un rôle clair dans la famille, mais ne les laissez pas assumer le rôle d'un parent.

Les adolescents comprennent la mort avec une vision plus personnelle et à long terme:

• Ils voudront peut-être parler à leurs amis plus qu'à leurs parents.
• Ils comprennent mieux eux-mêmes, alors les adultes valident les informations plutôt que de les donner.
• Ils comprennent leur vie dans le contexte des autres, alors ils voudront laisser un héritage et planifier leur propre décès.
• Ils peuvent trouver des informations eux-mêmes.

Conseils pour aider les frères et sœurs adolescents d'un enfant malade ou mourant:

• Laisser les amis et copains ou copines être impliqués. Les équipes de soins palliatifs encouragent les amis à rendre visite et leur offrent leurs services de soutien.
• Ne soyez pas blessé lorsque les adolescents sollicitent davantage l'appui de leurs amis que de leurs parents.
• Comme le chagrin des adolescents ressemble davantage à celui des adultes, les adolescents qui perdent un frère ou une soeur peuvent avoir besoin de plus de temps libre de l'école et de leurs activités régulières.

Les enfants peuvent participer aux discussions sur la mort et la mort, mais les parents ne sont pas obligés de le faire eux-mêmes. Les professionnels des soins palliatifs peuvent aider les parents à décider si, quand et comment ouvrir cette conversation difficile.