Un simple test peut aider.

24 juillet 2000 - Veronica Miller n'avait que 1 an lorsque sa mère, Laura, commença à s'inquiéter de son audition. Veronica n'a pas semblé répondre lorsque ses parents ont appelé son nom. Et elle babillait rarement ou faisait parler bébé comme les autres enfants de son âge. Mais son pédiatre a déclaré que certains enfants commençaient à reconnaître les modèles de langage plus lentement que d’autres; il a conseillé à la famille d'attendre et de voir ce qui s'est passé dans un mois. Un mois plus tard, le médecin répète le même conseil. Frustré, Miller a emmené la fille chez un audiologiste pour un test auditif et a découvert que l'audition de Veronica était profondément altérée des deux oreilles.

"Je ne pouvais pas le croire", a déclaré la mère de East Meadow, N.Y. "J'étais totalement en désaccord. Elle a toujours semblé être un bébé si heureux. Cela nous a dupés."

L'expérience de Miller est partagée par de nombreux parents de nourrissons malentendants: ils ne savent tout simplement pas que leur nouveau bébé n'entend pas. En fait, la déficience auditive est l’anomalie congénitale la plus répandue aux États-Unis, frappant trois bébés sur 1 000 nés ici. Pourtant, à l'heure où les nouvelles technologies peuvent faire une profonde différence dans la capacité auditive d'un enfant malentendant, seulement 35% des nouveau-nés subissent un simple test auditif avant de quitter l'hôpital. Résultat: la plupart des enfants malentendants ne sont pas diagnostiqués avant l'âge de 30 mois, un délai qui peut avoir des conséquences durables.

Premières connexions dans de minuscules cerveaux

"Quand un bébé naît, il répond à la stimulation auditive en établissant des connexions dans le cerveau", explique Karl White, PhD, directeur du Centre national pour l'évaluation et la gestion de l'audition (NCHAM) de l'Université d'Utah State. "Ces relations sont essentielles au développement du langage et si cela ne se produit pas au cours des premiers mois de la vie, il se peut que cela ne se produise jamais comme il se doit." Plus vous attendez, plus la capacité de l'enfant à traiter le langage sera mise à mal, dit White.

Une détection et un traitement rapides, en revanche, peuvent faire une énorme différence. Lorsque la deuxième enfant de Miller, Samantha, est née, elle a insisté pour que la fille subisse un test auditif avant de quitter l'hôpital. Samantha a été trouvée presque complètement sourde d'une oreille et a été préparée pour ses premiers appareils auditifs avant son premier mois.

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En revanche, la sœur aînée Veronica n'a reçu ses premiers appareils auditifs que peu de temps après son premier anniversaire. Ils ont échoué à améliorer son audition de manière significative. Elle a donc reçu, à l'âge de deux ans, un implant cochléaire, un appareil électronique minuscule implanté chirurgicalement dans l'oreille interne. Il stimule le nerf auditif, envoyant des signaux sonores directement au cerveau.

Veronica a maintenant 6 ans et, bien que son audition soit normale, ses compétences en parole ont été mises à l'épreuve entre un et deux ans derrière ses pairs. Samantha, par contre, a maintenant un peu plus d'un an et brouille des mots comme ceux de 18 mois. "C'est la différence que la détection précoce peut faire", déclare Miller. "Veronica a raté ces deux premières années et ces années sont tellement importantes."

Avancement du traitement

La plupart des gens ne se rendent pas compte que les appareils auditifs actuels sont si efficaces que dans tous les cas, sauf les plus graves, les personnes malentendantes peuvent être entendues comme tout le monde, dit White. Les implants cochléaires peuvent être utilisés dans les cas où la cochlée de l'enfant (l'organe en forme de coquille de l'oreille interne de l'oreille interne qui traduit le son en vibrations que le cerveau peut interpréter) est tellement endommagée que les appareils auditifs ne fonctionnent tout simplement pas. Grâce à ces progrès, les deux filles Miller entendent maintenant à des niveaux normaux ou supérieurs à la normale alors qu'elles sont nées presque sourdes.

Avoir deux enfants malentendants dans la même famille n'est pas inhabituel. Certains problèmes d'audition sont causés par des conditions environnementales telles que les otites, mais la grande majorité sont causés par des anomalies congénitales. Et bien que 90% des enfants malentendants soient nés de parents n'ayant aucun problème auditif, une fois qu'un couple a un enfant malentendant, il est probable qu'un enfant sur quatre ait des problèmes similaires, selon les chercheurs de NCHAM. Et cela, explique Laura Miller, est la raison pour laquelle elle a tant insisté pour faire tester l'audition de Samantha.

Un dépistage pour chaque enfant

Les avocats des malentendants soutiennent que chaque enfant devrait avoir la même chance que Samantha. "Notre objectif est de veiller à ce que chaque enfant subisse un dépistage à la naissance", a déclaré Elizabeth Foster, directrice de la Campagne nationale pour la santé auditive, un groupe basé à Washington, DC qui fait la promotion de la sensibilisation aux problèmes auditifs. "Chaque jour qui passe sans que le problème d'audition d'un enfant soit identifié est un jour perdu pour son développement auditif et verbal."

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Contrairement aux tests auditifs pour les enfants plus âgés, qui exigent que l'enfant réponde à un son en levant la main, les tests auditifs pour les nourrissons mesurent les vibrations produites par la cochlée. (Les tests pour le nourrisson sont indolores.) Si les vibrations sont faibles, des tests supplémentaires assistés par ordinateur peuvent mesurer l'activité cérébrale du bébé en réponse au bruit, confirmant ainsi le diagnostic d'une déficience auditive. Alors que le test de dépistage de base coûtait jusqu'à 600 dollars par enfant il y a 20 ans, l'équipement actuel a ramené ce chiffre à environ 40 dollars. "Il est maintenant possible de tester chaque enfant à sa naissance", déclare White. "Les tests sont précis et peu coûteux."

Alors, pourquoi tous les nourrissons ne sont-ils pas testés? M. White attribue ce retard au climat actuel des soins de santé, où les dépenses sont souvent considérées avant les besoins du patient. "Les hôpitaux cherchent à supprimer les procédures et non à en ajouter de nouvelles", a-t-il déclaré. Mais malgré la lenteur des changements, M. White est optimiste. Sous l’impulsion de la communauté médicale et du gouvernement, de plus en plus d’hôpitaux font du dépistage auditif des nourrissons une procédure standard.

"Si elle n'est pas détectée et traitée, une déficience auditive aura un impact significatif sur le développement du langage", a déclaré Foster. «C’est pourquoi nous devons identifier ces enfants au cours des six premiers mois. Si cela ne se détecte pas, leur niveau de parole sera probablement inférieur à la normale presque indéfiniment. Les parents ne devraient pas avoir à subir le chagrin de l’identification tardive de ces problèmes. "

Grâce aux progrès réalisés en matière de dépistage et de traitement, la famille Miller, avec deux petites filles vocales qui courent, est tout sauf silencieuse. Mais ça va très bien avec maman Laura; elle ne le voudrait pas autrement.

Will Wade, écrivain basé à San Francisco, a une fille de 5 ans et a été le cofondateur d'un magazine mensuel sur les responsabilités parentales. Son travail a paru dans le magazine POV, The San Francisco Examiner et Salon.