Pour la plupart des gens, la SP récurrente et rémittente (RRMS) se transforme en SP progressive secondaire (SPMS). Le schéma habituel des rechutes et des rémissions commence à changer. Vous pouvez avoir moins de rechutes ou pas du tout. Mais vos symptômes de SP vont s'aggraver progressivement. Ces changements se produisent lentement, de sorte que votre médecin et vous pourriez ne pas les remarquer au début.

Combien de temps faut-il pour que RRMS devienne SPMS?

Personne ne sait exactement, mais cela pourrait prendre 20 à 25 ans. En raison de la complexité du SPMS, les médecins attendent habituellement au moins six mois pour le diagnostiquer.

Comment saurai-je que c'est SPMS?

Le passage à SPMS n'est pas facile à repérer. Vous pourriez commencer à remarquer des changements dans votre MS. Mais si vous avez encore des rechutes, il peut être difficile de dire si c'est SPMS ou non.

Votre médecin peut diagnostiquer le SPMS en fonction de vos symptômes au fil du temps, d’un examen neurologique et d’IRM.

Pourquoi ai-je reçu SMPS?

SMPS est la deuxième étape de la SEP-RR et cela touche presque tout le monde.

Un médicament modificateur de la maladie, tel que l'interféron bêta, utilisé dans la SEP-RR peut provoquer des rechutes moins souvent et atténuer les symptômes. Mais cela n'empêchera probablement pas RRMS de se transformer en SPMS.

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Existe-t-il différents types de SPMS?

Vous avez peut-être entendu parler de SPMS actifs et inactifs, ou de SPMS avec progression et sans progression.

Lorsque le SPMS est actif, vos symptômes s'embrasent ou vous pourriez en avoir de nouveaux. Quand il est inactif, les choses sont calmes.

SPMS avec progression signifie que votre SP s'aggrave, peut-être plus rapidement qu'avant. Cela pourrait apparaître sur un test, ou vous pourriez le remarquer vous-même.

Il est important de savoir ce que fait SPMS pour que vous et votre médecin puissiez choisir le bon traitement au bon moment.

Est-ce que je pourrai toujours prendre soin de moi?

Comme d'autres types de SP, le SPMS varie beaucoup d'une personne à l'autre. Avec SPMS, votre handicap est plus important, mais il est difficile de dire à quelle vitesse cela se produit ou comment il se déroulera. Il se peut que vous ayez des moments où vos symptômes s'améliorent un peu et des moments où ils restent les mêmes.

Une façon de penser à SPMS est que vous pourrez peut-être faire beaucoup de choses que vous faisiez auparavant, mais de nouvelles façons. Par exemple, vous aurez peut-être besoin d'une canne ou d'un déambulateur pour vous aider à marcher.Ou, vous pourriez avoir besoin d'un fauteuil roulant pour vous déplacer.

Cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas prendre soin de vous ou mener une vie indépendante.

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Ai-je besoin d'une équipe de réadaptation?

Votre médecin et vous devriez travailler ensemble pour trouver le soutien dont vous avez besoin lorsque vous apprenez que vous avez la SP. Les spécialistes en réadaptation, tels que les physiothérapeutes et les ergothérapeutes, peuvent soulager bon nombre de vos symptômes, vous permettant ainsi de vous sentir mieux et de mieux vous déplacer. Ces personnes peuvent vous aider lorsque vous avez des difficultés avec les activités quotidiennes, comme habiller et conduire, ou des problèmes d'élocution ou de mémoire.

Mon plan de traitement va-t-il changer?

Si vous avez encore des rechutes, vous continuerez probablement à prendre le même médicament que vous avez pris pour la SEP-RR. Si le médicament cesse de fonctionner, votre médecin peut passer à un autre médicament modifiant le traitement de la maladie. Cependant, ces médicaments ne sont utiles que pour les rechutes. Ils ne ralentissent pas et n'arrêtent pas SPMS.

Votre médecin peut vous prescrire un médicament pour atténuer d'autres symptômes, tels que des problèmes de vessie ou une dépression.

Existe-t-il des médicaments pour traiter le SPMS?

La FDA a approuvé un médicament pour SPMS appelé mitoxantrone (Novantrone). Cela fonctionne en fermant votre système immunitaire, ainsi il ne peut pas attaquer le revêtement protecteur autour de vos nerfs. Mais la mitoxantrone peut avoir des effets secondaires graves, tels que des infections, des maladies cardiaques et un type de cancer appelé leucémie.

Parce que la mitoxantrone peut faire plus de mal que de bien, les médecins ne le prescrivent pas souvent.

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Quelles autres options ai-je?

Un mode de vie sain joue un rôle important dans votre traitement.

L'exercice régulier peut soulager la fatigue, aider à la force et à l'équilibre, améliorer le fonctionnement de vos intestins et de votre vessie et améliorer votre humeur. Essayez de choisir quelque chose qui stimule votre cœur, comme nager ou marcher à vive allure. Si ceux-ci sont trop difficiles, consultez le tai-chi. C'est une forme de mouvement doux que tout le monde peut faire.

Manger des fruits, des légumes, du poisson et des graisses saines est bon pour l’ensemble et peut réduire vos risques d’invalidité et de dépression. La viande rouge, les féculents, le sucre et les aliments transformés sont moins bons.

Les suppléments comme la vitamine D, la vitamine B12 et l’acide lipoïque sont généralement sans danger et pourraient contribuer à ralentir l’aggravation des symptômes. Parlez à votre médecin de la possibilité de les prendre.

Qu'en est-il de la marijuana médicale?

Certaines personnes atteintes de SEP consomment de la marijuana pour soulager la douleur et d’autres symptômes. Et beaucoup de ceux qui ne l'utilisent pas disent qu'ils pourraient l'essayer.

On sait peu de choses sur la façon dont la marijuana aide la SP. Mais il a été démontré qu’il permettait de soulager la douleur et les spasmes musculaires en toute sécurité, ce qui peut rendre difficile la marche ou la parole. Si vous vivez dans un état avec de l'herbe médicale, vous pouvez demander à votre médecin si cela peut vous aider.